Weer langzaam terug in schrijversland,

Lieve allemaal, 

Ja, te lang weg geweest. Dat zelfs een begin zoeken aan mijn blog een puzzel was. Een grote puzzel van letters. Hoe ga je beginnen, wat ga je wel en niet vertellen. En hoe blijf je op de gewone ouderwetse manier schrijven. Zoals ik dat gewend ben. 

Er is het afgelopen half jaar veel gebeurd. Het was vooral tegen veel bergen op klimmen, en er keihard weer afglijden. En zo landen, dat het je duidelijk werd, dat je deze berg niet meer kan beklimmen. De realiteit is hard, en komt ook hard aan. 

Normaal afspreken met vriendinnen, of helpen bij een spreekbeurt met Storm op een langere school. Het kostte mij weken bijkomen. Ookal heb ik het er voor over. Al moet ik eerlijk bekennen, dat de aandacht naar iedereen, familie, maar vooral mijn vriendinnen nihil is. Ik wilde wel, maar mijn lichaam niet. Ik ben ontzettend opstandig geweest, omdat ik het juist wilde,. 

Maar uiteindelijk kwam ik mezelf weer keihard tegen. 

Ik weet dat ik mijn vrienden en vriendinnen te kort heb gedaan. De meesten weten echt door welk dal ik heb moeten kruipen. Sommigen ook niet. Omdat ik ook kies wat zet ik wel online en wat niet. En ik weet ook dat sommige vrienden en vriendinnen dat als moeilijk hebben ervaren. Of pijn dat ik ze in de steek liet, terwijl ze zelf ook een luisterend oor nodig hadden. Ja ik ben er altijd. Maar het afgelopen half jaar is mij dat ontglipt. Omdat ik helaas niet meer de berg opklom. Maar er heel hard af tuimelde. En een flinke smakker heb gemaakt, en soms maak ik nog een smak elke dag op nieuw. En nee als je mij goed kent, ik ben niet zielig. Ik ben en blijf nog steeds Alma maar dit is de ware realiteit achter de stilte. En Ookal schrijf ik mijn blogs weer. Dan wil het helaas niet zeggen dat ik er volledig weer 

ben. Ik schrijf ook helaas. Want ja ik wil er ook graag 1000% voor jou zijn! 

Maar ik kan het nu niet, en wat mij angstig maakt is, dat ik de 1000% ook niet meer haal. Maar ik ben druk bezig om wel de 999% van de te maken 

Ik wil jullie allen danken voor alle lieve kaarten, post, cadeautjes, lieve woorden, bloemen, knuffels. En ook dat gaat weer van mijn kant komen, maar ik vraag om tijd. Deze heb ik echt nodig, hoe moeilijk ik het ook vind.

Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, kreeg ik heel lief, van een stagiaire, een wens bandje, een met een muziek sleutel, zij heeft mij weer laten zingen in het ziekenhuis, en mijn buurman in de kamer naast mij vond het heerlijk dat hij in slaap werd gezongen. Ik was blij dat ik een groot gedeelte kon verwerken, want drie maanden is niet niets,. 

Maar het was een mooi flesje waar het is zat een blauw armbandje, met de tekst als het bandje af valt komt je wens uit. Het was geschreven in het Spaans. Ik hou heel erg van symbolische dingen. En ik vond het gebaar super lief. Een stagiaire, die zegt, ik heb zo ontzettend veel van jou mogen leren, maar vooral je kracht en doorzettingsvermogen. Hoe groot kan een compliment zijn. Groot heel groot! 

Ik was enorm geraakt, en draag ook keurig het armbandje, denk veel aan haar, en hoop dat ze het dit jaar heeft gehaald. Want ja een goede verpleegkundige dat word ze. Zo een zo'n zeldzame bijzondere, die je soms treft. Een dat met haar gevoel werkt, liefde en passie voor haar vak. Daarbij heb ik in stilte in mijn hoofd mijn wens uit gesproken. Ik ben benieuwd als het bandje van mijn pols valt, of mijn wens uit komt. 

Nu zijn we alweer een paar maanden verder het herstel zou lang duren, en ja ik heb mij er echt op verkeken. Plus dat progressiviteit, ook veel zegt in dit verhaal. 

Maar we moeten ook verder denken. 

Ondanks ik deze stap heel moeilijk vind, omdat iedereen zijn                                                                                                oordeel klaar heeft, wat ook mag. Moet ik toch een ground funding starten. Voor een vuurwerkvrij verblijf rond kerst en oud en nieuw. 

Ik doe het niet voor mijn plezier, ik zou het liefst mijn kerst ook thuis vieren, met mijn kerstboom. En vrienden om mij heen. 

Maar ik moet echt vluchten voor de enorme knallen. Het is veel geld wa ik vraag dat realiseer ik mij ook. Ik kan wel vertellen, het staat op een aparte rekening deze is gekoppeld aan het vuurwerk vrije verblijf,. Als ik zelf iets heb kunnen sparen, dan stort ik het ook bij het bedrag op. 

De website vraagt ook kosten, dat ik mijn verhaal daar mag posten, en dat zij het geld beheren. 

Het geld is voor vijftien dagen vluchten, naar een hotel in de bossen. Ik krijg daar zorg, dat word vergoed vanuit een ander potje gelukkig. Daarnaast kom je ook voor on voor kom bare  uitgaves te staan. Is dat bij het bedrag in gerekend. Zoals huur van enkele hulpmiddelen deze ik niet mee kan nemen. 

Het is geen vakantie, Ookal ben ik weg uit mijn huis. En pak ik een koffer in,. 

Maar met kerst, lig ik op mijn hotelkamer, kerst te vieren. Er is een dag activiteiten centrum, maar daar betaal je voor je hobby wat je daar gaat doen. 

Uiteraard word er door het hotel het een en ander georganiseerd, maar voor mij niet toegankelijk, ook het vervoer naar het hotel is voor mij een ontzettende kosten post. Ik wil u uitleggen, waarom het zoveel geld is. In de hoop dat u begrijpt dat elke euro ontzettend belangrijk is,. 

Bij elke knal van vuurwerk komt trilling vrij, mijn lichaam vangt deze trilling op! 

Hierbij verkrampt alles van mijn lichaam ook mijn luchtpijp, mijn nek armen benen. Een ongelofelijk naar gezicht, en ik vecht echt voor mijn leven. En zeker de vier dagen voor oud en nieuw, is het al zwaar, omdat er dan vuurwerk verkocht mag worden. En de officiële dag, is het echt topsport wat mijn lichaam uitvoert, een soort gevecht zonder adem, en hopen dat ik van mijn lichaam win. De alles overheersende pijn, en alle lede maten die uit de kom liggen tot gevolg. Ja, ik vind het naar dat ik het zo moet beschrijven. Sorry daarvoor maar dit is de werkelijkheid. En ik heb alle postjes die ik maar kan vinden in de gemeente, kerk aangeschreven, en ja ik word daar door geholpen. Maar, ik vind het heel moeilijk om te zeggen, maar met mijn inkomen red ik het niet om dit bedrag alleen bij elkaar te sparen. Ik moet u vragen om uw hulp. 

Natuurlijk mag u uw eigen kijk hebben. En zeggen nee, ik deel het niet, ik geef niets. 

Of ik kan niets missen, dan helpt u mij al enorm door het te delen. 

Om vele mensen te bereiken,. Sorry dat het over komt als bedelen, maar dat is het eigenlijk ook. Maar ik zou mij echt geen raad weten, als ik niet zou kunnen vluchten.

Ik wil u danken voor het lezen van mijn verhaal, voor het delen van mijn verhaal, of alleen de link, of als u geld gegeven heeft, u weet niet hoe dankbaar ik u ben. Ontzettend dankbaar, en eigenlijk niet in woorden uit te drukken. 

https://www.doneeractie.nl/helpt-u-mij-om-oud-nieuw-door-te-komen/-2137

Help mij hopen

Lieve allemaal,

Vol houden, ja een lange adem hebben ja, maar hoelang ik dat nog kan ik weet het niet. Hopen helpen jullie mee hopen op de goede afloop?

Ik werd ziek, maar dacht het nog te redden. Maar op woensdag 25 Januari 2017 ging het toch goed mis. Ik was te ziek. De huisarts, samen met de Buurtzorg verpleegkundige, en in overleg met mij. Is besloten dat ik ingestuurd zou worden naar het ziekenhuis. Binnen 10 minuten was de ambulance er. Ik was eigenlijk te moe, en niet lekker om goed na te denken. Ik had twee shirtjes bij mij, en een toilet tas, en dacht ik ben toch zo weer thuis.

Maar het werd een ander verhaal. Ik werd die avond met spoed opgenomen op de AOA, ( Acute Opname Afdeling) aan alle kanten werd er aan mij getrokken. En eindelijk in de avond kreeg ik rust, nou rust. Mijn lichaam vond het allemaal niet zo leuk, ik ook niet. Intens verdrietig. Wilde 2017 zo anders beginnen. Niet zoals 2016 toen belande ik rond dezelfde datum in het ziekenhuis. Verpleging is super lief, maar op de acute afdeling, verblijf je in principe ook maar kort. Ik dacht nog oh, dan ben ik zo thuis.

Er werd antibioticum aangehangen, twee verschillende soorten, en de pijnstillers werden ook verhoogd. Zelfs de medicatie tegen de aanvallen, want die zijn ontzettend aanwezig door de verschrikkelijke pijn van de ontsteking. Gelukkig ondanks de complexheid van alle aandoeningen, was er ontzettend veel begrip.

Op de AOA, kreeg je steeds een nieuwe buurman of een nieuwe buurvrouw. En ik heb 24 uur door mogen brengen met een zeer bijzondere, vrouw. En er werd een vriendschap geboren.  

Samen sleepten we ons er door heen. Dat waren bijzondere uren, maar al snel mocht zij naar huis.

Eerst leek de medicatie aan te slaan, maar ik kreeg toch weer hoge temp, en ondertussen waren er wat uitslagen bekend. En bleek dat ik juist zieker werd van de antibioticum, er werd een zwaardere in gezet.

Op de maandag werd ik over geplaatst, naar de afdeling waar ik hoorde, chirurgie, het voelde vertrouwd, omdat ik de verpleging kende en zij mij. Ik belandde eerst op een 4 persoonszaal, maar dat was veel te druk. Al snel werd ik over geplaatst naar een éénpersoonskamer. Met het geweldige getal 13. Veel geluk bracht het mij niet.

Gelukkig begon de kuur aan te slaan. En af en toe kon Storm op bezoek komen.

Helaas had ik ook nog eens de pech dat ik contact geïsoleerd verpleegt word. Dat betekend blauwe of 

gele jas, en handschoenen. Ik kreeg er nog iets bij wat voor mij niet goed is, maar ook niet voor anderen. Gelukkig mag bezoek gewoon komen. Anders is het ook zo leeg. 

Dankzij een stichting, stichting intermobiel, kreeg ik een tablet. Omdat dat voor mij een fantastisch hulpmiddel om contact met de buiten wereld te hebben. En dat is zo wat ben ik ze dankbaar, 

Helaas is mijn lichaam flink te grazen genomen. En moet ik van ver terug komen. De arts vertelde dat het weken tot maanden kan duren voor mijn lichaam de gehele infectie heeft opgeruimd. Doordat mijn lichaam daar druk mee bezig is, en er nog ontzettend veel pijn is. Zijn er ontzettend veel spasmes, van de dystonie. 

Ik had afgelopen vrijdag naar huis gemogen. Naar Storm, want wat mis ik hem. Maar wat word er ontzettend goed voor gezorgd. Helaas kwam ik voor de onmogelijke keuze te staan. Alle emoties stromen als een belachelijke roller-coaster door elkaar. Maar de keuze was tijdelijk naar het verpleeghuis gaan. Voor mij riep dat een hoop flashbacks op. Geen fijne herinneringen. Hoe erg ik het vind voor de mensen die er altijd moeten verblijven.  Maar ik kan het niet. 3,5 jaar herinneringen passeren elke seconde de revue, 

Ik wil ontzettend graag naar huis, naar Storm, naar mijn eigen omgeving. Ik hoop dat de wachttijd het voor mij maken dat ik toch naar huis zou kunnen. Mijn lichaam is nu zo ontregelt. 

Jullie weten dat ik eigenlijk nooit zo openlijk post. Maar ik denk dat ik toch eerlijker moet zijn. 

Voor de verpleging probeer ik het wel werkbaar te houden. Ik weekdag ik af en toe echt onuitstaanbaar ben geweest, ja ook ik ben een mens. Maarikheb er wel ontzettend veel spijt van. En elke seconde van de dag ben ik bang voor de mevrouw van het transfer bureau. Dat ze binnen stapt. En zegt, 'Er is dan en dan een plekje voor je' ik weet dat de grond wegzakt. Of drijfzand word. De kamer te klein zou zijn. Maar een andere keuze is er nu nog niet. Al wil ik sterk zijn, ik moet anders ga ik er aan onder door. 

Ik snap wel dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen. Maar ik vind het. Moeilijk als mensen zeggen, 'oh maar deze berg overleef je ook wel'. Of ' Ach zo erg is het niet' oh bent u er samen met 

mij geweest? En echt lieve mensen ik snap dat u dat wilt zeggen, ' Na regen komt zonneschijn' 

' achter de regenboog schijnt de zon,' het werkt voor mij niet sorry. 

Wat ik wel fijn zou vinden is bezoek, niet teveel in een keer. Maar post is ook erg fijn als afleiding. 

Deze post was eerder gepost, vandaar het heel stil leek, op 25 januari 2017 belande ik op de acute opname afdeling, uiteindelijk op de afdeling waar ik hoorde. Wat ik gelukkig na hard vechten en knokken van mijn lichaam op 8 April 2017 mocht verlaten en terug mocht naar mijn eigen vertrouwde huisje. Het proces van herstellen kon gaan beginnen, maar is ongelofelijk zwaar, en ben er nog niet,

Lieve groetjes Sterremaan 

Met een Bucket-list gaan we 2017 in.

Lieve allemaal,

Normaal sluit ik het jaar altijd af, zoals u van mij gewend bent, met een overdenking. Maar 2016, zou ik toch vele beschreven bladzijdes, eruit willen scheuren, en juist de mooiste laten staan. Maar dat kan simpelweg niet. Natuurlijk ben ik blij dat de sonde niet langer meer via mijn neus naar de dunne darm gaat, maar nu rechtstreeks in de dunne darm zit. Alleen de vele ontstekingen en kuren daar tegen. Ja het weegt nog wel steeds op tegen de behoorlijke tegenslagen die ermee zijn. Maar als ik terug kijk, naar het gedoe wat ik ermee had toen hij in mijn neus zat, hangt de weegschaal gelijk, maar krijgt hij degene nu rechtstreeks in mijn dunne darm de bonus punten, omdat het niet meer zichtbaar is in mijn gezicht. Maar helaas krijg ik nog steeds te weinig voeding binnen, waardoor iedereen alle disciplines en ik toch grote zorgen maakt. Daarnaast wat voor mij echt een pagina is wat eruit mag, is dat ik na 3,5 jaar vechten, knokken helaas toch een dikke vette NEE kreeg van de gemeente voor een elektrisch bestuurbaar ligbed, omdat het te gevaarlijk zou zijn in het verkeer ivm de insulten van de dystonie, en helaas kun je hier echt niets tegen in brengen, en dat doet heel erg veel pijn, maar het maakt ook ontzettend boos, maar ook intens verdrietig, Ik zou nooit meer zelfstandig kunnen verplaatsen, maar vooral nooit meer Storm zelfstandig uit kunnen laten, de grootste wens van mijn bucketlist, staat nu een grote streep doorheen.

Maar daarnaast zijn er ook vele bladzijdes waarvan we kunnen zeggen deze verdienen een goud randje, het verhuizen, ook al is nog steeds helaas alles door vele redenen niet in orde, woon in nu wel beneden, wat mij veel meer mogelijkheden bied, zoals in de tuin kunnen liggen, zelfs weer douchen, want dat heb ik 3,5 niet meer gekund en zelf weer in bad, dankzij de hulp van de adl assistentes, en ook dan is daar het moment dat ik dan toch even met Storm kan wandelen, 5 waardevolle minuten.

En ook al lijkt de wereld kleiner te worden, misschien door eigen oorzaak omdat je niet altijd de energie bezit. Ben ik dankbaar voor de mensen die ik om mij heen heb.

Inmiddels is het nu 2017, het jaar van de bucket-list, in de term ‘ Gewoon omdat het nu nog kan’. Ik

Wil hier wel bij zeggen, dat het voor iedereen fijn is om een bucket-list te hebben.

Een doel om naar toe te werken, iedereen heeft dat wel. Iets wat u op uw werk wilt bereiken, of thuis, of als sportdoel. Ook dat kunt u, uw doel noemen, en eigenlijk lijkt dat ook een beetje op een Bucket-list, al ziet die er van mij er anders uit dan die van u. En aanvullen kan altijd nog,

Dat is er ook fijn aan.

Ik heb het niet in volgorde staan wat ik allemaal nog zou willen, en ik weet dat velen doelen een droom blijven. Maar dat moet je ook altijd behouden.

k deel mijn bucket-list hier, omdat ik het niet alleen kan, net zoals u niet alles alleen kunt.. Maar ik deel hem ook omdat, ik mensen om mij heen wil laten zien, dat ik doorga, ondanks alles, mij niet tegen laat houden. Ik weet sommige consequenties. Maar ik kan zeggen, ik heb het wel gedaan, net als u dat zegt, Ik heb het wel bereikt!

• Hobbykamer ligvriendelijk maken, zodat ik daar op goede momenten, op een andere voorziening, gebruik kan maken, ( en zo werken voor een goed doel)
• Het feest van het LICHT, in een strandtent, een groot feest, wat vooral draait om LICHT, dat heb je nodig als het leven soms heel erg donker is. met een zelf geschreven nummer, Iedereen die ik ken, iets betekend hebben, er ook bij kunnen zijn,. Een feest voor iedereen die in mijn leven is. En dan uiteindelijk van die natuurvriendelijke lichtballonnen op laten.
• Boeken uitgeven.
• Een zangles, van Pia Douwes, een keer zingen in een musical.
• Nog een keer zwemmen.
• Een vriendin in Nijkerk bezoeken,
• Met vriendinnen naar de orchideeën Hoeve, gezellig samen zijn.
• Zelfstandig dingen ondernemen met Storm X
• Naar Amsterdam, een nummer inzingen, en ook Amsterdam zien, door de grachten varen.
• Naar een vriendin in Limburg, samen naar de Maas,
• Naar een vriendin in Monster, en samen langs de zee rijden, en de hulphonden rennen langs de zee.
• Miss Montreal ontmoeten,
• Ilse de lange ontmoeten.
• Naar Ierland,
• Einde 2017 weer kunnen vluchten vanwege het vuurwerk.
• Bijzondere foto’s maken met bodypaint, (heeft een bijzonder doel)
• Naar een hobbybeurs,
• Met Storm naar een honden speelbos.
• Met vriendinnen naar Antwerpen.
• Een keer optreden in een kroeg, (ben geen idol, of voice zangeres, maar gewoon twee nummers)
• Vele wandelingen buiten met Storm,
• En een kleine samen komst voor alle lieve mensen die Storm uitlaten, met al hun liefde.want dat verdienen ze.
• …………………………………………………………………………………………….
  
  
  En ik weet dat het hele grote doelen zijn, en ik vind dat ik ergens al niet mag zeuren, want er is al zoveel gerealiseerd, maar als je niet blijft dromen, kun je ze ook niet waar kunt maken.  ‘wish it, do it!’.
  Maar het feest van het licht is mijn grootste doel. En sommige doelen hebben daar ook mee te maken. Maar ik ben ook al blij met de kleinere doelen, even op bezoek, omdat dat doel net zoveel betekend.
  
  
  2017 het jaar van de bucket-list. Want het jaar begint weer met een mooie witte bladzijde, en ik mag hem zelf inkleuren zoals ik dat wil. En kan.
  Daarbij, heb ik jullie allen lief, en hoop ik dat 2017 ook het jaar van helen word, ook al blijven de barsten bestaan, misschien kunnen we lijmen al weet ik dat je het blijft zien, net als een papier wat verfrommelt is, blijf je de kreukels ook zien. Ik ben ook niet perfect, maar ik doe wel mijn best. . En als dat niet gebeurd is het zo. Het is ook het jaar van loslaten. Want dat moet ik doen, ik kan alles niet meer dragen.
  
  
  Weet dat iedereen altijd welkom is, en ik wel soms nee moet zeggen, wat ik liever niet doe, maar ik wil er echt voor je zijn, niet half maar helemaal.
  Ik heb jullie lief.
  
  
  Liefs Sterremaan en Storm.