zaterdag 26 december 2015

oud/nieuwjaar conferense


Lieve Allemaal,

2015, ik ga proberen om net zo grappig te zijn als, Karin Bloemen, Najib of Guido.
Maar helemaal gaat nooit lukken.

Mijn jaar begon onstuimig, eind januari werd ik met spoed opgenomen, een zware longontsteking again.
Helaas veranderde deze opname mijn 2015.
Ik mocht niets meer eten of drinken. Ik had natuurlijk al een Sonde, maar nu zou ik nog minder calorieën binnen krijgen. Karin Bloemen zou zeggen, dan pas ik mijn mooie jurken niet meer, Najib zou zeggen Damn geen shoarma meer. En Guido zou balen omdat hij zijn fastfood niet meer mag.
Voor mij betekende omschakelen. En dat doe je niet 1 2 3, ik heb echt op deze manier aan de grond gezeten.


Later kwam ik er achter dat vriendinnen het ook lastig vonden, samen een kop thee drinken dat gaat niet meer. Maar ik zou Sterremaan niet zijn, als ik denk in oplossingen. Dus thee door de Sonde.

De maanden kropen voorbij, en opeens kwam er een enorm lichtpuntje.
Ik won met met een wedstrijd kaartjes voor Billy Elliot, de hit musical. Alles werd geregeld voor mij. Ik kon ook nog even Storm uit laten prachtig, en op bezoek bij een vriendin, en haar paleis bewonderen. Zo dankbaar. Het was een prachtige dag.


In juli kon ik naar de verjaardag van mijn vader, kostbaar. Omdat we met de gehele familie samen waren. Dankbaar voor deze dag, en zie de glimlach nog steeds van mijn vader.

Augustus kon ik op vakantie, dankzij gesponsorde acties, en geld. Zo dankbaar voor alles. Ik heb zelfs mijn held Eric Corton ontmoet, geweldige man. En wat een top week gehad.

November mijn verjaardag, wat een feest. En dankbaar voor alle post, lieve woorden, cadeautjes. Echt lief.

Ook kwam er twee weken later een vriendin logeren. Wat een feest, en gezelligheid.

Prachtige dagen waren het, met speciale armbanden.

Dan is het jaar bijna om, in dec kon ik mij melden voor een pe j plaatsing (een sonde via de buik naar de dunne darm). Ik ging er zo hoopvol in, maar helaas een enorme teleurstelling. Deze ik niet zo makkelijk kan verwerken, maar er is nog een sprankje hoop.

Nu ik dit schrijft verblijf ik op een bijzondere plek, ze verwennen mij enorm. Ik kan naar de recreatie, zelfs douchen, maar alles met zoveel liefde. Dat zijn toch bijzondere momentjes, de rest laat ik los.

2016 koffie dik kijken. Maar 6 januari gesprek chirurg, fingers crossed, dat degene de operatie uit durft te voeren.
Dat is wel een speerpunt.
Na twee jaar vechten met de WMO moet mijn vrijheids voorziening er toch echt gaan komen.
Hoop ik ondanks alles toch nog mee te kunnen met de boot.
En ik hoop dat ook het zo veel mogelijk vuurwerk vrije verblijf regelbaar is.
Maar dat is voor volgend jaar,

Ik ben mijn vrienden dankbaar, en please, blijf praten ook over moeilijke dingen, zo kan ware vriendschap blijven bestaan. 

Lieve groet Sterremaan&Storm 



Leren, 
Straks worden kurken van champagne flessen gehaald,
Of geplopt in de lucht. 
En overdenken we met z'n allen het jaar, met een zucht. 
Maar ook bekijk ik de mijne, met het alle liefde deze ik heb ontvangen. 
Met natuurlijk verlangen.
 Op meer kwaliteit van leven. 
Ik hoop, ik bid, dat het mij lijfelijk iets meer word gegeven. 
 Ik klaag nooit, want heb veel lichtpuntjes dit jaar. 
En ook al is het zwaar. 
De lichtpuntjes is iets wat ik bewaar. 
En ook al ontpopt ik geen fles, 
Ik weet het is een ware les. 
Om te genieten van de kleine lichtpuntjes in het leven. 
Het word niet zomaar gegeven. 

©ALma 


donderdag 17 december 2015

Gevangen door energie

Lieve allemaal, 

Dat is lang geleden, er iets van mijn schermpje kwam. Gewoon simpelweg ik niet wist hoe ik het moest typen. 
Ik voel de achteruitgang, hij is als een aasgier bezig. En alles lijkt oneerlijk,  niets redelijk. Ik voel mij als een gevangene, terwijl mijn deur altijd open kan. En deze van een gevangene simpel weg niet. 
Maar helaas door de traagheid van mijn geweldige gemeente waar ik woon, hier lieg ik geen woord aan. Ik woon in een mooie stad,  maar de gemeente is traag zeker op het gebied van hulpmiddelen. Hierdoor heb ik helaas nog steeds geen juiste, goede en adequate voorziening om naar buiten te kunnen. Storm uit te laten, al is het maar een keer per dag, ik ben zelfs al blij met een keer in de maand. Of samen met Storm een boodschap doen, al is het dan een bot halen voor hem, want eten dat mag ik niet. 
En het is echt niet dat ik niet genoeg beleef. Ik heb een leuke vriendinnen avond gehad.  Ben tussendoor zelf nog jarig geweest,  heb mijn vrijwilligers werk kunnen doen.  Maar toch voel mij opgesloten,  opgeslokt door mijn eigen energie. En ik heb altijd gezegd zo wil ik niet leven.



Ik had dit jaar twee speerpunten, dat was iets waarmee ik zelfstandig buiten kan komen, samen met Storm. En de sondes die nu via mijn neus lopen, laten verdwijnen onder mijn shirt. Dat laatste schrijf ik zo makkelijk, maar de uitvoering blijkt moeilijker te zijn, de artsen zijn helaas geen Houdini of een Hans Klok of van mijn part Uri (met z’n maffe lepeltjes techniek)
Nee helaas werkt het niet zo. 


Ik bemerk ook dat het steeds moeilijker word voor mijn vrienden. Hoe zij met dit gebeuren rondom mij moeten dealen, ik proef het ik voel het. Alleen een echt gesprek is lastig. Dan komt het te dichtbij. En ik begrijp het ook nog allemaal. Wat zeg je tegen je vriendin als ze er helemaal doorheen zit. En opmerkingen zoals “morgen schijnt de zon” dooddoeners vind heb je het weer bericht gezien of ben je Piet Paulowna (weerman). Ik weet en begrijp ook dat het steeds moeilijker voor jullie word. Mij alleen nog maar de dalen zien beleven die overigens ook heel mooi zijn! Maar vanaf boven op een bergtop nog mooier, maar dat deze weg naar de bergtop ook grillig en zonder hou vast is. Ja achteruit gang, het is en blijft pijnlijk. En ja ik begrijp jullie. 
En daarom ben ik ook zo dankbaar met jullie om mij heen. Ik weet ik kan dit alles ook niet alleen.
Ik heb je lief, zoals je bent en als je even afstand nodig hebt begrijp ik dat volkomen,  maar weet dat mijn deur altijd open blijft. 


Ik kijk uit naar maandag, even weg, op naar rust, geen extreem vuurwerk.  Of blad blazende mannen die om half acht in de ochtend beginnen. En echt ik ben op. En dat laatste zou ik nooit snel schrijven. 

Ik denk nog even niet aan 2016, nu eerst 2015. 

Lieve groet
Sterremaan en Storm. 

Energiestorm

Ja het is zwaar
Ik krijg het niet meer zo, voor elkaar, 
Zoals ik het vorig jaar allemaal deed. 

Dat doet pijn,
En zo wil ik absoluut niet zijn, 
Maar ook niet meer die eeuwen oude clown, dat ik was
Ja ik maakte iedereen blij en naar hen sas. 
Maar ik lag in de nacht huilend op mijn bed
Van mijn eigen stomme valkuil deze, ik had gezet. 
Ik weet dat mijn masker steeds meer en meer blijft afbrokkelen, 
Maar verlies mijzelf niet
En ik hoop dat, je dat gevecht ondanks alles nog steeds ziet. 

©Alma