zondag 12 juni 2016

Ik ben een keer echt eerlijk.


Lieve allemaal,

Wat hebben we een paar dagen heerlijk weer gehad, nu is het wel goed dat er wat regen valt, voor de bloemen, planten en struiken. Nu ik dit binnen typ met de deur open hoor ik de vogels in koor zingen heerlijk.
Ik lag van de week buiten. En voelde mij zo ontzettend vrij! Van een balkon kwam muziek, ergens anders probeerden ze een gesprek te voeren.
Ik lag heerlijk in de tuin, met tjilpen de vogels om mij heen, en vlinders die nectar kwamen halen.
Hoe mooi kan het zijn? Heel mooi!


Alleen ik moet ook eerlijk zijn, dat is ook iets wat jullie verdienen. Eigenlijk al een lange tijd wil het niet met de pijn. Ik ga wel door, maar ik merk dat afspreken met vriendinnen moeizaam gaat zelfs alleen al social-media, sowieso afspraken. Ik zet mij nog steeds voor de volle 100% in voor de fysiotherapie, maar soms vraag ik mij af waarvoor.
Natuurlijk knok ik voor mijn stoel, als een waardige Pitbull heb ik mij er vast inbeten.
Er moet toch een goede voorzieningen komen waarbij ik mij vrijer voel.
Maar ook moet er een eerlijke mail naar mijn huisarts. De pijn wil echt niet meer. De pijnpieken zijn enorm. En ik kan ze niet de baas met alles wat ik er al voor heb.
En hoe iedereen mij ook door ziet gaan met alles, ik kan immer ook niet stil liggen.
Van binnen gaat het helemaal niet. Het was enkele dagen stil op facebook, ja je word gemist.
Dat realiseer ik mij ook, maar ik vind het moeilijk om te verwoorden dan, dat het gewoon niet gaat.
Ik wil gewoon door!
Ik post een foto, ik gooi er een handige screen overheen, en alle vermoeidheid, de koortspiek alles is weg. Ik weet het, ik bouw steeds mijn eigen valkuil.

Maar nu ga ik het eerlijk zeggen. Ik heb pijn, heel veel pijn. Ik ben moe, heel erg moe. Ik slaap slecht tot helemaal niet van de pijn.

En verder ja ik zit heerlijk in mijn vel, ben zo blij met de verhuizing, ook de ruimte die Storm nu heeft.
De ruimte die ik heb om vrij buiten te kunnen en mogen zijn.
Ik ben blij en dankbaar.

Maar de keerzijde is dat mijn lichaam de morfine pleisters niet accepteert, krijg er steeds brandblaren van. De grotere sonde is super, en dat ik hem niet meer in mijn neus heb perfect, alleen is de voeding nog niet opgebouwd zoals ik zou willen en de diëtiste het ziet. Mijn lichaam trekt het helaas niet.

Wat ik nu zou willen is, minder pijn, dat ik niet meer op een houtje hoef te bijten, om maar niet te hoeven gillen. Ja ik schaam mij ervoor, en daardoor laat ik deze kant weinig tot niet zien. En ik weet dat ik. en ik hoor mensen al denken, je hoeft je er niet voor te schamen. Maar pijn maakt mij klein, en afwezig, en dat is waar ik mij voor schaam.



En ja het zingen helpt mij er enorm bij, inwendig mag ik dan even gillen, en oh wat zit er al een verschil in mijn stem met of zonder sonde via mijn neus.
En natuurlijk is het niet in een studio opgenomen ben ik Claudia de Breij niet, en gebruik ik zuurstof ben net na 3 jaar mijn sonde kwijt en wat vermoeid (ai oeps allemaal uitvluchten), maar mijn gevoel zit erin, en wil ermee zeggen, er is ook ruimte voor jou, altijd! En speciaal voor jou lieve Claudia.



Nu hopen dat de huisarts nog iets kan en wil doen, en hopen dat ik de gemeente nog zo ver krijg, want dan krijg ik nog meer vrijheid. En echt het is niet dat dit niet genoeg is. Want ik ben zo intens gelukkig, als ik al het andere er onder zou krijgen, dan weet ik dat ik echt weer optimaal in mijn leven aanwezig kan zijn.
I keep my fingers crossed.

Lieve groet,
Sterremaan en Storm,


De eerlijke waarheid,

Ik blijf lachen, ondanks de pijn,
Ik wil dat iedereen gelukkig kan zijn.
Ik probeer mijn masker op te zetten,
En mezelf te beletten,
Om maar een traan te laten zien.

Maar wie heb ik ermee?

Ja mezelf, mijn eigen ik,
Ik die inwendig stik,
Lichamelijk op is van de pijn.
Een paar cijfers minder zou al fijn zijn.

Ik probeer eerlijker om te gaan met mijn leven,
Want ik weet dat jullie in al jullie liefde om mij geven.
Van degene die alles wegwuift
Van degene die het weg schuift
Maar ook van degene die het laat zien!!

©Alma










vrijdag 3 juni 2016

sleutels van een nieuw begin...


Lieve allemaal,


Eindelijk was het dan zover. Een paar dagen nadat ik verhuisd was, werd ik op 11 mei opgenomen in het UMC Utrecht.
Een lieve buurvrouw hielp pakken, de tas stond klaar. Mijn vader zou die dag zelf ook komen, omdat ik juist die dag ook de sleutel van mijn oude appartement in moest leveren. 6 jaar zou ik afsluiten symbolisch door de sleutel in te leveren. Ik was op dat moment gelukkig zelf nog thuis.
Eigenlijk was er die dag ervoor een grappig voorval, wat wel de stuipen op het lijf joeg van mijn vader en broertje. Deze waren maandag 10 mei druk bezig met de laatste spullen naar de stort brengen.
Ik had die ochtend de assistente van de huisarts gebeld, om de ambulance voor 11 mei te bestellen.
Mijn vader en broertje wisten dat de Buurtzorg nog zou komen. En toen ze terugkwamen van de stort stond de ambulance voor de deur. Die liepen automatisch naar het oude nummer. Inderdaad, mijn vader had zijn hart ergens kloppen waar het niet hoorde te kloppen, en mijn broertje was lijkbleek.
Bleek dat ze een foutje hadden gemaakt in de meldkamer, ze waren een dag te vroeg. Mijn vader had in de auto gezeten en dacht: Jeetje, help, nu is de Buurtzorg er en blijkt het toch niet goed te zitten met het abces/de ontsteking. Omdat deze er helaas nog steeds zit. Dat wist hij.
Maar alles berustte op een misverstand. Ach, nu wisten ze meteen waar ik nu woon, en wist ik zeker dat het voor de volgende dag goed was doorgegeven. Natuurlijk vind ik het altijd heel naar voor mijn familie als ze zo met mijn ziekte geconfronteerd moeten worden. Want het liefst wil je dat iedereen gezond is!


 11 mei kwam de woningopzichter vroeg, en was ik er zelf ook een beetje bij om de sleutels in te leveren. Maar nu bleek dat ze de sloten om gingen zetten, zodat ik toch al mijn sleutels kon behouden. Echt een coulance van de woningbouw, want het is heel duur om sleutels erbij te moeten laten maken. Ze hadden dat gedaan omdat ik voor Fokus zo veel sleutels nodig heb, in verband met het feit dat ze altijd mijn woning kunnen betreden tijdens een aanval. En ze hiervoor niet steeds de moedersleutel hoeven aan te breken, scheelt mij vele formulieren in te vullen. En voor de ADL assistentes veel werk.
En zo neem ik toch de 6 jaar dat ik prettig heb gewoond mee, en mag ik hier met de al 6 prachtige jaren verder, en nog meer jaren erbij op gaan tellen ik ga mijn best doen, kan uiteraard niets beloven

Om half 1 was de ambulance er. Gelukkig een bekende ambulanceverpleegkundige, dat voelde vertrouwd, iemand die aan een half woord genoeg heeft. Ze heeft de rit zo comfortabel mogelijk gemaakt, en degene die reed, reed als een zonnetje over de weg, met alle rust, hobbels vermijdend.
Na een uur kwamen we aan. Ik had zo de hoop dat ik mij moest melden op afdeling D4, maar bij de opnamebalie hoorde ik C4. De moed zakte mij in de wielen van de brancard, Ik hoopte met het naar boven gaan nog steeds dat het een foutje was. Maar helaas bleek het niet zo te zijn. Niet de voor mij zo vertrouwde afdeling, maar een nieuwe afdeling. Help! Eigenlijk wilde ik toen al rechtsomkeer maken, dan is het op zich wel handig als je geduwd wordt. Dan kun je niet vluchten, hè. Maar het liefst was ik met grote hazensprongen weg gegaloppeerd.
Toen ik aankwam op kamer 7, zag ik nog meer wat mij geen moed gaf: helaas er stond geen goed bed. Ik vraag altijd van tevoren aan, bijna in drievoud, of er een luchtwisselmatras en een dekenboog besteld kan worden. En dat stond helaas niet op mijn plekje in een hoekje. Na mijn laatste escapade met het ziekenhuis trok ik het even niet meer, en zonder dat ik het wilde, biggelden de tranen over mijn wangen.
De ambulanceverpleegkundige probeerde mij nog gerust te stellen. ‘Het komt goed.’ ‘Ja, maar u hebt niet de ervaringen die ik helaas al heb.’ En ik had zo de hoop in de vaste afdeling, waar ze mij kennen. En nu moest ik voor mijn gevoel weer helemaal opnieuw beginnen. Gelukkig was mijn vriendin al voor mij in het ziekenhuis aanwezig, en was ik daar niet alleen. Uiteindelijk moest ik natuurlijk wel over op het bed dat er stond (ik kan helaas niet meer op een gewoon bed liggen in verband met doorlig plekken, en me nog meer gevaar op doorligplekken), omdat de ambulance terug moest naar Apeldoorn, en toch een behoorlijke rit te gaan had.
Ze hadden wel meteen een goed bed besteld, maar dat zou pas einde van de middag komen of zo. Wat de Utrechtenaren hebben met het woordje “of zo” geen idee? Misschien is dat bij ons wel “och straks” maar het geeft weinig hoop.

Ik lag op een zaal met nog twee andere mensen, een jonge man, zijn eerste opname, ook meteen een pittige. En een heel lieve, bijzondere vrouw van 75. Wat een pit had ze, wat een power!
De overbuurman hoopte snel naar huis te mogen, hij was al te lang in het ziekenhuis, en mijn ‘buuf’ was net geopereerd.
Al snel kwam ik erachter dat ik mijn mobiele telefoon kwijt was, ‘Hellup!’ Wat voelde ik mij onthand, en nog kleiner dan klein. Ik ben er altijd zo zuinig op. Hoe kon dit toch?
Mijn vriendin was zo handig om de assistente van mijn huisarts te bellen, gelukkig wist ik het nummer uit mijn hoofd. Ze kreeg zo het nummer van de ambulancedienst. Toen ze daarnaar belde, kreeg ze wel even de wind van voren: ze had het nooit mogen bellen. Tja, ook maar gekregen. En echt, als ik alle warme douches kon geven die er zijn in Nederland, gaf ik die aan hen. Mijn mobiel was gevonden! Tijdens een spasme in de ambulance was deze ergens tussen gevallen, en het ambulanceteam dat mij had gebracht en al op weg was naar Apeldoorn, kwam teruggereden, en ze kwamen mij mijn telefoon geven. Zo bijzonder, en zo ontzettend fijn! En dan te bedenken dat we 20 jaar geleden alles nog zonder mobiele telefoon deden en nu niet zonder kunnen. Mijn vriendin bleef gelukkig, dat was gezellig. Ze had een prachtige housewarming cadeau voor mijn nieuwe woning gegeven (we hadden namelijk eerst bij mij thuis afgesproken, maar toen kwam deze opname ertussen en toen zei ze resuluut “dan kom ik naar Utrecht”), maar ik vond vooral haar aanwezigheid erg prettig.

Uiteindelijk in de avond kreeg ik gelukkig het juiste matras, heel erg blij mee. Alleen moest ik het helaas zonder de dekenboog stellen, maar ik verdraag de dekens echt niet op mijn voeten, dus een ‘Buurman & Buurman’-actie (een tv-poppenserie over twee mannetjes die van alles uit de kast halen om iets voor elkaar te krijgen, maar daarmee helpen ze zich meer van de regen in de drup). Ik heb uiteindelijk gevraagd of ze nog een nachtkastje overhadden. Toen de plank uitgeklapt, deze over het bed heen gezet, en daar de dekens overheen. ‘Ajeto!’ ‘Voor mekaar, hè buur!’ en gelukkig geen regen in de drup actie!



Die nacht was een lange nacht. Ik zag toch wel tegen de operatie op al hielden lieve vriendinnen mij dien nacht bezig, ook een dochtertje van een bijzondere vriendin, die mij een goede nacht wenst, zo lief, ik heb dat de gehele nacht afgespeeld, en andere foto’s . In mijn ogen was het niet nodig geweest deze operatie als ze meteen een dikkere sonde in hadden gebracht. Maar goed het is nu eenmaal gebeurd.

Ik werd die ochtend in een geweldig geel jasje geholpen, en dan was het wachten. Ook hier waren het mijn vrienden en familie leden die mij opbeurden, veel lieve foto’s.

Storm en Eveline

Bijzondere handen, vol bescherming,

Uiteindelijk was ik aan de beurt. Mijn maag maakte een sprongetje. En ik liet me rijden. Daar stond een heel lief anesthesistenteam op mij te wachten. Ik wilde niet in de verkeerde flow de narcose in gaan ( na alles wat er gebeurd was, als je zo je narcose in gaat, zo kom je er ook weer uit), en daar hielpen ze mij goed bij, alles heel rustig, en goed uitleggend. Ze deed al meteen het zuurstofmasker over mijn mond en neus, en de andere anesthesiste, diende langzaam alle medicaties via infuus toe. Toch duurde het lang voor ik weg gleed in een rustige droom, ik moest er zelfs nog om lachen, en ik denk dat, dat lachen zorgde voor de ontspanning die ik nodig had, want toen gleed ik weg. Ik weet dat ik bij kwam op de tafel, compleet verkrampte. We hadden afgesproken wat ze zou doen. Dat gebeurde ook.
Zelf ben ik toch 24 uur kwijt. Ik ben altijd misselijk na een narcose, maar ach, dat is normaal. Maar het suffe heb ik de laatste tijd vaker, en ja dan ben ik echt zo een vele uren van de wereld.
Gelukkig, de volgende dag was ik er weer. Ik hoorde toen ook dat ze mijn familie niet hadden gebeld, mijn zusje uiteindelijk het ziekenhuis heeft gebeld om half tien en toen pas de antwoorden kregen. Dat vond ik wel heel moeilijk, omdat elke narcose toch wel heel erg is, omdat mijn lichaam er steeds minder aan kunnen, die hebben de gehele dag van alles bedacht tot het ergste aan toe, en dat is pijnlijk. Alhoewel ik veel pijn had. Helaas, het abces/de ontsteking zat er nog wel. Dat is wel op de echo gezien. Hij had ook een kweek afgenomen. Ik wilde juist dat ze dat ook goed aan zouden pakken nu lag ik daar toch, kon er toch net zo goed een antibiotica via het infuus in, maar helaas. Maar het voornaamste is, dat er nu wel een dikkere sonde in zit. En ik mijn neus-duodenumsonde kwijt ben

Alleen de pijn werd heftiger, waardoor het pijnteam erbij werd gehaald. Uiteindelijk gingen ze niets doen aan de ontsteking. Maar greep het pijnteam gelukkig wel in, bij de pijn. Dus heb ik besloten dat ik een week na de ingreep weer richting mijn paleis zou gaan.
Ik voelde mij soms niet goed begrepen op de afdeling, gelukkig soms wel! En ik dacht: thuis kan ik de pijn ook uitzingen. Alleen de spasmes zouden wat problemen gaan geven. Deze hadden toegenomen door de pijn. Sowieso de verkrampingen in het hele lichaam.  
En het abces/de ontsteking is meer aan het woekeren. Dus ik heb nu twee nieuwe kuren, omdat ik last heb van twee bacteriën, waar niet één kuur voor te gebruiken is. Nu hopen dat ze aanslaan. Nu met een negende kuur moet het toch echt lukken?
En zeg nou zelf: met dit uitzicht wil ik toch ook alleen maar thuis liggen! Niet in een ziekenhuis waar ze mij niet begrepen, niet ingrepen. En mij meer las te gecompliceerd zouden omschrijven. Door de teveel aan ziektes, achteruitgangen, progressiviteit, en dat ik er altijd positief mee om ga, nee dat snappen artsen niet.

Storm kwam een dagje later, hij was aan het logeren bij de beste jeugd hulphonden-oppasster die er bestaat. Ik wilde heel graag dat ze Storm zelf terug kon brengen.


Twee avonden zijn mijn familie leden druk geweest om iets prachtigs te bouwen, waardoor mijn leven een stuk makkelijker word, tot de gemeente mijn elektrische lig brancard/bed vergoeden (Inmiddels weet ik ook dat, dat is afgewezen, en ik nu druk ben met mijn bezwaarschrift) Maar ik bent trots op jullie, dit maakt het zoveel makkelijker voor mij, en de vrijwilligers om weg te gaan


Door de ziekenhuisopname, zouden mensen vergeten dat ik toch echt verhuisd ben, en natuurlijk terug ben in mijn woning, helaas vanuit Fokus weinig respons, Ja, een enkeling wel hoor, lieve reacties van adl assistentes, maar veelal ook gezeur en, ja dat doet pijn. Maar alle kaarten van alle lieve mensen om mij heen maakt zoveel goed. Toch het gevoel dat ik echt verhuisd ben, de indeling is dan niet helemaal anders, maar er zit wel een andere kleur op de muur, andere gordijnen, andere kleur vloer. En toch raakt het mij ergens, ik moest het loslaten, ik weet het maar vind het moeilijk. Maar nu druk bezig met wat ik wilde maken voor de adl assistentes, kan denken laat maar zitten, maar zo zit ik niet in elkaar.

Ik had een schoolreünie van de basisschool 21 mei 2016 , even weer terug in de tijd, 30 jaar terug. De tijd waarin alles nog heerlijk en onbezonnen was, je je niet druk maakte om de boze, nare wereld.
Samen met vier andere klasgenoten zijn we al maanden bezig met het organiseren. En ik kijk er ook erg naar uit. En of ik nu thuis lig met pijn of daar, maakt mij ook niet zoveel uit.
Het idee om de meesten weer te zien. Superleuk!

Dus ik had een vroege afspraak gemaakt, en ik had dit verzetje ook echt even nodig.
Maar ik had gelukkig die ochtend iemand, die goed met make-up is. En met haar, ik wil dan er ook gewoon mooi uit zien. Niet meer zoals die twaalf jarige met bloempotkapsel nummer 8,. Grappig is dat hoe je dan altijd terug denkt aan die tijd.
Ik was altijd het onbegrepen kind, geeft niet hoor ik ben die tijd prima doorgekomen.
Eenmaal weer in Vaassen eerst even naar de supermarkt, om drinken voor de vrijwilligers te halen, ze laden mij uit met bed en al door de winkel heen. Super druk natuurlijk op de zaterdag, maar er werd ruimte gemaakt, niemand deed moeilijk en hoe heerlijk om gewoon zelf even je boodschapjes te kunnen halen.
We kwamen mooi op tijd aan, ik merkte wel dat de ziekenhuis opname weer een aanslag had gemaakt op mijn levens batterij, geen nood, ik heb er een van Duracell. Alleen na een half uurtje, was ik al op,. Wat ik dan moeilijk vind als het dan zichtbaar word. Het werd ook uitgesproken dat is niet erg. Maar we hadden drie jaar geleden ook een reünie, en dan vergeleken met drie jaar geleden, ja dan is dit toch wel heel veel. Ik ontken ook niet, dat ik tijdens gesprekken soms weg zakte, gelukkig is Storm er dan om hulp in te roepen. Uiteindelijk heb ik “Klasgenoten” (een tv programma) nagedaan. En leuke anekdotes opgehaald. En leuke en mooie herinneringen, ook moeilijke.

Voor het open-podium had helaas niemand zich opgegeven. Misschien durfden we vroeger meer dan nu. Maar misschien dat, dat bij mij anders was. Ik had bedacht om iets te gaan zingen, nu ik eindelijk die sonde slang uit mijn neus kwijt was, besloot ik om “Mag ik dan bij jou” te zingen. Ik wist niet of mijn stem het zou houden, of ik, maar ik heb het gered. Ik vind dat nummer zoveel zeggend. Je hebt met elkaar toch 8 jaar lief en leed gedeeld, en nu vaak nog.
We besloten het geheel feestelijk met een barbecue, ik moest voortijdig al af breken, maar wat was het gezellig. Dank lieve schoolklas van de CBS de Kosterstraat in Vaassen!.

Helaas was niet iedereen aanwezig, wie weet over 3 jaar?

Nu is de batterij iets opgeladen om dit te kunnen posten, en plaatsen.
Lieve groetjes,
Sterremaan en Storm

 School reünie,
Met angst en beven ging ik met mijn rugzakje over mijn rug, naar de kleuterklas,
Ik was een kind wat in de rustige leeshoek zat, niet in de poppenhoek, spelend met andere kinderen in haar sas.

In groep drie mocht ik leren rekenen en schrijven,
Ik was ook nooit het kind dat na hoefde te blijven.

In groep vier leerde ik steeds meer woorden, en ging het rekenen mij ook goed af,
En ook daar zat ik nooit in de hoek voor straf,

In groep vijf, had je, je eigen taakjes, en mocht je zoveel leren als je maar kon,
Ik weet dat ik toen echt genoot van de opdrachten en het leren, op mijn plekje in de zon,

In groep 6 genoot ik van de bijbel verhalen van de meester, die zo sprekend werden verteld,
Maar haatte ik gym, omdat ik als laatste werd geteld.

Groep 7 leerde ik blokfluit spelen, en zingen, alleen zat ik achterin de klas.
De meester was niet blij met mij, ik zat immers niet meer op zijn kinderkoor, hij was met mij minder in zijn sas.

In groep 8 leerden wij de Air-Gunners kennen, de mensen die hebben gevochten voor ons bestaan.
We leerden Engels, en waren zeer met deze mensen begaan.

Nu 30 jaar later, is er veel veranderd, in ieders leven.
En kijken ik terug op ons schooljaar, hoe kinds wij konden zijn, voor zover het  ons werd gegeven.

 ©Alma