The Bucket List

 Lieve allemaal, 

Ik kreeg enkele vragen naar aanleiding van mijn blog vorige week. En dan vooral de vragen over de dystrofie, wat dat met me doet. Ikzelf ben er op mijn blog niet zo open over, omdat ik vind dat er meer is in mijn leven. En zo sta/zit/lig ik ook in mijn leven. Maar vragen mag altijd, zeg ik dan. Soms moet je dan een keuze maken. Je deelt immers ook andere dingen. 

Op YouTube kun je allerlei goed in elkaar gezette filmpjes vinden die het uitleggen. 

Of het RSD lied. RSD is de Engelse benaming voor de dystrofie. Elke aanraking doet pijn. Het begint in de ochtend al: de lakens die net verkeerd op mijn lichaam liggen, of een plooi in het laken. Eigenlijk is er haast geen sprake van een ochtend, omdat de pijn niet even stilstaat. Ik ga ermee naar bed, en sta ermee op. En ik heb wel de pijnkillers, maar deze halen slechts de scherpe randjes weg. Ik ben blij als ik een nacht van 2 uur aan een stuk doorslapen heb gehad. Dat bemoeilijken de andere aandoeningen dan ook nog eens. 

Dan komt het gehele ochtendritueel op gang. Wat ik vroeger al zingend voor de spiegel deed, en waarbij ik vele dingen combineerde omdat ik erg gedisciplineerd met zwemmen bezig was, is het nu totaal anders. Ik moet mijn lichaam overgeven aan andere handen. Die stuur ik weliswaar zelf aan, maar toch, ik kan niet meer mezelf wassen. Dat heeft ook te maken met een energietekort. En nee, dan zijn ze niet binnen een kwartier klaar. Ik heb soms twee uur nodig, en ik ben dan nog wel het type van in de spreekwoordelijke uitspraken: "snel die pleister eraf trekken in plaats van langzaam".

Dan volgen er tussendoor nog pijnaanvallen. En elke verkeerde schok of beweging levert een extra pijnaanval op. Dat zijn juist momenten waarop ik het liefst alleen ben. En als ik dan eindelijk alle kleding aanheb en alle plooien recht heb, dan denk ik bij mezelf: ik zou nu graag mijn pyjama aan willen. Want het sloopt me. Maar ik wil ondanks alles er goed uitzien, en ja, "kleding maakt de vrouw". Voor mijn operatie kon ik nog douchen, nu door een te kleine badkamer helaas niet meer. "Not yet", wil ik achter deze zin zetten. Omdat ik er keihard aan werk om zover te komen. Maar een douche voelt aan alsof er duizend glasscherven naar beneden worden gegooid, of als hete druppels kaarsvet die elke verkeerde plek maar doen raken. Maar ondanks dat is douchen heel belangrijk. Ik wil er ondanks alles netjes uitzien, goed uitzien. Hoe ik mij die dag ook voel. Dat heeft ook niets te maken met iemand voor de gek te houden. Maar ik voel mezelf dan ook gewoon beter. 

En ja, elke aanraking doet pijn, even een hand op mijn schouder, even een knuffel. En dat is dan ook meteen het nare aan alles: ik verlang soms zo dat iemand me vasthoudt, bij me op bed komt zitten, maar al die prikkels kan mijn lichaam niet goed verdragen. 

Dan gaat de dag door, probeer ik zo veel mogelijk afleiding te zoeken. En in de avond kan ik het wel uithuilen van de pijn. Maar ook dan probeer ik het voor mezelf toch houdbaar te houden. En ja, soms breek ik ook. Wie niet? 

Nu hoop ik dat ze in Rotterdam nog iets voor mij kunnen betekenen. Alle vragenformulieren zijn weer opgestuurd. En nu is het wachten op een oproep. Al is het mij van die tien afhalen al heel wat, en anders weet ik waar ik aan toe ben. Maar het enige wat ik wil, is kwaliteit van leven. Dat wil toch iedereen! 

Deze week flink aan het kuren geweest. En ik heb mezelf overwonnen en de huisarts gebeld. Ik ben niet zo'n beller. Maar het ging niet meer. En er wordt ook meteen gehandeld. 

En dan wordt nog duidelijker hoe belangrijk vrienden zijn. Dankzij mij vrienden ben ik ergens. 

We genieten samen, we huilen samen, we knokken samen, we zetten samen door. 

Maar ergens vind ik het zo moeilijk: mijn vrienden zijn er altijd, en dan ook echt altijd. Komen van ver aanrijden om me uit de brand te helpen. Maar ik kan zo weinig terugdoen. Ze zeggen dan: "Maar jij doet al zoveel, jij bent er ook voor ons, bij jou kunnen we terecht." Maar ik vind het moeilijk dat ik in materieel opzicht niets terug kan doen. En ik weet wel dat het anders mijn vrienden niet waren, als ze om mij heen staan, er zijn, en meegaan. Maar soms voelt het zo verschrikkelijk moeilijk. 

Maar het brengt ook vele mooie dingen. Vriendschappen. De bucketlist, of the wish to do list. 

We hebben al vele mooie dromen mogen wegstrepen. Maar er staan er ook nog veel op. 

Dromen die uitkomen, en dromen die misschien niet uitkomen, maar waar ik wel over kan fantaseren, of aan vast kan houden. Juist op de moeilijke momenten. 

Zo zijn er kleine wensen en grote wensen. En we zien wel waar we komen. 

Afgelopen zaterdag een spontane high tea gedaan met een vriendin. En afgesproken dat we sushi zouden gaan eten. En dat zijn nou juist de dingen waarvan ik weet dat ik een kwaliteit van leven heb. Maar met iets minder pijn, verkrampingen en vermoeidheid zou zo fijn zijn. 

Lieve groetjes 

Sterremaan en Storm 

mijn oud en nieuw!

Lieve allemaal,

Als eerste al het beste voor 2014, de liefde, warmte, gezelligheid, eerlijk en oprechtheid.

Mijn kerstdagen heb ik bij mijn ouders doorgebracht, waar op eerste kerstdag mijn lieve broer, zusjes, broertje en aanhang. En beide nichtjes en neefje kwamen en mijn lieve oma, een echt familie traditionele gezelligheid. Helaas is het voor mij al veel te druk waardoor ik het op een afstandje moest volgen, dat doet pijn. Maar Esmèe mijn oudste nichtje van 5, kwam gezellig bij mij zitten. Gewoon gezellig op bed. Ik heb intens genoten van dat moment.

De dagen vlogen om, en die vrijdag de 27^ste werd ik door gebracht naar mijn vuurwerk vrij onderkomen. Ik kreeg een mooie en ruime kamer. Nadat alles redelijk op zijn plek stond, en afscheid had genomen van Storm en mijn vrienden kon dit avontuur beginnen. Al snel werden mensen van twee, jaar geleden herkent en volgde er al snel enkele gezellige conversaties. Toch maar op tijd richting kamer laten brengen. Want zou hoe dan ook een pittige week worden. Nog voor de nacht in viel mijn overdenking van 2013 geschreven, zodat ik hem de volgende dag online kon zetten.

De volgende dag al vroeg gewekt, dat wilde ik ook graag omdat ik elke seconde wilde genieten. Omdat ik een bepaalde, manier van vrijheid bezat. Ik werd door een aardige broeder geholpen, en kon daarna genieten van de zon op mijn gezicht in de binnentuin, waar ik gezellig bij kon kletsen met een vriendin die daar ook verbleef. En dat was fijn na elkaar een hele poos niet gesproken te hebben.

Die avond gezellig met een hele groep bij elkaar gezeten,  en weer richting de kamer, 

De volgende dag, was het zo’n dag waar je eens “gewoon”voor kon zetten.  En geloof mij die dagen zijn sporadisch.  De verpleging had het gehoord van het niet kunnen douchen,  dat vonden ze heel erg.  En de volgende ochtend kon ik “gewoon”douchen, en ondanks de stralen van een douche voor mij aanvoelen,  alsof iemand glasscherven over je heen stort,  voelde het nu aan als een warme omhelzing.  Gewoon omdat het kon!

Die middag zou mijn vriendin komen,  waar Storm was,  en zouden we samen eten.  Weer samen genieten,  van alle vrijheid die het hotel bied.  En als kers op de taart,  nog even heerlijk buiten in het zonnetje kunnen liggen,  met Storm naast mij die aan het genieten is van een appel.  Gewoon omdat het kon zo gewoon. 

Deze dag moest ik iets anders indelen,  als ik de avond ook nog met mijn energie mee wilde doen. 

Die avond was er een leuke bingo georganiseerd.  Erg leuk,  en ook al won ik niets,  toch kreeg ik van een aardige vrouw haar prijs,  omdat ze wist dat ik deze graag wilde winnen.  En voor Storm een lieve knuffel. 

Moe maar voldaan,  van een dag genieten naar mijn kamer. 

En toen kwam oudejaarsavond, er zou iets leuks in de binnentuin zijn, en omdat ik helaas niet op mijn kamer kon blijven was besloten mij met bed en al erbij te zetten. Ook tijdens het buffet was het te druk, waardoor wij kozen om in de binnentuin te eten. Wel zo rustig. 

Maar helaas,  tien voor twaalf, ging het mis, een iets oudere dame wilde niet helemaal luisteren.  En maakte helaas foto s met een flitsende camera. Ze werd zelfs nog boos, maar het kwaad was al geschied.  De rest laat ik liever achterwege. 

De volgende dag een flinke hangover, en ik had niet eens gedronken, dacht bij mezelf had ik dat maar wel gedaan. Nee hoor grapje. 

Eerste januari die avond zou ik samen met vrienden gaan dineren, die ochtend heerlijk onder de douche, en die warme stralen deden mijn spieren goed.

Verder die dag, mij heel erg rustig gehouden, omdat ik van ons moment samen intens wilde genieten. 

Die avond ging het bij een andere vakantie gast mis, ze was ooit een vriendin. Maar door iets wat gebeurd is, en eigenlijk niet meer goed te draaien is, is het contact verbroken. Ja, het is zoals het is. 

Maar ondanks het feit, dat we niet meer door een deur kunnen, voelde het wel rot. Omdat je weet wat er achter die deur gebeurd, en de moeilijkheid dat je zou willen helpen, maar het kan helaas niet meer.  Toen werd mij de vraag gesteld zouden ze dit ook voor jou denken? Geen idee,  waarschijnlijk niet, omdat er die week ook best moeilijk gedaan moest worden.  Of uitspraken gebruikt, waar de honden ook het geen niet van lusten. En ondanks zij het veroorzaakt heeft, doet het toch pijn. Ik kan er niets aan doen dat ik iets anders in elkaar zit. 

Je probeert dan je zinnen te verzetten,  maar in je achterhoofd ben je er dan toch mee bezig. 

Dat was wel een behoorlijke moeilijkheidsgraad aan die week. 

Verder heb ik mij deze week intens vermaakt op de activiteiten begeleiding, en bij de leuke activiteiten die werden georganiseerd. De leuke lieve groep mensen, waar je het elkaar wel naar het zin moet maken.  Ondanks ik er tegen op zag. Ben ik erg blij dat ik deze kans heb aangepakt. 

Eenmaal weer thuis, kwam het bijkomen, het had teveel van mij gevraagd, en werd ik er nog eens ziek bij. En dat doet pijn je doet iets leuks, je beleefd vele leuke dingen, en daar ben ik ook dankbaar voor. Maar ik merk dat mijn lichaam steeds, meer en meer en meer moet incasseren.  Heb ik toch hele grote hoop op Rotterdam.

Lieve groet

Sterremaan en Storm

Waarom ik anders ben, 

Ik denk niet zoals jij zou denken,

Omdat ik denk in de vorm, doe niet wat je jezelf niet zou willen schenken. 

En loslaten ondanks alle pijn, 

Zo kan ik ook niet zijn. 

Ik ben ik

Jij ben jij, 

Ik moet daar mezelf bij neer leggen, 

Ondanks ik mezelf blijf voorhouden, en zeggen. 

Waarom? Waarom is het zo gegaan? 

Waarom? Heb je mij dat zo aangedaan? 

                  ©Alma