overdenking 2014

Lieve Allemaal,

Ja, het is alweer zo ver, overal zie je het, op tv, en in de kranten. Dat mensen even terug kijken op hun jaar.

Nu kan ik wel 10 nare woorden vinden om mijn jaar te omschrijven. In de nare zin, maar ik zou Alma niet zijn als ik het anders deed.
Ja veel kreeg ik voor mijn kiezen, en ik heb er niet eens zoveel.
En er zijn vele nare dingen, waar ik met toch wel een onderbuik gevoel naar terug kijk.

Zoals het nare bericht vanuit Rotterdam, maar wat ook weer maakt dat ik elke seconde van de dag intens beleef.
Dan een vakantie waar ik zo lang naar uit keek, wat zo gegund was, die compleet in het water viel. waarvan ik hoop, dat deze volgend jaar toch nog een keer lukt. Ik blijf hopen.

Ondanks alles van het jaar 2014, ben ik blijven "geloven, hopen en lief hebben",

Even dat vriendinnen momentje samen, even genieten van mijn nichtjes en neefje,
Mijn vrijwilligers werk, wat ik ondanks het zware weer ben blijven doen.
Het schrijven, wat dankzij iemand mogelijk werd gemaakt, door mijn geschreven stukken na te kijken,
 Mijn kaartjes wat ik met behulp van een buddy een beetje op heb kunnen pakken,
 De muziek die ik samen mag maken,.

Dankzij jullie geloof hoop en liefde, ben ik 2014 doorgekomen.
Ik leef bij de dag, dus ga niet veel over 2015 zeggen, maar wel dat er vele ideeën van de bucket-list uit gaan komen.

Ook draaide dit jaar om verzoening, een stap op een nieuw pad zetten. Misschien eerst wankelend, maar later vrolijk stappend voortzettend,

Ik gooi 2014 niet op de weegschaal, omdat ik er graag positief naar wil kijken.
 Maar ik wil een ieder van jullie danken, voor jullie liefdes, geduld, hoop, en vertrouwen. Ook al weet ik dat het zwaar was.
Wat immers naast een, wedstrijd staan kijken, maakt je soms vermoeiender, dan de wedstrijd spelen.

Liefs Sterremaan en Storm

Wedstrijd, 

Dit jaar was het een zware pittige wedstrijd, 

Van verloren punten, tot aan mensen

Van verloren doelen. Tot aan wensen. 

Maar elke keer als ik op keek daar stond jij, 

Altijd aan mijn zij, 

Hard te schreeuwen, te roepen. 

Tot nu toe, is de wedstrijd nog steeds niet verloren, 

En weet ik dat, er steeds dingen zijn die het blijven verstoren. 

 Maar ik weet, jij staat altijd aan de zijlijn. 

Ondanks alle angst verdriet en pijn. 

Zou jij er altijd voor mij zijn! 

      ©Alma

Dankzij Sela een echte kerstavond!!

Lieve allemaal,

Gezien de kalender lopen we nu snel richting de kerst.

Zelf had ik dit gevoel nog niet echt, maar over 7 dagen is het alweer kerstavond.

Zou het komen door de toch wel warme temperatuur, dat ik dat gevoel niet heb? Of omdat ik niet echt in winkels kom? Maar op tv laten ze de kerstfilms alweer zien, lekker wegzwijmelen bij dat “alles-komt-weer-goed-gevoel”.

Maar afgelopen maandag had ik wel een absoluut kerstgevoel.

Ik had voor mijn verjaardag een concertkaartje van Sela gekregen.

Samen met mijn vriendin, haar partner en een goede kennis van het Rode Kruis, vertrokken we op tijd naar de grote kerk hier in Apeldoorn.

Het is en blijft een bijzondere kerk, de houten ombouw, het oude gevoel, heerlijk!

Na wat rondjes rond de kerk omdat het best druk was, konden ze de bus parkeren en mij er veilig uit laden.

Bij de deur stonden ze ons al netjes op te wachten, en in de kerk hoorde je al vele stemmen roezemoezen, bijna een soort zoemend geluid,.

Er hingen grote rode lappen stof naar beneden, er stond een megakerstboom bij het toneel.

En alles stond al klaar. Ze hadden netjes een “waterbakje” voor Storm neergezet. Haha, dat bleek later eigenlijk gewoon een enorme “waterbak” te zijn, maar zo lief dat ze daaraan dachten.

Het tafereel was weer magisch, de kerk bomvol, jong en oud, alles door elkaar.

©Arjan

En toen werd het helemaal donker in de zaal, en kwam Sela op. Ze bleven op een rij staan en zongen a capella een lied, zo puur, zo mooi.

Het was muisstil in de grote kerk, en dat terwijl er 1500 mensen zaten.

Er werden nummers van Sela gezongen, maar ook de o zo bekende kerstnummers werden gezongen in samenzang. Het kerstgevoel kroop over mij heen, als een warme deken bedekte het mij.

In de pauze kwam de geluidsman nog even vragen of het ging met het geluid, zo kon ik duidelijk aangeven wat wel en niet ging, ook hadden ze aan het begin aan de aanwezigen gevraagd om “niet te flitsen tijdens het concert”. Waar vind je dat, dat mensen zo meedenkend en meewillend zijn!

Na twintig minuten pauze begon het tweede deel van het concert. Mijn vriendin had het muziekboek van de nieuwste cd gekocht. Zo ontzettend blij mee!

In het tweede deel kwam het nummer waarvan ik stiekem hoopte dat het gezongen zou worden. En dat deed Kinga (de zangeres), en met zoveel gevoel. Het nummer kwam zo ontzettend binnen. het raakte mij enorm. Dan is het droog houden niet zo makkelijk meer.

Ook het einde van het concert was zo bijzonder, zo puur.

En bij mij was een absolute kerstsfeer ontstaan.

©Arjan

 ©Arjan

Na het concert nog even samen op de foto, en even snel bijpraten.

Want Frans, de zanger, had een reactie op mijn vorige blog achtergelaten, dat vond ik zo bijzonder.

Ook heb ik nu kunnen vragen aan Anneke hoe de fluiten heetten waar ze op speelde. Nou, hier komt het: ze speelt op “whistles”, dat zijn Ierse fluiten. Zo kwam ik nog meer leuke weetjes te weten, dat ze op ontelbare muziekinstrumenten speelt, en ze het liefst op haar viool speelt.

©Arjan

Ook had Storm bij een van de bandleden wat emoties los weten te toveren, door bij een emotioneel nummer naar boven te kruipen en mij te knuffelen. Ik vond dat heel lief en mooi om te horen.

Het liefst zeg ik: volgend jaar weer. Het staat er weer op bij mijn bucketlist.

Ik ga mijn best doen!

Lieve mensen van Sela, dank jullie wel! Dat jullie het weer mogelijk hebben gemaakt. En dat jullie ook laten zien dat niets onmogelijk is!

En lieve Din, dank voor dit geweldige cadeau.

Lieve groet,

Sterremaan en Storm

Niets is onmogelijk,

Niets is onmogelijk, blijf ik zeggen.

Al moet ik mij er nu toch af en toe bij neerleggen

Dat ik sommige dingen toch los moet laten.

Dromen die vervagen,

Of dromen die eeuwige dromen blijven.

Maar toch proberen we het onmogelijke uit te laten komen,

En moet ik accepteren dat je ook mag Dromen.

©Alma

"Gewoon omdat het kan! "

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere week! Ik mocht twee dingen van mijn bucketlist afschrijven.

Op 16 november hadden we een Gospel Workshop, met 75 wildvreemde mensen een driestemmig koor vormen. Geweldig idee, en het lukte ook nog. Aangezien ik als kind altijd in koren heb gezongen, was dit voor mij de ultieme kans om toch nog een keer in een koor te zingen.

In die middag vertrokken we naar de kerk, en we werden we hartelijk ontvangen. Ik had samen met een buurvrouw wat lekkers gemaakt voor bij de koffie en thee. En dat ging erin als kwarktaart.

Na onze koffie en thee konden we de kerkzaal in, en daar zat de dirigent achter zijn keyboard.

We kregen eerst een inzingoefening. Nou, dat was niet aan dystoontjes besteed, daar kwam ik al snel achter. Maar het zorgde wel voor een lachwekkend tafereel.

Daarna kregen we drie nummers om in te studeren.

“Lean on me” vond ik wel het mooist. En de bedoeling was dat we in de avond mee zouden zingen in het bestaande koor.

De anderhalf uur vlogen om, en de heerlijke geuren van pannenkoeken kwamen al onze kant op.

We konden plaatsnemen in het restaurant. Tja, alleen één probleem: ik paste niet door de deur.

Dus besloten we om in de centrale hal te blijven, en hebben daar ons eigen restaurant gebouwd.

Ik was eigenlijk te moe om te eten.

En ja, er gebeurden ook dingen waarvan ik gewoon de slappe lach kreeg.

Een meneer vroeg: “Voel je je te goed of zo voor ons?”

“Huh? Pardon?” vroeg ik verontwaardigd.

“Ja, omdat je niet bij ons in het restaurant plaatsneemt?” zei deze man weer.

Dus hij kreeg een droog antwoord van mij dat dat niet ging lukken door die deur.

Even later kwam er een vrouw. Mijn vriendin spoot net de medicatie door de sonde, en die vrouw zei: “O, wat super, zo kun jij ook meedoen.”

Ik lag compleet in een deuk, want die mevrouw dacht serieus dat we pannenkoekenmeel met melk en eieren door de sonde spoten! Tja, oeps, een gevalletje van niet weten hoe het werkt. Geeft ook niet, maar grappig was het wel. (Ik wil wedden dat sommigen het nu voor zich zien.)

Helaas kon ik ’s avonds niet meedoen in het koor. Heel erg vond ik dat niet, want ik was eigenlijk al gesloopt. De band die erbij was gekomen speelde te hard, waardoor het absoluut niet mogelijk voor me was om erbij te blijven. Maar dat geeft niet, ik heb in een koor gezongen, en hoe! En dat pakken ze me niet meer af.

Dan komen de dagen van bijkomen. Ik merk dat mij dat steeds meer moeite kost, hoe ik m’n best ook doe. Het gaat soms erg moeizaam.

Maar waar een wil is, is een weg, zeg ik altijd.

Omdat Fokus 40 jaar bestaat, kregen alle Fokus-projecten een high tea aangeboden.

En die van ons was op 20 november,

Beide projecten uit Apeldoorn kwamen samen in wat vroeger in Apeldoorn de poffertjeskraam heette.

Ik ken het, omdat we er elk jaar met het Stappuh-project van het Rode Kruis pannenkoeken gaan eten. Maar een high tea had ik er nog nooit genuttigd.

Het was vooral zoet. Niet echt mijn ding, daar kwam ik achter. Maar wat wel leuk was waren de extraatjes die we er erbij kregen. Zoals een wafel, poffertjes. Zo merk je dat niet alle high tea’s hetzelfde zijn.

Storm was ook gezellig mee, en hij gedroeg zich keurig. Ik ben ook niet anders van hem gewend. En iedereen kon eens gezellig bijkletsen met zijn of haar medebewoners, omdat je verder nogal op jezelf bent in een Fokusproject. Ik vind het wel voor herhaling vatbaar!

Maar tijdens de high tea zat ik al met mijn hoofd ergens anders,

Want ik zou sinds 2 jaar weer eens boodschappen gaan doen!

Samen met Storm, en ja, met bed en al de supermarkt in. Maar dan ook nog eens de supermarkt, waar onze wensput van het Rode Kruis staat, om zo geld in te zamelen voor het Stappuh-project. Daar ben ik coördinator van.

De prognose was goed, en hopelijk de 29^ste helemaal gunstig!

Want dan kunnen we extra geld voor het Stappuh-project winnen, en zo nog meer bewerkstelligen.

De Fokus-assistentes en vriendinnen hadden flink mee verzameld, waardoor ik zelf heel veel muntjes in de put kon gooien.

En ik vond het heerlijk om gewoon weer eens een boodschap te kunnen doen. “Gewoon, omdat het kan!”

De mannen vonden wel dat ze  ‘met zwaar geschut’ de winkel door moesten, tja, wie nam nu wie mee?

Mensen blijven het maar een vreemde gewaarwording vinden, en hadden door het turen af en toe een flinke aanvaring met een stelling of een stellingmandje  (voor de mannelijke shoppers onder ons niet handig).

En na een enerverende middag gingen we weer naar huis.

Gisteravond heb ik – nog iets verlaat – mijn verjaardag gevierd, samen met een vriendin die in december jarig is.

We hebben met z’n drieën heerlijk aan de sushi gezeten. Wat was dat heerlijk, zeg, een waar feestmaal! Ook hebben we oude herinneringen opgehaald. Want ja, waar duikel je vriendinnen op? Ja, gewoon in het ziekenhuis. We lagen drie jaar geleden samen op dezelfde kamer in het ziekenhuis,. Wel en wee werd gedeeld, en dat terwijl je elkaar niet eens goed kent. En nu is er een heel mooie vriendschap uit gegroeid.

Lieve groetjes,

Sterremaan en Storm

Gewoon omdat het kan!

Gewoon, net als een ander,

Gewoon, zo heel even.

Gewoon, omdat het kan!

Soms wil je gewoon net als een ander

Alles kunnen, en ondernemen.

En niet alles door je ziekte laten overheersen of claimen.

En soms zijn er momenten dat het gewoon zomaar kan!

En daar genieten we dan enorm van!

©Alma

te lang stil geweest.

Lieve allemaal,

Lang afwezig geweest van mijn blog, en eigenlijk te veel om op te schrijven. Maar ik ga mijn best doen.

Het ziekenhuis in Rotterdam is het eerste wat speelde op het lijstje. Ik zou daar in eerste instantie drie weken verblijven, drie weken zonder Storm, ver bij mijn familie en vrienden uit de buurt.

Maar ik ging er voor de volle 100 procent voor. Na toch wel een pittige operatie, en heen en weer gezwerf in het ziekenhuis, kwam ik na drie afdelingen gezien te hebben op de afdeling waar ik moest liggen.

Ach, zo zie je nog eens wat van een ziekenhuis, en als je een streekziekenhuisje gewend bent, dan is dit wel meteen mega-kolossaal.

Ze hebben daar wel leuke manieren van vervoeren, want ze klikken een of ander systeem aan je bed, en het voelt net alsof je in een achtbaan omhoog getakeld wordt, maar je maakt die enorme val niet.

Maar helaas bleek er niet uit te halen wat we eruit wilden halen. We kunnen het ‘de wet van Murphy’ noemen, maar ook de wet van domme, domme pech. En ik ben nog niet eens op vrijdag de 13de geboren.

Maar eerst: die ochtend leek er nog niets aan de hand, de artsen waren tevreden hoe ik de operatie had doorstaan, en hoe ik ermee omging. Mijn muur was al enorm behangen met kaarten, overal waar je keek zag je kaarten.

Maar die middag kwamen de twee specialisten binnen, met de mededeling: ‘We stoppen de behandeling.’ Ik was natuurlijk compleet lamgeslagen, ze konden mij alleen vertellen dat er een medicijnfoutje was gemaakt bij de apotheek, maar woensdag zou een van de specialisten weer terugkomen voor het eindgesprek.

Ik wilde honderdduizend vragen stellen, maar ik kreeg geen antwoord. Ik voelde de vloer onder me wegzakken, en er was geen touw waar ik me aan vast kon grijpen. Ondanks de vele lieve mensen om mij heen, voelde ik me ontzettend alleen.

Die woensdag 16 juli was mijn vriendin gekomen om bij het gesprek te zijn, en ook andere goede vrienden waren in het ziekenhuis.

De arts liet nogal op zich wachten, maar uiteindelijk kwam hij dan toch.

Ik had geprobeerd zo veel mogelijk vragen op papier te zetten, en natuurlijk de belangrijkste vraag: ‘Hoe nu verder?’ Want dit was de laatste halte voor echt kwantiteit en kwaliteit van leven.

Maar helaas, hij kon niets meer doen. En ik moest nog een keer terugkomen om het medicijnsysteem te laten verwijderen.

Maar we waren wel overeengekomen dat ik eerst met vakantie zou gaan.

Ik had nog een paar weken om van dit alles te herstellen, en ik vond dat het nu wel dubbel en dwars een welverdiende vakantie was.

En zo ging ik de laatste nacht in, en de volgende dag kwam ik ontzettend leeg thuis.

De enorme kaartenstroom kwam ook nog thuis, de lichtpuntjes op een dag. Net als alle lieve berichtjes en de steun die ik in het ziekenhuis kreeg van familie en vrienden. Hartverwarmend!

Een paar weken later was alles gepakt, klaar voor de vakantiereis met de Henri Dunant.

O, wat had ik er zin in om heerlijk te varen! Om de geweldige vaarroute af te gaan. Maar vooral om op Texel kijken. Ik ben gek op eilanden, geen muren als je eromheen zou lopen, alleen maar water. Stiekem hoopte ik op zeehondjes kijken bij ‘Ecomare’.

’s Maandags begon de reis in Tiel, en vandaar voeren we door naar Amsterdam. Maar die nacht kreeg ik een klein ongelukje, ik had mij verslikt. En ik kreeg te maken met een longontsteking, maar ik kon hem nog de baas.

Dinsdag waren we in Hoorn. Daar was het zo heerlijk ‘gewoon weer even een winkel in’, ‘gewoon weer even samen met Storm een boodschapje doen’, gewoon zelf wat kopen en afrekenen bij de kassa. Ik voelde mij een koningin in Frankrijk (hebben ze die daar ooit gehad? Ach, nu wel).

Alles was gewoon heerlijk!

Die avond hadden wij het themafeest. Iedereen had zich in oosterse sferen gekleed. Ik had bedacht om als Jasmine uit Aladdin te gaan, het lange haar had ik al van mezelf.

Je kwam eerst langs een markt in Marrakesh, waar je wierook, mirre en goud kon kopen. Iedereen liep er ook zo bij in alle prachtige kleuren, je had echt het idee dat je over zo’n markt aan het struinen was. Je werd zelfs begroet door de geest in de fles, het was een heerlijk gezicht. Daarna stond er een bijzonder diner op ons te wachten,

Later die avond hadden ze een heuse karaokeavond. Alles werd verbouwd zodat ook iedereen deel kon nemen. En ja, ik heb samen met mijn hutmaatje ook maar een poging gewaagd. Het was een pittige dag, die ik helaas ook moest bekopen met een flinke spasme, maar ik zou het zo overdoen.

Woensdag voeren we dan naar Texel. Wat een geweldige belevenis kregen we, midden op zee. Daar kregen we een optreden van de Koninklijke Reddingsbrigade, zowel met een boot als met een helikopter en vliegtuig die speciaal vanaf Schiphol waren vertrokken. Wat een happening!

Je wist gewoon niet waar je kijken moest, en die boot ging zo hard, dat de golven tegen ons schip aan deinden, en de Henri Dunant een grote wieg leek.

Alles was perfect: het weer, het zicht. Ik genoot met hart en ziel.

Eenmaal op Texel ben ik heerlijk even een kleine winkelstraat in geweest. In een winkel maakten ze zelfs zo veel ruimte dat ik er helemaal doorheen kon met bed en al. Ik heb mij na die nare boodschap in het ziekenhuis zo vrij gevoeld. Geen muren, frisse lucht, de wind die mijn haar alle kanten op joeg. Ik heb daar nog de laatste cadeautjes voor alle vrijwilligers geshopt. En toen was het alweer tijd om aan boord te gaan.

Doordat de avond ervoor nogal intensief was, heb ik mede samen met het unithoofd besloten om in het restaurantgedeelte te blijven, en mee te kijken via de tv. Zo kon ik toch deel uitmaken van het geheel, zonder al te veel prikkels.

We hebben een kostelijke avond gehad. We konden het spel volgen op de tv, en sommige vragen ook meedoen, en de dag doornemen. Er werd goed voor ons gezorgd. En ondanks dat we niet bij het feestgedruis waren, is het goed gelukt om ons eigen feestje te bouwen.

De superaardige bootarts hield mij goed in de gaten vanaf het moment van verslikken, maar ik weet zelf dat als ik ergens voor ga, ik er ook voor ga. Hier kon de bootarts ook niets aan doen.

Maar die avond kwam hij weer poolshoogte nemen. Ik moest een bepaalde ademhaling doen. Toen ik dat na enig tegengespartel deed, kreeg ik een flinke hoestbui. Daarop werd besloten dat ik naar de hut zou gaan, waar de arts verder zou kijken. Na overleg zou ik de volgende dag beginnen met iets wat de hoest losser zou maken, maar dat wilden wij de volgende dag pas starten.

Toen ook eenmaal mijn hutmaatje in de hut was, en we klaar waren voor de nacht, weet ik nog dat ik heb aangegeven dat ik moe was en wilde slapen. Niet echt wat voor mij om dat aan te geven.

En toen werd alles een wazige wolk, en de rest heb ik allemaal van horen zeggen.

Ik laat mij ’s nachts altijd draaien, omdat ik niet zelfstandig meer draai in mijn slaap, dus om doorliggen te voorkomen, word ik gedraaid.

Maar toen de ‘draaier’ op de hut kwam, was ik meer een slappe, blauwe, klamme vaatdoek, niet aanspreekbaar. Ik reageerde nog wel wat op prikkels, maar mijn reactievermogen was traag.

Hij had snel zuurstof gehaald, omdat de zuurstofopname in mijn bloed veel te laag was.

Ze hebben uit alle macht geprobeerd om een infuus aan boord te prikken, maar door mijn toestand was dit helaas niet mogelijk. Ze wilden dit als oplossing, omdat we in Texel voor de kade lagen, en je dan niet heel snel en makkelijk aan de wal komt. Daar kwam nog bij het feit dat ik zo verschrikkelijk graag deze bootreis af had willen maken. Achteraf hoorde ik ook dat de bootarts heel veel moeite had met deze dubbele beslissing. Omdat hij wist hoe belangrijk het voor me was.

En als ze dan per infuus al antibiotica in hadden kunnen laten lopen, dan was ik die dag in Urk van boord gegaan. Maar helaas moesten ze het toch anders beslissen.

Een infuus ging er niet in, mijn hutmaatje werd van de hut gehaald, ook mega-verdrietig, en Storm moest ook weg. Zodoende hadden ze alle ruimte.

Toen is toch uiteindelijk alles in werking gezet. De ambulance die ze gebruiken op Texel was gebeld, de snelle watertaxi, want ze moesten nu echt doorpakken. Het unithoofd werd uit haar bed gehaald, in de hoop dat zij nog een infuusnaaldje kon zetten, maar helaas. Mijn algehele conditie was erg slecht.

Mijn ouders zijn die nacht gewaarschuwd, en opgeroepen om naar het ziekenhuis te komen.

En ik zweefde als een waas erboven.

Mijn hutmaatje dacht nog snel na dat Storm even naast mij moest liggen, maar dat hij mij niet mocht zien als ik werd weggebracht.

De ambulance kwam met spoed, en het nachthoofd ging mee. Een superlieve, aardige man, die normaal op de IC werkt. Ook in de ambulance werd geprobeerd om nog een infuusnaaldje te prikken, maar helaas.

En zo gingen we met de snelle watertaxi naar het vasteland. Eigenlijk moest ik naar Den Helder, maar dit zag de leidinggevende van de boot niet zo zitten, hij vond dat ik meer medische zorg nodig had, en dat Alkmaar de beste oplossing was.

In samenspraak is daarom besloten door te rijden naar Alkmaar, ook omdat het mijn ouders extra zou schelen in de aanrijtijd.

Eenmaal bij binnenkomst reden ze me meteen door naar de traumakamer. Er werd aan alle kanten aan me geplukt, maar daar merkte ik weinig van. Ik had het benauwd, dat weet ik nog wel. En er lag een zware steen op mij. Ook in de traumakamer werd weer een infuus geprobeerd te zetten, het ene na de andere. Ook de bloedgassen werden gecontroleerd, en er werd tot een andere vorm van zuurstoftoediening besloten.

Ik merkte na 10 minuten dat ik weer iets bijkwam. Mijn eerste opmerking was: ‘Storm?’

De verpleegkundige zei: ‘Dat komt wel goed’, en ik zakte weer weg.

Ik kwam meteen weer bij: ‘De sideport mag niet gebruikt worden.’

‘O, goed dat je dat zegt.’

Bij de derde keer dat ik bijkwam kwam het besef dat mijn vakantie over was. Toen brak ik.

En toen het infuus sneuvelde was het helemaal drama. Ik was intens verdrietig. Mijn lichaam liet nu al de achteruitgang zien, en dat ik niet zoveel meer kan hebben.

Uiteindelijk kwam de behandelend arts met de welbekende vragen waar ik al wel over had nagedacht. Wel of niet reanimeren, wel of geen IC enzovoort.

Daardoor besefte ik: ik was doodziek.

Uiteindelijk na 3 uur traumakamer werd ik overgeplaatst naar de Long-IC, waar de nachtdienst van de boot constant bij mij is geweest. Zo ontzettend zorgzaam, lief en meelevend. Niemand had dit ook verwacht, en ik met mijn big smile dacht: ach, ik kan alles aan, doe maar normaal.

Uiteindelijk is hij nog helemaal teruggegaan naar Urk, want hij moest nog een nachtdienst draaien.

Ik had met hem te doen. Hij wilde in eerste instantie wachten tot mijn ouders er waren, maar die moesten natuurlijk ook een eind rijden.

En daar lag ik dan aan allerlei toeters en bellen, in een soort van steriel hokje, waar ze me goed in de gaten hielden.

Toen kwamen mijn ouders, en het enige wat ik kon was huilen. En ik moest natuurlijk vertellen wat ik besloten had. Dat was echt het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan, maar ze begrepen mijn keuze.

Maar door alle infuustoestanden moest ik nog een lange lijn krijgen. En dus werd ik gehaald om naar de OK te gaan.

Daar was een heel lieve anesthesioloog, die alles goed uitlegde en alles in alle rust deed.

Doordat ik echt totaal op was, liet ik het ook maar over mij heen komen.

Het leek alsof het zo gebeurd was, maar ik ben toch wel heel lang op het OK-complex geweest. Al die tijd hebben mijn ouders gewacht.

Eenmaal boven kon ik gelukkig naar de longafdeling, omdat ik nu eindelijk een goed lopend infuus had, en ze hierdoor ook goed en adequaat konden handelen.

Naar Apeldoorn verplaatsen was geen optie, daar was ik te ziek voor, en Apeldoorn had geen plek.

Maar als ik zou moeten kiezen in welk ziekenhuis ik zou mogen liggen, dan zeg ik nu Alkmaar, vele ziekenhuizen kunnen hier echt van leren.

Ik kreeg een kamer alleen. Het was best nog wel een royale kamer, en ze hadden daar gratis tv. Haha, daar kwamen we op een domme manier achter. Tja, we zijn altijd gewend te moeten betalen.

En er werkt daar superlief, erg gemoedelijk personeel, die echt het beste voor de patiënt wilden.

Na een dikke week daar te hebben gelegen, mocht ik naar huis om aan te sterken.

Ik kan het natuurlijk zien als een vakantieverlenging, maar die tijd had ik toch graag op boot door willen maken. Ik hoop echt dat ik volgend jaar nog meekan, financieel gezien, maar ook medisch. Ik blijf hopen.

Maar ik was nog geen week thuis of ik had de gehele week al last van mijn rug, op de plek waar ze het systeem hadden ingebracht. Er zaten nog twee verdwaalde hechtingen in, het was ontstoken.

Dus kon ik mij met spoed melden in Rotterdam. Ik kon hier heel erg ziek van worden, maar omdat ik nog herstellende was van de longontsteking mocht ik niet onder narcose, dus werd alles lokaal verdoofd (al vraag ik mij dat af). Maar goed, ik kan alleen zeggen dat het een pijnlijke en spastische aangelegenheid was. Ik ben absoluut geen mieperd, maar dit was niet normaal meer.

Ik was ook erg blij dat ze mij de volgende dag lieten gaan.

Maar ik wil nog wel enig kwaliteit van leven, dus is de pijnpoli weer geraadpleegd, en ik hoop hier volgende week meer van te horen.

Nu leef ik vooral naar een wish-to-do-list! Om mezelf op de been te houden.

Sommige dingen heb ik al af kunnen strepen, maar er gaan er hopelijk nog veel komen. En sommige dingen zijn niet af te strepen, maar blijven een droom, en die wil ik ook houden.

• Naar Ierland, prachtige mythes opzoeken.
• Naar Disneyland Parijs.
• Een fotoshoot zonder hulpmiddelen met mijn nichtjes en neefje.
• Een model voor een dag zijn, samen met mijn zusjes.
• Naar alle vlindertuinen in Nederland.
• Logeren bij een vriendin in Houten.
• Een vriendin ontmoeten in Bunschoten/Spakenburg.
• Naar vrienden in Zeeland, ook een paar nachten overnachten.
• Naar Mignon juweliers, om een speciaal sieraad te laten maken
• Mijn derde gedichtenbundel uitgeven, met een benefietmiddag om nog meer geld voor een goed doel op te halen.
• Nog een keer een paar dagen naar de camping waar we jaren hebben gestaan.
• Volgend jaar naar mijn vriendin in Limburg (liefs het weekend over) om onze vijftienjarige vriendschap te vieren.
• Met Storm naar de hondenspeeltuin in Rotterdam.
• Naar zo veel mogelijk zee.
• Nog een keer naar Sela.
• Mijn boek uitgeven, en naar het boekenbal.
• Miss Montreal in het echt ontmoeten, en een paar nummers akoestisch (unplugged) horen.
• Een vriendin in Friesland ontmoeten.
• Samen met een vriendin naar het strand.
• Nog een keer in een koor zingen.
• Naar een bioscoop.
• Een keer opgesloten worden in een hobbywinkel, en dan alles mogen gebruiken wat ze daar hebben.
• Een feest in een strandhuis/eethuis, met alle vrienden om hen te bedanken voor alle steun.
• Nog een keer de stad in.
• mijn vriendin in Brabant ontmoeten,
• . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ik realiseer mij dat het een heel verhaal is geworden. Ik heb geprobeerd het op de Sterremaan-manier te houden, maar Sterremaan is ook een gevoelsmens. Ik had gewild dat ik het anders kon vertellen, maar helaas.

Lieve groet

Sterremaan en Storm

Soms schudt de aarde zo heftig, dat je niet meer kunt blijven staan.

Maar je weet simpelweg dat je wel verder moet gaan.

Soms zou je willen dat je vleugels had, als in een droombeeld

dat je weg kon vliegen van alles wat er in je leven speelt.

Soms worden de poten onder je stoel weggezaagd,

En lijkt het alsof je leven vervaagt.

Alleen ik kan er kleur aan geven.

Vrolijke kleuren aan het soms zwart-witte leven.

Maar dat kan ik niet zonder de mensen om mij heen.

Ik weet, ik sta nooit alleen!

©Alma

Spannende tijd

Lieve allemaal,

Het leek op een soort van blog stilte, maar soms vraagt het dagelijkse bestaan zoveel energie dat een blog bijhouden even niet lukt.

Ook al heb ik zoveel te vertellen.

Inmiddels alle papieren binnen voor mijn vakantie, ik heb er zoveel zin in! Het thema is “1001 nachten”.

Dromen over verre oorden, kamelen, knappe prinsen, mooie kleuren, kortom het klinkt nu al als een fantastische vakantie,. Het is zo heerlijk om daar nu zo intens mee bezig te zijn, even je gedachten op wat anders, zo belangrijk.

Het ziekenhuis heeft inmiddels ook gebeld. Nou ja, eigenlijk ging dat anders. Na twee mail pogingen en twee keer bellen stelde de wijkverpleegkundige voor om te bellen. En dat werkte binnen een half uur had zij antwoord, hoe flauw ook, ze had antwoord.

In eerste instantie 30 juni, maar een dag later belden ze mij netjes op dat de operatie datum 7 juli zou worden. Ze moeten nog wel contact op nemen, over tijdstip en welke dag ik nu eerder moet komen.

Change of plan,

Inmiddels is er nieuws, 7 juli om 10 uur moet ik mij melden op de verpleeg afdeling in het Erasmus mc in Rotterdam. In de middag sta ik op het operatie schema. Ik wordt niet meer over geplaatst naar het revalidatie centrum, waarom niet is mij nog onbekend.

De officiële brief moet nog komen. Ik moet wel zeggen dat ik dat een onhandige vorm van communicatie vind omdat een brief zoek kan raken. Ondanks het veel energie kostte ben ik wel blij dat ik die energie erin heb gestopt om toch antwoordden op mijn vragen te krijgen,. Nu alleen fingers crossed, dat het niet meer afgelast word. In principe is de opname duur 10 dagen. En als ik echt eerlijk ben zie ik daar erg tegen op. Zo zonder Storm, maar ik weet dat hij een goed plekje heeft. En ik weet dat dit alles voor een goed doel is, en daar gaan we voor!

Lieve groet,

Sterremaan en Storm 

Ik was ook even vrij!

Lieve allemaal,

Het duurde even voor er een blog kwam. Maar hier is hij dan weer.

Ik moest in eerste instantie 2 juni naar Rotterdam, maar opeens werd er haast gemaakt met deze afspraak. Waarom? Geen idee. Dus kon ik op 5 mei afreizen richting Rotterdam.

Ik had een afspraak op papier staan, en had de hoop dat ik meteen mee terug kon met de ambulance die mij had gebracht. Maar helaas, dat ging niet door. Of toch geen helaas?

Ik kreeg een gesprek met een andere arts dan de eerste keer toen ik daar kwam. We waren lekker op tijd. En weer was er netjes een bed geregeld, en kon ik even bijkomen voor het gesprek.

Er kwam een arts en een verpleegkundige binnen. Het was een beetje een gesprek van de hak op de tak.

Maar goed nieuws! Ze wilden mij toch de kans geven voor eerst de proef met de pomp. En mocht deze werken, dan komt de daadwerkelijke baclofenpomp weer terug.

Na het gesprek met deze arts kreeg ik nog een gesprek met een andere verpleegkundige, die het gesprek overnam omdat zij namelijk alles met de medicatie zou regelen.

Kort komt het hierop neer: omdat het voor mij niet mogelijk is om heen en weer te reizen, volgt er sowieso na de operatie 10 dagen opname in het revalidatiecentrum naast het ziekenhuis. En er volgt nog een keer 10 dagen. Alleen weet ik nog niet of ik al die tijd moet blijven.

Het word een dubbelblind onderzoek, wat inhoudt dat de arts niet weet wat er in de proefpomp zit, maar ik ook niet. Het komt op voelen aan.

Terwijl ik nog in gesprek was met deze verpleegkundige kwam de arts nog de deur binnenvallen. Of ze de medicatie in orde wilde maken, voor volgende week, want dan stond ik op het OK-schema.

“Huh, wat, volgende week al?“

“Ja, maar je hoort het tijdig genoeg,” werd er gezegd.

Eh… ‘tijdig’ is bij mij niet een paar dagen van tevoren. Ik moet best veel regelen. Maar goed, ik kreeg ook meteen een preoperatief onderzoek. Dat verliep iets minder vriendelijk, op de een of andere manier reed het treintje van deze mevrouw de andere kant op dan de mijne, of was ik door alle nieuwe informatie zo overmand, dat ik het maar een vreemde vrouw vond.

Na het lange wachten, ook tussendoor, konden we richting huis.

Ik kreeg superlieve ambulancebroeders vanuit Rotterdam mee. Een van hen vroeg hoelang ik niet echt buiten meer was geweest. Lang, te lang om echt te genieten van de zon.

Nou, daar moest snel verandering in komen.

Dus zo gezegd, zo gedaan: ze stopten langs de A28 en ik kon even genieten. Misschien denk je nu bij jezelf: waarom niet bij een mooi weiland? Ik vond dit heerlijk: aan de ene kant de auto’s die voorbijraasden. Het leven gaat immers ook door. Maar ook, aan de andere kant bomen met vogelengezang. Voor mij was dat leven, leven wat ik heel lang niet gezien, gehoord of gevoeld heb.

Eenmaal in Apeldoorn zijn we nog een ijsje wezen eten bij mijn favoriete ijscoverkoper. Heel Apeldoorn-Zuid liep uit. Maar ik heb genoten van mijn ijsje!

En daarna uitgeteld richting mijn huisje. Storm was al blij op mij aan het wachten. Ik zou niet weten wat ik zonder de buurman zou moeten doen. Wat betekent deze man veel voor mij.

En toen kwam het wachten: wanneer zou ik wat horen? Maar ik hoorde niets. En weer niets.

Tot vrijdagmiddag de arts belde, met helaas de mededeling dat de operatie niet door kon gaan, er was geen plek vrij in Rijndam. Hij zou mij deze week bellen wanneer ik wel aan de beurt zou zijn. Ik ben erg benieuwd.

Ook heb ik mijn doel van deze week uitgevoerd: eindelijk weer na lange tijd douchen, in mijn eigen douche. Het was nog iets te veel voor mijn lichaam, maar dat neemt niet weg dat ik onwijs genoten heb, zoals van even mijn haar goed wassen. Maar nu toch goed naar mijn lichaam luisteren.

Lieve groet

Sterremaan en Storm 

Sela was super!

Lieve allemaal,

De woorden blijven op mijn tong hangen, ze lijken maar niet op het beeld te willen verschijnen. Waarom? Geen idee. Ik heb wel een miljoen woorden om de donderdagavond te willen omschrijven. Ik denk dat het te veel woorden zijn, en dat ik er alsmaar over struikel.

Donderdagavond werd ik al lekker op tijd opgehaald. Zo heerlijk, die buitenlucht! Ik leek wel een goudvis die na een uur op het droge weer in zijn gevulde kom werd gegooid. Ik kon weer frisse lucht zien en inademen. Geen vier muren.

Na een korte rit kwamen we aan bij de Grote kerk in Apeldoorn. Het was er al druk, alle mensen wilden natuurlijk de beste plekken. Dat kan ik mij ook wel voorstellen. Ik wilde niet te laat aankomen omdat dan juist heel veel mensen naar mij gaan staren.

De route was al uitgestippeld, en gelukkig paste het allemaal net. Ik keek mijn ogen uit, ik was nog nooit binnen geweest. De glas-in-loodramen, de wiebelende vloer, de oude kerkbanken, en in het midden stond alles al opgesteld, mooie paarse doeken door de zaal heen, en bij het toneel schenen de mooie paarse lampen. We werden naar onze plek gewezen. En lag zelfs een reservering op de stoelen, zelfs Storm werd genoemd. De mensen stroomden langzaam binnen, en er kwam een aardige jongeman naar mij toe: Arjan, de fotograaf van Sela, of hij foto’s mocht maken waar ik bij op stond, of dat hij mij eraf moest knippen. Ik heb hem uitgelegd dat ik mij niet minder mens voel omdat ik lig. Ik kon gelukkig ook met hem overleggen of hij niet extreem wilde flitsen. Maar het bleek dat hij dat helemaal niet nodig had. En hij vond dat een goed puntje, dus werd er meteen op de schermen vertoond: Gelieve niet te flitsen. Echt zo bijzonder hoe iedereen zijn best deed dat ik alles kon meemaken. 

                                                 ©Arjan

En daar kwamen ze op. We hadden mazzel omdat nu niet alleen de zevenkoppige band er was, maar ook nog een zestal violisten, de vocals, we kregen met z’n allen de gehele groep.

En ze vertelden een heel verhaal, de gehele avond. Het draaide om eenzaamheid. Eenzaamheid die iedereen weleens kan voelen. Oef… daar raakte ze mijn emotionele snaar. En ik beken: ik heb goede waterproof mascara. Want droog houden was voor mij toch wel erg lastig.

Toen zette ze het nummer “Via Dolorosa” in. Ik had dat zo gehoopt, en ze zong het! En vanaf de eerste zangnoot tot de laatste leek er geen einde te komen aan mijn tranenzee. Het ontroerde mij, niet alleen het nummer maar ook hoe ze het zong, de emotie in haar stem, zo voelbaar, zo intens.

Zelfs de kerkzang met z’n allen was bijzonder. Met 1500 man zongen we de teksten op de beamer mee. Alsof we al jaren een groot koor vormden zonder dat we elkaar allemaal kenden.

En ja, ik voelde alles, maar ik voelde mij ook omarmd, vastgehouden, en bemoedigd

Ik kreeg heel lief het muziekboek van mijn vriendin. En ze zei: “Aan het einde kun je hem nog laten signeren.” Maar toen bleek dat ze ergens anders stonden. Dus aan mijn vriendin gevraagd of zij hem even wilde laten tekenen, maar dat was niet nodig. Sela kwam naar mij toe. Ik kon met Kinga praten, de zangeres, ook de tekstschrijver kwam nog even een praatje maken, en ook de zanger. En hoe ik mij ook had voorgenomen om te vragen op welk soort fluiten de violiste speelt, het antwoord moet ik jullie schuldig blijven, want door deze overval ben ik het compleet vergeten te vragen.

Het had een magische werking. Alles: de muziek, de aankleding, de lichten, de mensen.

Daarna weer richting huis. Ik kon nog even van de donkere lucht zonder sterren genieten. De zwoele lucht. Heel even, voor ik weer binnen was tussen mijn muurtjes. Ik weet wel dat ik iets nieuws op mij wish-to-do-list bij moet schrijven: nóg een keer een concert van Sela meemaken, omdat ze dit gevraagd hebben. 

Lieve groetjes 

Sterremaan & Storm.