2013 overdacht

2013, 

13 het ongeluksgetal, zwarte katten gespinsel, niet onder ladder door lopen, vrijdagen de dertiende in het jaar 2013, heeft ook wel alles gebracht, waar het getal voor staat. 

Als ik nu alles op de Weegschaal zou moeten leggen, dan weegt hij nu toch echt voor dit jaar de verkeerde kant op. Of toch? 

Ondanks ik aan het begin van het jaar geroepen heb, ach, doen we even. Joh, komt goed, ik was degene die iedereen troostte, maar ik onderging het. En geloof mij, natuurlijk heb ik meerdere hel jaren gekend. Maar ook nu wil ik niet dat het getal dertien, mij er onder krijgt mij niet gezien!

Ik heb het jaar ook vele dingen vanuit het onheil op een positieve manier mogen ervaren. 

In Januari die operatie, dat iets anders verliep als gehoopt. Nee, ik deed dat niet zomaar even. Maar het was medisch noodzakelijk. Maar dan met de boodschap naar huis gaan, het is progressief, en we weten niet hoe? En laat je niet meer opereren, dat kun je lichamelijk niet meer aan. Ja, normaal zou je, je bijltje erbij neergooien. Maar ik wil niet, mij krijgt die dertien niet gezien! 

Eenmaal bij thuiskomst, bleek de revalidatie na de operatie moeizamer dan verwacht. Ik wil wel, maar oh wat heb ik je vervloekt, lichaam jij wilde niet. Ik heb je lief omdat ik het met je moet doen. Ik heb immers dit lijf gekregen. En ik weet niet hoe jij erover denkt, maar ik wil nog heel lang door. En ondanks mijn lijf mij steeds meer in de steek laat, hoe sterker mijn ziel word. En ik weet ook dat jij het niet moedwillig doet. Het is zo als het is. 

Geloof, hoop en liefde deze woorden gingen elke dag, elke minuut elke seconde de Revu voorbij. Geloof in mijn lichaam, dat hij het kan, liefde omdat ik je koester, omdat ik weet dat je het kan. 

En elke keer als ik bijna dreigde het bijltje erbij neer te gooien, waren daar mijn vrienden. Mijn netwerk, mijn netweb, die ik als spin stevig gesponnen heb. Ik heb mijn vrienden lief, ik heb geloof in ze, en hoop op een mooi 2014. 

De dagen verstreken, en er kwamen steeds meer acceptaties bij. En nee, dat ging niet zo makkelijk als ik dit nu beschrijf. Het ging met bloed, zweet en tranen. Steeds je doelen maar aanpassen. Soms was ik het zo zat. Ik was jou zat lichaam. En oh, als ik je in kon ruilen deed ik dat. Maar nee, dan zit iemand anders ermee. 

Ik tik dit nu met Marco Borsato op de achtergrond, hij zingt "duizend scherven", de toekomst lijkt zo zwart, maar toch voel ik mij vrij. En ja zo voel ik mij. 

Ik voel mij vrij, omdat ik weiger, mijn ziektes de overhand te laten nemen. 

Je leeft je leven verder, tussen onbeantwoorde vragen. Maar de kring om mij heen houd mij vast. Vrienden die zijn gekomen, en zijn gebleven. Die ik vasthoud en koester. Heel erg diep in mijn hart. En nu Marco in zet op "waarom" moet ik wat tranen weg vegen, omdat ik mijn schermpje niet meer kan zien. Ja natuurlijk vraag ik mij af waarom? Waarom moet het zo gaan? Ik zou zo graag willen zien waarvoor ik leef? En dat alles niet voor niets is. 

Bijzonder wat muziek met je kan doen. Ja het houd mij op de been. Omdat ik mijn emotie thuis kan in bepaalde teksten. 

En nu ik dit geschreven heb denk ik. Ik mag in mijn handen knijpen met de "echte" vrienden om mij heen. Ik mag in mijn handen knijpen omdat ik mezelf lief heb, en een ander. Ik mag in mijn handen knijpen om vast te houden. Juist vast te houden aan het leven!

En als ik dan naar mijn Weegschaal kijk, hangt hij toch weer gelijk. Al zou ik meer willen terug kunnen doen. Voor al mijn vrienden. En al zeggen ze, "ja maar jij hebt ons lief", "en dat is meer waard dan duizend liefdes". "En ik omhels, en loop en vecht met je mee". Tranen kan ik niet meer bedwingen. Misschien omdat het einde van dit jaar eindigt, of omdat ik eerlijk moet zijn en zeggen, dit was niet mijn jaar? 

Lieve groetjes Sterremaan en Storm 

drukke dagen voor kerst

Lieve allemaal,

Een turbulente week, dat is het bij iedereen zo vlak voor de kerst lijkt mij. Het huis moet spik en span zijn, de boodschappen gedaan worden. Dat is iets wat nu bij de meeste huishoudens, afspeelt. Zo worden “de donkere dagen voor kerst”, met veel warmte en licht omarmt. Maar ook ben ik mij er van bewust dat het bij vele, huishoudens niet zo is. Mensen die eenzaam zijn, in een verpleeghuis/verzorgingshuis verblijven. Mensen die in het ziekenhuis liggen, en uiteraard daar de familieleden van. Maar het geld zeker voor mensen die een geliefde moeten missen. Daar blijven het donkere dagen. En hoe fel de “Noorder-ster” ook schijnt, des te donker deze dagen blijven.

Met deze gedachten,  probeer ik deze week als een geschenk te zien, een geschenk dat er zoveel liefde is, rondom mij, dat mensen hier graag komen nog voor de kerst. Al zijn dat drukke momenten voor mij, toch kan ik er intens van genieten.   

Afgelopen, woensdag moest ik naar het ziekenhuis, naar de pijnpoli. Ik moest al best een tijdje wachten op deze afspraak,  maar het was wel fijn om bij mijn oude vertrouwde pijnarts terug te komen. Ik had hoop, hoop op een behandeling met het middel Ketamine, omdat ik daar best veel baat bij heb gehad.

Ik was op tijd, in het ziekenhuis,  en na een uitvoerig gesprek met de pijnverpleegkundige, kon ik door naar de pijnarts. Ik weet nooit of het goed is, als mijn arts mijn voor en achternaam nog weet.  Maar ik denk aan zijn uitspraak en gezichtsuitdrukking te merken, dat hij het goed bedoelde.

Helaas voor mij werd het al snel duidelijk dat de Ketamine niet meer ging. Omdat mijn lever dat niet meer verdraagt. En wat ik dan zo knap vind, als een arts eerlijk is en zegt. Ik doe je te kort als ik je behandel, als ik weet dat mijn collega in een ander ziekenhuis, het beter kan dan mij.   

Na deze zin kreeg ik wel de nodige uitleg.

Alleen of ik hier nu blij mee ben. Dat weet ik niet, weer de mallemolen in, maar aan de andere kant,  wel weer een stukje hoop. 

Ik word nu doorgestuurd naar Rotterdam, naar een specialist die gespecialiseerd is in alle dystrofie soorten. Daar word nu gekeken, om welke soort het gaat, hoe het beloop zou gaan zijn. En welke behandeling het beste is. Wat ik wel moeilijk vind is de afstand, omdat ik dat lichamelijk heel erg slecht vol hou.

Het was een hele dubbele afspraak, blij dat er toch hoop is, en erkenning dat de pomp er niet uit had gemoeten, en dat er misschien nog iets te doen is, aan de snelle achteruitgang.  Maar, had graag gehad, dat ik dichterbij behandeld had kunnen worden. En natuurlijk baal ik van mezelf, dat ik destijds de arts maar vol bleef houden, en ik eraan toe heb gegeven in plaats van mijn gevoel te volgen, dat ik te pomp had moeten behouden. Maar als ik daar aan terug denk, dan kan ik nog boos worden op mezelf. Maar ik had besloten dat niet meer te doen.  We gaan nu kijken, of we die snelle achteruit gang tegen kunnen gaan. En daar gaan we voor. Dat is allemaal voor 2014!

Vandaag de laatste spullen pakken, want wil heel graag vluchten, vluchten voor de enorme vuurwerk knallen. En mijn lichaam rust gunnen,  want daar snak ik naar. 

Ik kreeg van de week al hele mooie lieve kerstwensen,  en ook andere kaarten, met rakende teksten. Soms kan dat je enorm aangrijpen, dan schieten de tranen in je ogen en wil je alleen maar zingen, “Mag ik dan bij jou” van Claudia de Breij, en zo is het zoals ik het soms voel.  Ik wil altijd aan anderen geven, waardoor ik mezelf vaak vergeet. Maar de tekst die binnenkwam op de kaart,  was raak, en dacht ja nu moet ik het vragen “Mag ik dan bij jou”!

Lieve groetjes Sterremaan en Storm

Back in blog town, de media stilte is voorbij

Lieve allemaal,

Na lang niets zelfstandig geschreven te hebben, ben ik weer back in town. De media stilte is voorbij, sinds gisteren kan ik mijn eigen teksten, weer schrijven en plaatsen.

Afgelopen vrijdag kwam de monteur mijn computer aanpassingen brengen. En kan nu al zeggen dat het, het wachten waard is. Mijn computer hangt nu aan een mooie steun, en ik werk met een programma dat “Lucy” heet. En met behulp van het programma “Skippy”.

Ik typ de letters met behulp, van een laser lampje dat bevestigd is aan mijn  bril, en skippy herkent  er dan woorden in waardoor ik dan niet het gehele woord hoef te typen. Eigenlijk net als op je mobiel of je tablet, mits je deze functie aan hebt staan. Spraakherkenning ging niet meer dan is het fijn dat ze toch steeds nieuwe producten uit vinden.

In de tijd tussen mijn laatste blog en deze blog heeft mijn leven niet stil gestaan, juist blij dat het is door gegaan. En er hebben vele negatieve, gebeurtenissen afgespeeld maar ook vele positieve. Eigenlijk te veel om nu te beschrijven, ik ga proberen dat in de loop van de tijd weer te doen.

Ik hou het nu maar bij deze week.

Jullie kennen het vast  allemaal wel, je word van het kastje naar de wel bekende muur gestuurd, en  je dan van wanhoop je haren uit je hoofd wil trekken. Ik was al twee weken bezig om mijn zorg uren voor mijn verblijf bij mijn ouders en mijn vlucht verblijf vanwege vuurwerk om te zetten naar de zorg daar. Om mijn ouders te ontzien, en genoeg zorg te hebben met de vuurwerk periode. Uiteindelijk na een brand mail kwam het toch goed. De volhouder wint!

De uitslag gekregen van de onderzoeken van de MDL-arts. Hij kan er niets meer aan doen. Het heeft te maken met de progressieve kant van mijn ziek zijn. Dit maakt wel dat ik mij afvraag wat word het volgende? En ook al heb ik een opgeruimd positief karakter, ik ben ook zo af en toe bang maar dat mag daar ben ik immers een mens voor. Anders lijk ik meer op een voor geprogrammeerde

a-emotionele robot. Gelukkig ben ik dat niet.

Maar ik vond na al het geregel van de week, dat ik ook iets voor mezelf had verdient, en daarom dacht ik bel maar eens de firma, van de computer aanpassingen hoever het stond. En tot mijn verbazing, was het al zover. En mijn hersenspinsels gingen op volle toeren draaien, eindelijk weer verder, met wat ik ook leuk vind, weer schrijven. Want door het schrijven kan ik weg duiken, duiken voor alle ellende af en toe. En natuurlijk beleef ik ook juist hele mooie en pure momenten. Zoals deze week dat het met de computer aanpassingen wel goed ging!

Lieve en warme groet, 

Sterremaan en Storm

Kastje naar de muur

Als een bal met rode stippen,

Word ik voortgeduwd door vele lippen

Van de ene muur naar het andere kastje

Daardoor liep mijn bal op,  dat ene na het andere krasje

Voordat er duidelijkheid ontstaat, 

Is het soms al te laat, 

Maar toch probeer ik het te overzien, want moet

het niet laten liggen niet gaan staken

anders begint mijn tere bal met

rode stippen, steeds kwetsbaarder te raken.

En dan overleefd het de volgende knal niet, 

En dat is helaas niet het geen, wat de

mensen achter hun bureaus beseffen en ziet, 

zodat ze de volgende keer beter meewerken

om zo de tere bal met rode stippen te versterken.

                           ©Alma