Lieve allemaal,
Deze week heb ik de moeilijke stap genomen om toch via ‘Dream
or Donate’ mensen om hulp te vragen.
Dat is iets wat ik niet zomaar een-twee-drie doe, omdat ik,
via mijn eigen verhaal, toch om geld moet vragen. Het voelt aan als een soort
bedelen, maar als ik het niet doe, dan wordt het aan het eind van dit jaar heel
lastig voor mij.
Mijn nieuwe volgers kennen nog niet allemaal mijn verhaal,
hier komt het verkorte versie, want een boek is in de maak.
Een klein, stom ongelukje op mijn werk had voor mij grote,
verstrekkende gevolgen. Nooit geweten wat mij toen als 17-jarige te wachten
stond: dromen die ik om moest buigen, sommige idealen en dromen moest ik zelfs
loslaten. Maar ook leerde ik nieuwe dingen ontdekken. Hoe vreemd het op zich
ook klinkt, het heeft mij mede gevormd tot wie ik nu ben. Het doorknokken heb
ik gelukkig voor een groot deel meegekregen in mijn opvoeding. En dat is iets
waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds mijn ouders, broer, zusjes en broertje
dankbaar voor ben.
Want als ik dat niet mee had gekregen, had ik het bijltje
er zeker al na een jaar bij neergegooid.
Maar helaas mocht dat voor mij niet baten, en kreeg ik
zelfs met een uitbreiding te maken. Ik werd in 2000 gestoken door een onbekend
insect. Die wond ging erg ontsteken, en ik kwam in een rolstoel terecht, de
dystrofie was gaan uitbreiden.
Ik wilde niet in die rolstoel! Ik heb heel lang eigenwijs
met een kruk heen en weer gehobbeld, en naar buiten, nee, dat wilde ik niet. Ik
schaamde mij ook voor mijn voet hoe hij eruitzag.
Ik weet nog dat ik een keer ging winkelen met mijn
zusjes, en dat ik in de aangepaste kleedkamer zat om iets te passen. Daar hing
een lange spiegel. Mijn been lag op een speciaal gemaakte beensteun. Omdat ik
niets op mijn voet kan verdragen, functioneerde dat als schoen, en tevens lag
mijn been er goed op.
Ik weet nog dat ik die Beensteun openklapte, en ik keek
in de spiegel. Wat heb ik toen gehuild! Ik had mijn voet nog niet zo van de voorkant
gezien. Als mensen daarnaar moesten kijken, wat verschrikkelijk! Voor mijn
zusjes wilde ik er geen nare dag van maken, maar dit gevoel heeft altijd meegespeeld
dat ik mijn been en voet liever niet liet zien.
Toch verlegde ik mijn grenzen, en accepteerde ik de
rolstoel. Ik moest wel, om vooruit te komen.
Helaas, na echt knokken werd het in 2005 een elektrische
rolstoel. Ik heb in de tussentijd alle revalidatieprogramma’s geprobeerd, zelfs
12 maanden op en neer van mijn revalidatie naar mijn nieuwe studie. Omdat ik
mijn droom moest laten varen, en ik toch nog een klein puntje van mijn droom wilde
vasthouden, wilde ik toch nog één keer in de week lesgeven, daar leefde ik echt
voor. Ondertussen had ik ook andere sporten erbij opgepakt, ik wilde mijn
zwemmersmentaliteit niet kwijt, ik ben een sportster. Rolstoeldansen gaf mij
vrijheid, ondanks dat ik in mijn rolstoel zat, en mijn lieve vader bracht mij
elke dinsdag naar Apeldoorn en haalde me daar weer op. Op de maandag deed ik
aan badminton.
In 2005 werd officieel gegeneraliseerde dystonie vastgesteld,.
Ook daar heb ik alle denkbare behandelingen voor gehad. Soms elke week heen en
weer rijden naar Leiden, een dikke anderhalf uur rijden, om verder te kunnen in
de trail (Onderzoek naar een nieuwe vorm van medicatie toedienen, eigenlijk was
je, je eigen proefkonijn) , voor ik de echte medicatie kreeg.
Ook heb ik in dat jaar mijn studie SPW niveau 4 Activiteitenbegeleiding
afgerond. De school wilde eigenlijk dat ik zou stoppen, en dat ik leuke dingen
voor mezelf ging doen. Maar wat moest ik dan met mijn tijd doen? Ik wilde koste
wat het kost mijn opleiding afmaken. Een onmogelijke opgave, leek het, maar in
de laatste week van die twee maanden zoektijd die ik kreeg, bood iemand mij de
sleutel en opende dat de deur naar mijn diploma: met een dubbele 8 geslaagd. Die
vechtersmentaliteit is toch ergens goed voor.
Nu is mijn leven sinds 2013 90 graden gedraaid: nog even
in de stoel zelfstandig kunnen zijn, heb ik moeten verruilen voor mijn bed,
waar ik 24 uur per dag op lig. Geloof mij, ik lig niet stil, zeker niet omdat
er veel spasmen zijn, maar ook omdat ik nog steeds mee wil draaien in de
maatschappij. Het leven staat immers niet stil, ik ook lig niet stil. Mooie
deal.
Wat houdt het nu in voor mij? Alle dagen extreme pijn, te
vergelijken met als je ijsklontjes op je blote arm zou houden, 5 minuten achter
elkaar, en als je het er dan af haalt, lijkt de kou je huid eraf te scheuren. Dat
gevoel, en dan 20 keer erger. Ja, ik heb wel pijnstillers, die halen de scherpe
randjes weg.
Dan de dystonie. Ik kan helaas vanuit mijn hersenen mijn
spieren niet meer goed aansturen, en ik weet dat beide aandoeningen progressief
zijn, mijn lichaam verkrampt compleet, en ik kan dan niets.
In 2010 ben ik in deze uitzending geweest
Nu, 6 jaar later, is er alweer zo veel veranderd. Toen
kon ik nog even in de stoel, en naar een musical of concert, nu is dat weg. Ook
dat moest ik loslaten, met veel pijn, en nee, dat doe je niet zo makkelijk.
Ook inwendig werken organen niet meer gezellig mee. Zo
heb ik een ernstige slikstoornis, problemen met mijn maag, darmen die niet
werken, en lever en nieren doen daar ook gezellig aan mee. Ja, af en toe is het
heel gezellig bij mij. Ik lijk er altijd zo luchtig over te doen, maar soms probeer
ik mij in de nacht in slaap te huilen, maar die slaap blijft uit, door de pijn
en verkrampingen.
Toch blijf ik constant mijn grenzen verleggen.
Waarom ik dit alles vertel? Het is nog lang niet zover,
maar aan het eind van het jaar is het weer oud en nieuw: voor iedereen een
feest. Op zich voor mij ook, tenminste, als ik niet thuis ben, maar
ondergedoken op een vuurwerkvrije plek. Dat is voor mij heel belangrijk, ik leg
straks uit waarom.
Zo’n plek is er: een zorghotel in Wapenveld. Alleen: de
zorgverzekeraar vergoedt hier niets van, en ook kan ik hier geen PGB inzetten.
Ik heb een WIA, waar ik van rond moet zien te komen. Het
verblijf inclusief vervoer komt op – schrik niet – 1500 euro. Ja, ik weet het,
veel geld.
Het is voor 14 dagen voor en na oud en nieuw, al beginnen
ze hier al eind september te knallen en zelfs nu ik dit typ, knalt er nog
steeds vuurwerk.
Door de trilling van het vuurwerk krijg ik zo’n spasme
dat ik in ademnood kom, en ik hoef niet uit te leggen wat er dan gebeurt. Ik
ben niet tegen vuurwerk, hoor, het hoort er immers bij.
Maar ik kan helaas dit jaar mijn verblijf daar niet betalen,
en moet daarvoor een beroep op u doen. Misschien vraagt u: waarom kom je daar
nu al mee? Nou, omdat ik voor 21 maart al een aanbetaling moet doen.
En ik weet dat ik veel vraag, misschien kunt u ook niets
missen, maar zou u dan mijn link willen delen? Ook zou ik graag in contact
komen met vuurwerkwinkels, misschien kunnen we acties op touw zetten, want ik
ben niet de enige hierin. Dit is mijn eigen verhaal, maar in Nederland zijn er
meerderen met mij die helaas niet tegen vuurwerk kunnen. En daar wil ik ook
graag aandacht voor vragen.
Ik dank u voor het lezen. Ik deel eigenlijk nooit snel
mijn eigen verhaal, en zeker niet op deze manier, ik wil gewoon krachtig
blijven, en ook zo overkomen. Maar iedereen kan ook bedenken dat niemand 17
jaar het leven met vele downs maar ook ups, altijd maar lachend kan doorstaan,
dan zou ik een robot zijn.
Lieve groetjes
Sterremaan en Storm
Loslaten
Soms moet je, je gevoel even loslaten,
Eerlijk zijn,
Dat het leven niet alleen lachen is, maar ook veel
venijn.
En dan eerlijk op durven te schrijven,
Zo eerlijk mogelijk blijven.
Dat je niet altijd alles met opgeheven hoofd hebt
aanvaard
Het leven is niet altijd licht, zeker ook verzwaard.
Loslaten, een moeilijk begrip,
Soms heb je op je leven totaal geen grip.
Ook al blijf ik altijd een knokker,
En ben ik niet zo snel een nokker,
Nu moet mijn trots opzij, ik moet ook hulp durven te vragen,
En dat wil ik, alleen zonder klagen.
©alma
