zaterdag 26 december 2015

oud/nieuwjaar conferense


Lieve Allemaal,

2015, ik ga proberen om net zo grappig te zijn als, Karin Bloemen, Najib of Guido.
Maar helemaal gaat nooit lukken.

Mijn jaar begon onstuimig, eind januari werd ik met spoed opgenomen, een zware longontsteking again.
Helaas veranderde deze opname mijn 2015.
Ik mocht niets meer eten of drinken. Ik had natuurlijk al een Sonde, maar nu zou ik nog minder calorieën binnen krijgen. Karin Bloemen zou zeggen, dan pas ik mijn mooie jurken niet meer, Najib zou zeggen Damn geen shoarma meer. En Guido zou balen omdat hij zijn fastfood niet meer mag.
Voor mij betekende omschakelen. En dat doe je niet 1 2 3, ik heb echt op deze manier aan de grond gezeten.


Later kwam ik er achter dat vriendinnen het ook lastig vonden, samen een kop thee drinken dat gaat niet meer. Maar ik zou Sterremaan niet zijn, als ik denk in oplossingen. Dus thee door de Sonde.

De maanden kropen voorbij, en opeens kwam er een enorm lichtpuntje.
Ik won met met een wedstrijd kaartjes voor Billy Elliot, de hit musical. Alles werd geregeld voor mij. Ik kon ook nog even Storm uit laten prachtig, en op bezoek bij een vriendin, en haar paleis bewonderen. Zo dankbaar. Het was een prachtige dag.


In juli kon ik naar de verjaardag van mijn vader, kostbaar. Omdat we met de gehele familie samen waren. Dankbaar voor deze dag, en zie de glimlach nog steeds van mijn vader.

Augustus kon ik op vakantie, dankzij gesponsorde acties, en geld. Zo dankbaar voor alles. Ik heb zelfs mijn held Eric Corton ontmoet, geweldige man. En wat een top week gehad.

November mijn verjaardag, wat een feest. En dankbaar voor alle post, lieve woorden, cadeautjes. Echt lief.

Ook kwam er twee weken later een vriendin logeren. Wat een feest, en gezelligheid.

Prachtige dagen waren het, met speciale armbanden.

Dan is het jaar bijna om, in dec kon ik mij melden voor een pe j plaatsing (een sonde via de buik naar de dunne darm). Ik ging er zo hoopvol in, maar helaas een enorme teleurstelling. Deze ik niet zo makkelijk kan verwerken, maar er is nog een sprankje hoop.

Nu ik dit schrijft verblijf ik op een bijzondere plek, ze verwennen mij enorm. Ik kan naar de recreatie, zelfs douchen, maar alles met zoveel liefde. Dat zijn toch bijzondere momentjes, de rest laat ik los.

2016 koffie dik kijken. Maar 6 januari gesprek chirurg, fingers crossed, dat degene de operatie uit durft te voeren.
Dat is wel een speerpunt.
Na twee jaar vechten met de WMO moet mijn vrijheids voorziening er toch echt gaan komen.
Hoop ik ondanks alles toch nog mee te kunnen met de boot.
En ik hoop dat ook het zo veel mogelijk vuurwerk vrije verblijf regelbaar is.
Maar dat is voor volgend jaar,

Ik ben mijn vrienden dankbaar, en please, blijf praten ook over moeilijke dingen, zo kan ware vriendschap blijven bestaan. 

Lieve groet Sterremaan&Storm 



Leren, 
Straks worden kurken van champagne flessen gehaald,
Of geplopt in de lucht. 
En overdenken we met z'n allen het jaar, met een zucht. 
Maar ook bekijk ik de mijne, met het alle liefde deze ik heb ontvangen. 
Met natuurlijk verlangen.
 Op meer kwaliteit van leven. 
Ik hoop, ik bid, dat het mij lijfelijk iets meer word gegeven. 
 Ik klaag nooit, want heb veel lichtpuntjes dit jaar. 
En ook al is het zwaar. 
De lichtpuntjes is iets wat ik bewaar. 
En ook al ontpopt ik geen fles, 
Ik weet het is een ware les. 
Om te genieten van de kleine lichtpuntjes in het leven. 
Het word niet zomaar gegeven. 

©ALma 


donderdag 17 december 2015

Gevangen door energie

Lieve allemaal, 

Dat is lang geleden, er iets van mijn schermpje kwam. Gewoon simpelweg ik niet wist hoe ik het moest typen. 
Ik voel de achteruitgang, hij is als een aasgier bezig. En alles lijkt oneerlijk,  niets redelijk. Ik voel mij als een gevangene, terwijl mijn deur altijd open kan. En deze van een gevangene simpel weg niet. 
Maar helaas door de traagheid van mijn geweldige gemeente waar ik woon, hier lieg ik geen woord aan. Ik woon in een mooie stad,  maar de gemeente is traag zeker op het gebied van hulpmiddelen. Hierdoor heb ik helaas nog steeds geen juiste, goede en adequate voorziening om naar buiten te kunnen. Storm uit te laten, al is het maar een keer per dag, ik ben zelfs al blij met een keer in de maand. Of samen met Storm een boodschap doen, al is het dan een bot halen voor hem, want eten dat mag ik niet. 
En het is echt niet dat ik niet genoeg beleef. Ik heb een leuke vriendinnen avond gehad.  Ben tussendoor zelf nog jarig geweest,  heb mijn vrijwilligers werk kunnen doen.  Maar toch voel mij opgesloten,  opgeslokt door mijn eigen energie. En ik heb altijd gezegd zo wil ik niet leven.



Ik had dit jaar twee speerpunten, dat was iets waarmee ik zelfstandig buiten kan komen, samen met Storm. En de sondes die nu via mijn neus lopen, laten verdwijnen onder mijn shirt. Dat laatste schrijf ik zo makkelijk, maar de uitvoering blijkt moeilijker te zijn, de artsen zijn helaas geen Houdini of een Hans Klok of van mijn part Uri (met z’n maffe lepeltjes techniek)
Nee helaas werkt het niet zo. 


Ik bemerk ook dat het steeds moeilijker word voor mijn vrienden. Hoe zij met dit gebeuren rondom mij moeten dealen, ik proef het ik voel het. Alleen een echt gesprek is lastig. Dan komt het te dichtbij. En ik begrijp het ook nog allemaal. Wat zeg je tegen je vriendin als ze er helemaal doorheen zit. En opmerkingen zoals “morgen schijnt de zon” dooddoeners vind heb je het weer bericht gezien of ben je Piet Paulowna (weerman). Ik weet en begrijp ook dat het steeds moeilijker voor jullie word. Mij alleen nog maar de dalen zien beleven die overigens ook heel mooi zijn! Maar vanaf boven op een bergtop nog mooier, maar dat deze weg naar de bergtop ook grillig en zonder hou vast is. Ja achteruit gang, het is en blijft pijnlijk. En ja ik begrijp jullie. 
En daarom ben ik ook zo dankbaar met jullie om mij heen. Ik weet ik kan dit alles ook niet alleen.
Ik heb je lief, zoals je bent en als je even afstand nodig hebt begrijp ik dat volkomen,  maar weet dat mijn deur altijd open blijft. 


Ik kijk uit naar maandag, even weg, op naar rust, geen extreem vuurwerk.  Of blad blazende mannen die om half acht in de ochtend beginnen. En echt ik ben op. En dat laatste zou ik nooit snel schrijven. 

Ik denk nog even niet aan 2016, nu eerst 2015. 

Lieve groet
Sterremaan en Storm. 

Energiestorm

Ja het is zwaar
Ik krijg het niet meer zo, voor elkaar, 
Zoals ik het vorig jaar allemaal deed. 

Dat doet pijn,
En zo wil ik absoluut niet zijn, 
Maar ook niet meer die eeuwen oude clown, dat ik was
Ja ik maakte iedereen blij en naar hen sas. 
Maar ik lag in de nacht huilend op mijn bed
Van mijn eigen stomme valkuil deze, ik had gezet. 
Ik weet dat mijn masker steeds meer en meer blijft afbrokkelen, 
Maar verlies mijzelf niet
En ik hoop dat, je dat gevecht ondanks alles nog steeds ziet. 

©Alma 

zaterdag 31 oktober 2015

Terug in de tijd, met je verjaardag.

Lieve allemaal,


Wat gaat een jaar toch snel, over een paar dagen word ik alweer 35! Ja, 35. Een grappig weetje is, dat Storm en ik dan allebei 35 zijn (zijn hondenjaren in mensenjaren geteld).
Maar dat brengt mij ook terug bij 10 jaar geleden. Bij de grootste verrassing van mijn leven.


1 november 2005

Er werd gebeld. Ik was naar therapie-zwemmen. Er had ene Nyncke gebeld, of ik mee wilde werken aan een interview. Dat deed - en doe - ik wel vaker, en mijn moeder had tegen haar gezegd dat het goed was. Die middag kwam er een knappe blonde dame binnen. Ze wist al veel dingen van me, van mijn pagina en dergelijke. Maar er waren wel wat vreemde dingen, dingen die ze eigenlijk niet kon weten. Maar goed, waar ze vooral in geïnteresseerd was, waren alle hulpmiddelen die ik nodig had. En ze wilde weten wat mijn grootste droom was. Ja, zwemmen met dolfijnen, op Curaçao, omdat ze daar in hun eigen omgeving zwemmen.
Mijn antwoord: ik hoop altijd nog dat Wendy van Dijk voor mijn deur zou staan.
Ze nam afscheid, en ik liet het allemaal even zakken. Ik bedacht nog allemaal dingen die ik vergeten was te vertellen. En toen ik naar mijn vrijwilligerswerk reed, was ik er nog over aan het nadenken. Het was eigenlijk een raar gesprek. Maar ze zou nog bellen, dan kon ik het nog goed krijgen voor het gepubliceerd zou worden. Geen verkeerde dingen hoor.


2 november 2005

Mijn verjaardag. In de avond zou al het bezoek komen, dus pakte ik mijn rust op bed. Toen werd ik gebeld door Nyncke, die mij feliciteerde en vroeg wat ik had gekregen. Ik had alles opgeschreven wat ik vergeten was te vertellen over mijn hulpmiddelen en wilde daarover beginnen. Tot ze ineens zei: 'Mag ik je vader spreken?' 'Dat gaat niet,' zei ik, 'hij is aan het werk, en mag alleen voor urgente zaken gebeld worden.'
Uiteindelijk na lang aandringen, en nadat ik die de telefoon had doorgeven aan mijn moeder, gaf mijn moeder het telefoonnummer van mijn vaders werk.
Later die avond was ik in de keuken bezig met de hapjes. Toen kwam mijn vader binnen, met een big smile van oor tot oor, en hij zei: 'Oooh, die interviewster heeft gebeld, maar dat is helemaal niet erg.'
Huh, wat? Ik draaide me om en dacht: het zal wel.
Maar hij ging steeds gekker gedrag vertonen: hij ging bellen. En geloof mij, dat is echt niet normaal. Mijn vader vindt bellen net zoals ik niet prettig.
Die avond was het een gezellig feest, mijn vader ging mijn vrienden uitzwaaien, gedroeg zich raar. Maar wel gezellig raar.


3 november 2005


Ik lag nog op bed, mijn zusje en mijn broertje moesten die ochtend naar mijn broer, voor een fotoshoot. Rond halfelf ging bij ons de voordeurbel. Dat was vreemd bij ons, omdat iedereen achterom komt. Mijn moeder deed open, en ze maakte een soort van gil-geluid, en begon te hakkelen.
En toen ineens stond mijn slaapkamer vol, met een cameraploeg, geluidsman, enz., maar in het midden Wendy van Dijk! Alle emoties in mij wilden gaan spreken. Lachen, huilen, zeggen dat iemand anders het harder nodig heeft dan ik...
Uiteindelijk begon ik heel hard te lachen en te huilen. Ik had het gevoel dat ik droomde, en niet meteen kon landen.
Uiteindelijk zaten we aan de keukentafel, en gingen we in gesprek. En al snel kwam naar boven wat ik graag wilde. En dat die droom ook in vervulling zou gaan.
Ik was perplex. Ik zou samen met mijn ouders gaan vliegen naar Curaçao. Om daar te gaan zwemmen met dolfijnen!
Ik kreeg serieus maar 15 minuten de tijd om een tas in te pakken. Want we moesten eerst nog naar het stadhuis om een noodpaspoort te halen. Tijdens het inpakken kwamen mijn broer, zusje, broertje en schoonzusje binnen. En daar brak ik. Ik huilde het eruit dat datgene waar ik altijd van droomde uit zou gaan komen.
Mijn broertje en zusje mochten mee uitzwaaien.
En zo vertrokken we met de taxibus, eerst richting gemeentehuis, en daarna reden we naar Schiphol.
Onderweg naar Schiphol belde ik al mijn vrijwilligerswerk af. Zij geloofden er niets van, en vrienden van mijn ouders dachten dat het ook een grote grap is.
In Schiphol de nodige papieren moeten ondertekenen.
Daarna werden we naar een hotel gebracht. Wat voelde dat vreemd! Ik voelde mij het weesmeisje Annie, die bij daddy warbucks komt. En dat ik denk: waar zijn de poetsdoeken?
Maar we kregen alle allure die er maar was, mijn vader had een lach van oor tot oor. Hij had een lekker toetje op de kaart zien staan, en toen zei ik: 'Bestel het maar, pap, dan betaal ik het wel.'
Maar we hoefden niets te betalen.


Die avond lagen we er vroeg in, omdat we om 5:00 uur op Schiphol moesten zijn. Maar eerst gestuntel in de badkamer, ze hadden een bad. Heerlijk, ik had bedacht om daar in te gaan, haha, erin ging wel, maar eruit was hilarisch. Mijn zusje die mij hielp zou erbij in vallen. Na dat alles heb ik mijn andere zusje gebeld, die heeft midden op de hoofdstraat in Almelo haar blijheid eruit geschreeuwd.


4 november 2005


De televisie sprong om 4:00 uur aan, en ging steeds harder, de telefoon ging af, maar ik kon er niet bij, en er stond een heel knappe jongen op de kamer (klein detail), met ons ontbijt.
Hij nam gelukkig de telefoon aan, en zette de tv uit. Dat was raar wakker schrikken na maar een halfuur slaap. Want door alle gebeurtenissen en het bijna ongeloof had ik niet veel geslapen.
We meldden ons op het vliegveld, mijn zusje en broertje zouden ons uitzwaaien.
En dat gebeurde ook. We konden inchecken, en toen kwam het wachten tot ik in het vliegtuig werd gebracht. Ik moest op een heel smal stoeltje, en daarmee werd ik het vliegtuig in geholpen. Ik kon liggen op de stoelen.
En na meer dan 11 uur vliegen kwamen we aan. Prachtig, alle geuren,  kleuren, lieve mensen. Don't worry, be happy-mentaliteit.




Ook daar werden we overgebracht naar een hotel, van a tot z werden we begeleid.
En later bleek dat de briefschrijvers ook ook op het eiland waren. Mijn broertje en mijn zusje!




En het zwemmen met dolfijnen was compleet magisch. Alles was magisch, Wendy van Dijk en haar team weten niet hoeveel ze nog steeds voor ons betekenen, toen Wendy ons uitnodigde voor ons laatste etentje met z’n allen, was zo bijzonder. Naar elk moment, kijk ik en ook mijn familie met vreugde, blijdschap maar vooral met heel veel dankbaarheid terug .


https://www.youtube.com/watch?v=qHmyZrfsamw


Als ik mij rot voel of ik beland weer in het ziekenhuis, gaat altijd het scrapbook mee, en de dvd van de uitzending. Ik ben altijd nog benieuwd of Wendy het zich nog kan herinneren. Want voor ons blijft zij altijd een bijzondere vrouw, en heeft ze een speciaal plekje in ons hart.
Nu zijn we tien jaar verder, ik word 35! Jeetje, waar blijft de tijd.


Als het even minder met mij gaat, neem ik dit even in mij op. En bedenk ik dat ik een waardevol cadeau heb gekregen, wat niemand me ooit kan afpakken. En dat ik niet mag zeuren. Het maakt je heel erg bewust van wat je hebt.


Mijn verjaardag wordt een gezellige dag,.


En verder is het fingers crossed voor donderdag 5 november, dan heb ik de afspraak bij een MDL arts in Utrecht UMC. Ik hoop zo dat hij mee wil helpen denken. Want deze manier van voeden gaat niet goed. Daar moet verandering in komen. Want elke week een nieuwe sonde halen in het ziekenhuis, is gewoon voor mij niet meer op te brengen.
Ik had deze blog al getypt,  voor er nieuws was,  ik hoef donderdag niet meer naar het ziekenhuis in Utrecht.  Ze hebben na aanleiding van al onze opgestuurde informatie besloten, dat het voor mijn lichamelijk onmogelijk is een paar keer naar de poli af te reizen. (Best een eng idee,  dat je tien jaar geleden nog af kon reizen naar Curaçao). Maar nu hebben ze afgesporken dat ik binnenkort word opgenomen,  in het UMC Utrecht, voor screening door de anesthesist, en word er een pe-j geplaatst (een peg slangetje rechtstreeks mijn dunne darm in).  Ja een spannende tijd, maar voor mij een bevrijding, en ookal word ik niet beter,  en weet ik dat ik inlever,. Voor mij is dit een verbetering van mijn levenskwaliteit. Dus ik ga ervoor,  en drie keer raden wat er in mijn koffer mee gaat?


Lieve groetjes
Sterremaan en Storm,


Memory's


Jaren vol herinneringen, 
Vliegen aan mijn gedachten voorbij, 
Sommige blijven even wachten in een rij. 
Spelen zich dan rond bepaalde perioden, 
als een film af. 
Dat voelt fijn, niet als een straf. 
Ik blijf kijken naar de zonnige punten in mijn leven. 
Want die worden mij absoluut gegeven. 
Herinneringen, mooie, ik spaar, 
Herinneringen, zonnige, die ik ervaar. 

Spelen zich af als een film in de bioscoop, 
En voelt het alsof ik mij in zonlicht doop. 


~Alma~ 

zondag 20 september 2015

onbekende rollecoaster

Lieve allemaal,


Het was even stil, maar ik was in een rollercoaster gestapt, die heel leuk leek, maar waarbij toch een horrorstuk kwam.


31 augustus kon ik dan (in mijn ogen toch vrij spoedig) voor een PEG of een PEG-J  (een sonde via de buik naar de dunne darm).

Ik had heel enthousiast op mijn Facebook deze foto geplaatst, met de tekst: 'dit is echt voor het laatst!' 






Maar helaas, toen ik bijkwam, bleek ik geen van beide te hebben. Ook hadden ze de neus sonde voorbij treitz niet terug gezet (sonde via de neus naar de dunne darm)


Het werd jammer genoeg een hele weekopname, mede door een medicatie probleem en ook omdat ik geen jojo ben. Diverse dingen zijn niet zo gegaan zoals ze moesten gaan.
Uiteindelijk werd ik met nog meer trammelant naar huis gestuurd: een ernstige slikstoornis en ernstige ondervoeding.
Zo groot ik mij voelde toen ik het ziekenhuis in ging, zo klein voel ik mij nu, en eigenlijk zonder vertrouwen naar artsen,
Maar nu lig ik te wachten tot het UMC (Medisch Centrum Utrecht) contact met mij opneemt, om hopelijk toch die sonde in mijn neus kwijt te raken. Ik nu heb besloten om deze stap te wagen, enkele en alleen voor de PEG of de PEG-J. Maar dat betekent dat ik wel meer vertrouwen voor mezelf moet winnen, en ook weer terug moet krijgen in artsen.


Dit alles heeft mij wel bewuster gemaakt om weer naar die Bucketlist te kijken. Al komen daar nog steeds wensen bij, hoor:


- Aan het einde van het jaar, twee weken naar het zorghotel om noodgedwongen te vluchten voor het vuurwerk
- Vriendin in Limburg ontmoeten (dat had dit jaar gemoeten, is mislukt)
- Vriendin in Brabant ontmoeten
- Logeren bij vrienden in Zeeland
- Een vriendin hier laten logeren
- Zangles, al is het maar eenmalig
- Iets leuks doen met neefje en nichtjes
- Op de camping een paar dagen kamperen, en wat belangrijke plekken zien
- Samen met Storm naar een hondenspeelbos
- Een vervoersvoorziening  dat ik weer zelf naar buiten zou kunnen
- Mijn balkon gepimpt
- Sommige spullen uitgezocht en opgeruimd
- Tweede gedichtenbundel uitbrengen
- Mijn boeken uitbrengen
- Een dag organiseren om geld op te halen voor een goed doel
- Op een groot podium staan en Diva's Lament zingen
- Naar Ierland
- Naar Disneyland Parijs
- Een heel groot feest, in een strandtent, met familie, vrienden en bekenden
- Ik zou graag Free Souffriau ontmoeten
- Ook Claudia de Breij, Ilse de Lange en Miss Montreal zou ik supergraag willen ontmoeten
- Naar een film in de bioscoop
- Een baantje zwemmen in de Koekoek
- naar het boekenbal
- met mijn zusjes op de foto (dat zit al in het vat)
...................
...................
................... 
Ik heb eigenlijk vele wensen en ik weet dat vele een droom blijven, maar dat is niet erg, het is al mooi dat er een paar lukken, want klagen mag ik niet, ik ben al zo verwend.


Lieve groetjes,


Sterremaan en Storm,


Wat als...

Waar blijf je als je niet meer kunt dromen,
Ook al weet je dat inderdaad sommige niet uitkomen.
Ik blijf liever kijken naar wat kan en moet lukken.

Zo scheur je dromen niet in stukken.
Hoop moet je houden. Dromen moet je koesteren.
Blijf alsjeblieft dromen,
Ook al kan niet alles uitkomen.

dinsdag 25 augustus 2015

Fantastische droom vakantie!

Lieve allemaal,

Maanden, weken heb ik ernaartoe geleefd. Mijn droomvakantie. De reis die ik echt af wilde maken.
En die dankzij vele mensen mogelijk is gemaakt. Ik ben hen zo dankbaar!

Nadat we alles in de Rode Kruisbus hadden geladen, en er buren stonden die ons uitzwaaiden, kon het feest beginnen, op naar Hollywood!
Mijn vriendin was extra vroeg gekomen om te helpen met de laatste dingen, en ze zou meegaan in de bus voor de veiligheid, maar ook wilde ik haar graag mijn reis laten zien!

  
Na een uur en een kwartier en een prachtige route, met een tussenstop bij een winkel, en liedjes van de bijrijder, kwamen we aan op de kade waar de Henry Dunant lag.
Hij schitterde mooi, zo op het water, met de zon erop. Dat zou een fantastische week gaan worden.
Vele bekenden stonden op de kade ons op te wachten,
We werden ontvangen met een rode loper, en alles was in glamour-and-glitter-stijl.
Storm had al snel zijn loopmaatje gezien, en zij nam hem ook meteen even mee. De bus werd uitgepakt, en ik kon iedereen ontmoeten.


Alles snel naar de hut, zodat ik meteen op het andere bed kon.
Daar kreeg ik te horen dat ik op unit geel lag. Grappig, die kleur heb ik in al die jaren nog nooit gehad. En we hadden een hut met een eigen badkamer, best wel luxe.
Alles was versierd met filmposters, en zo'n film-klapbordje met onze namen op de hut.
Ik kwam vluchtig het unithoofd tegen, dezelfde als vorig jaar. Fijn vertrouwd.
We kregen een oude bekende die ons op de hut hielp, en een nieuwere, een ontzettend lieve vrouw.
Eindelijk kon ik over op het bed.
Mijn vriendin vond het mooi om het allemaal te zien. Uiteindelijk vertrok zij weer richting Apeldoorn,
Daarna ging ik naar het dek, heerlijk in de zon - nou ja, schaduw.
Helaas sneuvelde de sonde ook meteen.
En gezien het verhaal dat er ligt van vorig jaar, werd er besloten om nu toch in te grijpen, zodat ik mijn reis af kon maken,
Er werd een constructie bedacht: ik moest de volgende ochtend samen met de boot-arts met de ambulance naar het UMC, en zou later die middag in Enkhuizen weer aan boord gaan.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er flink de pest in had.

Tegen zes uur werd het avondeten opgediend. Ik kon dan wel niet echt eten, maar er gezellig bij zijn is ook leuk. En ze hadden dit jaar bedacht dat de units het tegen elkaar op gingen nemen.
Dus kregen we een vragenformulier over films. En zonder Google te gebruiken. Ik lag natuurlijk overhoop met degene die mij op de hut hielp, haha, uiteindelijk hadden we beiden die vraag mis.

En toen opeens, in mijn ooghoek, zag ik iemand. Maar dat kon helemaal niet, die zat in het Zwarte Woud. Ik: "Huh?" "Ja," zei hij, "sorry, ik moest even je gedachten afleiden. Want jij wilde ook nog iemand ontmoeten."
Ja, ik wil zoveel mensen ontmoeten.
En toen kwam opeens Eric Corton tevoorschijn!
Echt een knuffelbeer, mét tattoos! Wat een geweldige man.
Ik was zo ondersteboven, dat ik vergeten ben wat dingen te vragen over Penoza. We werken allebei voor het Rode Kruis, alleen hij heeft een sterrenstatus, en ik wilde hem heel graag ontmoeten. We hebben ook wel heel wat afgelachen, hoor.
Het was een mooie en bijzondere ontmoeting. Wat een heerlijke man!
Hij moest alleen nog even wennen aan mijn humor. Haha, dat lijntje snuiven nog steeds niet een behandeling is in het ziekenhuis, maar dat het een ander lijntje was. Grinnik.
Na een uur moest hij door, maar hij nam ook tijd voor alle andere gasten, zo fijn dat het voor iedereen gedeeld werd.




Dinsdag: Utrecht-Enkhuizen.

Al vroeg werd er aan mij getrokken, want om halfacht kwam de ambulance voorrijden, omdat het schip zich wel aan een vaarschema moest houden.
Ik liet Storm even van de hut halen zodat hij het niet zou zien. Want ik wilde niet het trauma van vorig jaar herhalen, arme hond.
Na een uitje arriveerden we bij het megagrote ziekenhuis. Na een wirwar van gangen en routes kwamen we aan waar we moesten zijn. Ik was superblij dat ik niet alleen was.
Ik kon meteen door naar de kamer waar het gebeurde. Helaas kenden ze niet de methode die ze toepassen in het ziekenhuis waar ik altijd kom. Dat vond ik wel moeilijk. Maar goed, wat moet dat moet. Verstand op 0, en ik heb het maar over mij heen laten komen.
Daarna kwam het wachten. De boot-arts ging nog even medicatie voor mij halen.
Even later zaten we naast elkaar. Toen kwam er een verpleegkundige en die zei: "Ooh, wat fijn dat je met je moeder mee bent."
Eh, pardon? Ik lag in een deuk, er zit maar vier jaar tussen ons. Grinnik.
Gelukkig kwam de ambulancedienst ons redden. Ook weer superlieve mensen. Het was weer een heel gepuzzel om bij de uitgang te komen.
Lig ik in de ambulance, hahaha, zegt de ambulanceverpleegkundige: "Zitten we wel in de goede?" Nou, mij kon je echt wegdragen van de slappe lach. Maar gelukkig, het was de goede.
Na een dik uur rijden kwamen we aan in Enkhuizen.
Ze gooiden wat extra dekens op mij, en haalden mij uit de ambulance. Zo kon ik het schip aan zien komen, dat vond ik ook super bijzonder.


Dank je wel Esmee! 


Zo bijzonder om de boot te zien! 

Na het aanmeren konden wij aan boord. Ik wilde eigenlijk Enkhuizen nog in, maar helaas mocht ik niet, dat zou niet verstandig zijn. En natuurlijk, rationeel snapte ik dat wel, maar emotioneel niet, ik was verdrietig en boos. Toen heeft een heel lief iemand van de boot zelf, een prachtige foto van mij en Eric uitgeprint, en die kreeg ik van het unithoofd. En ze snapte mijn bui wel, maar als ik de vakantie af wilde maken, moest ik het zo laten. Bah. Maar ze had wel gelijk.
Dus ben ik maar begonnen met het lied dat wij opgedragen hadden kregen, om op de laatste avond met de unit ten gehore te brengen. Zucht. Ja, sorry, Nick en Simon, maar ik was niet blij met het nummer, ik had erg graag willen ruilen met team blauw, die het nummer weer inleverden.
Maar goed, er kwam toch wel wat uit de pen.
Ach, dan was het aan boord blijven toch nog ergens goed voor.

Thema Diner,  ik kwam regelrecht uit de 60’s en belande in the wizzard of oz



Na het avondeten werden wij getrakteerd op muziek. Het klonk echt waanzinnig, drie dames, die meerstemmig zongen, en vooral de popsongs van nu. Even geen Jan Smit, of Nick en Simon. Een heerlijke avond.
Al was ik wel weer vroeg op de hut. En toen werd het duidelijk welk beroep werd uitgeoefend door degene die mij hielp: ze is huisarts. En toen dacht ik: oh-oh, ja, die is niet om de tuin te leiden. Maar het zorgt er wel voor dat ik mijn vakantie af kan maken. Als ik maar eerlijk ben. Al is dat laatste toch echt lastig.

Woensdag: Enkhuizen-Den Helder.

Al vroeg werden de trossen losgemaakt en werd het anker gelicht.
We gingen naar de Marinebasis, wij mochten als enige schip door de barrière heen.
Heel apart is dat, dat als je naar binnen wordt gevaren en je links of rechts kijkt, je wordt omsloten door enorme schepen. Wat een joekels. Ergens jammer dat ze nodig zijn. Maar ook weer goed, voor de veiligheid. Maar het liefst zou je gewoon overal vrede op aarde zien, toch?
We mochten geen foto's maken van de schepen, wel selfies,
We kregen mooie gele helmen, en ik hoopte eigenlijk knappe mannen in pak te zien, en die grote schepen. Maar eigenlijk zagen wij alles behalve dat. Het was vooral werkplaatsen kijken, en veel informatie over hoe dingen werken.
We hebben echt een heel stuk gelopen. Toen werden de unitfoto's gemaakt. Dat vond ik wel een keigaaf idee.




Aan boord zat ik niet helemaal lekker in mijn vel, ik had sinds dinsdag een zere onderrug
Ik voelde mij niet helemaal happy, en het was allemaal iets te kort op elkaar. Ik miste mijn medicatie. Dat kon pas na het eten, en het eten duurde heus niet langer dan normaal. Maar ik was echt mezelf even niet.
Dus zei degene die mij hielp: "Kom op, Alma, we gaan even naar de hut."
Ja, nu moest ik het wel zeggen, maar ik had er moeite mee, omdat ik aan moest geven dat ik pijn had en mij niet lekker voelde. En dat zijn nou juist de dingen die ik moeilijk vind. Ik ben op vakantie, het moet 'lang leve de lol' zijn. En ik ben absoluut geen pieper, en ben heel veel pijn gewend, en mensen krijgen dit nooit te zien.
Maar nu had ik iemand die iets verder keek dan mijn geweldige masker.
Dus na wat mokken kwam het eruit. Ze vroeg of ik de pijn herkende. "Ja," was mijn antwoord.
Het was nierbekkenontsteking, dus we zijn ook meteen met een kuur gestart. Ook hebben we afspraken gemaakt voor die avond dat ik vroeg naar beneden zou gaan, en niet bij de drukte zou gaan zitten. Nu ik deze stap had gezet, dacht ik: Oké, nu gaan we deze stap vasthouden. Want ik wilde deze week nog wat dingen doen, en niet uiteindelijk ziek op de hut belanden.

Die avond waren ze bezig met het maken van de decoraties voor bij het lied. We hadden gekozen voor iets typisch Amerikaans, net of je naar een schoolbal zou gaan. Daarbij neemt de jongen die je vraagt een bloem (vaak een orchidee) op een bandje voor je pols mee. En dan heeft de jongen de kleur van die bloem vaak weer verwerkt in zijn kleding. Dat wilden wij ook, omdat die avond op-en-top gala was, en wij de zon in ons hart dragen.
Ik heb mij aan mijn woord gehouden, en ben die avond vroeg naar mijn hut gegaan.

Donderdag: Den Helder-Harlingen.

We kregen een prachtige vaarroute, omdat we een fles moesten gooien die als team in elkaar geknutseld was. We vaarden langs een zandbank met zeehonden, geweldig om te zien. Ze lagen heerlijk te zonnen. Ik gaf ze groot gelijk, want het was ook heerlijk weer.
Ik moest elke dag een keuze maken: of in de middag weg, of in de avond iets kunnen doen.
Ik koos vandaag voor de avond, omdat we naar een kroeg zouden gaan.
Dus ik werd lekker op het dek gestationeerd, in de schaduw. Daar hebben we nog even wat zitten ouwehoeren, en ik denk dat ik zo moe was, dat slaapland mij riep, of het waren sirenen die op een steen aan de waterkant zaten. Maar ik ben in slaap gevallen. Ik was zo ver heen, dat ik niet heb gemerkt dat ze me twee keer verplaatsten naar de schaduw, water door de sonde spoten of zuurstof aansloten. Het heeft mij wel goedgedaan, en ze wilden mij ook laten liggen zodat ik die avond ook echt kon genieten in de kroeg,

Rond de klok van negen vertrokken wij naar de kroeg die het elke keer mogelijk maakt dat wij daarheen kunnen. We mogen gewoon met bed en al de kroeg in.
Het was zo heerlijk buiten, echt zo'n heerlijke zomerse avond, dat had ik zo lang niet meer gevoeld.
Het was denk ik tien minuten lopen naar de kroeg. En we werden binnen naast de bar geparkeerd.
O, wat was dit heerlijk, 'echte mensen zien', zo dronken als een torretje, en die zich volgens mij nog steeds afvragen of ze het echt hebben gezien of niet.



Mij pakken ze die avond niet meer af. Natuurlijk was het iets te veel van het goede. Dus moest ik helaas net als Assepoester het bal eerder verlaten. Iemand van de boot kwam snel medicatie brengen, en even later stonden we - heel fout - bij een vuilcontainer en een lantaarnpaal te spuiten. We hebben er achteraf enorm om gelachen. Want de boot-arts maakte nog de opmerking: "Als nu de politie langskomt, pakken ze ons op." Haha.
Ondanks de haastige Assepoester-afloop heb ik echt een topavond gehad. En Assepoester hoort tenslotte ook bij het thema Hollywood.

Vrijdag: Harlingen-Kampen.

Alles stond vandaag in het teken van het bal. Ik heb die ochtend en middag nog de laatste hand aan het lied gelegd, het was gelukkig klaar.
Daarna gingen we in kampen op het dek, weer heerlijk de schaduw en de zon opzoeken, gewoon omdat je weet dat je de volgende dag weer tussen je vier mu... Sssst, Alma, nu nog niet aan denken!
Rond 17:00 u kwam het snackbuffet. Ik wilde, al was het alleen maar voor het cliché-beeld, een zak patat met een flinke klodder mayonaise, hahaha, het was dan wel niet een zak, maar wel een bak. Geweldig!
Toen meldde zich er bezoek beneden, maar ik lag helemaal achter op het dek, en dan zou men mij langs 70 man moeten wurmen, met bed en al. Dat ging echter niet lukken. Ik moest het bezoek helaas laten gaan, ook al vond ik het superlief dat ze geweest waren. Nogmaals sorry, dames.



Na het eten moesten we als de wiedeweerga naar beneden, om ons om te kleden voor het bal. Ik had een prachtige oudroze jurk gekregen, echt op-en-top gala.

Ik had een heel mooie bloem van mijn hutmaatje gekregen. Die paste er prachtig bij. Daarna snel wat make-up op, en weer naar boven. We werden versierd in het geel. Zo'n grappig gezicht, wat had iedereen er een werk van gemaakt.
Bij de mensen van team groen leek het wel of ze regelrecht uit het leger kwamen. De leden van team blauw leken allemaal zo uit de zee te zijn gestapt, team rood was een complete indianenstam, en team geel, ach, die had de zon in het hart zitten.
Ik was die avond ook nog wat van plan, dus wij waren als laatste groep,
Het lied zat eigenlijk helemaal niet slecht in elkaar, dus ik was trots op mezelf.
En toen ging unit geel van het podiumstukje af en bleven alleen Storm en ik achter.
Dat was ook de planning.
Ik ben voor de vakantie heel druk met Roy aan het oefenen geweest voor het nummer: Feels like home.
Ooo, wat was ik zenuwachtig, pfff, en dat was ook wel in mijn stem te horen.
Maar ik heb het wel gedaan, ik heb gezongen! Team geel stond in een cirkel om mij heen, zo warm, zo geborgen.



Daarna was het tijd om de mascara weg te poetsen en gewoon weer door te gaan met feestvieren.
Tot de kapitein kwam. Hij had een heel mooi verhaal voor ons. Als hij in zak en as zat, dan dacht hij aan ons, en nu had hij bedacht dat als wij er eens doorheen zaten, we aan hem konden denken. En hij ging You never walk alone zingen.
Ik zal eerlijk zijn: jeetje, wat heb ik gejankt. Mijn hutmaatje kroop bijna bij mij in bed,
Daarna kwam er nog zo n soort nummer, jeetje Mina,
De hele week passeerde de revue, alle vakanties bij het Rode Kruis kwamen voorbij.

Zaterdag: Kampen - naar huis 

Al erg vroeg werden we uit bed gegooid. Wij noemen dit ook altijd 'zwarte zaterdag', alles moet snel-snel, vlug-vlug, omdat de boot door moet varen, en hij echt om 10:30 u leeg moet zijn,
Wij hadden cadeautjes gemaakt voor degenen die op onze hut hielpen, en die deelden wij uit. Ze waren er erg blij mee. Ook had ik voor mijn hutmaatje een poppetje gekocht, eentje met een bootje in haar handen, ik had zo'n zelfde poppetje met een vogel. Ik weet niet of ik volgend jaar nog mee kan, we blijven grenzen verleggen, maar toch, ik hoop dat zij ondanks alles door blijft varen.

Na het afscheid werd ik naar de bus geholpen en ingeladen. En ook nu ben ik eerlijk: ik heb daar even heel wat af gehuild, omdat ik niet weet of het volgend jaar wel lukt. Best een raar einde zo.
Maar ik heb een fantastische week gehad, goede hulp gekregen, veel geleerd, ook op persoonlijk vlak, ik ben dankbaar voor alles, ik had deze week niet willen missen.
Dank jullie wel allemaal, gasten, vrijwilligers, en bemanning. Toppers!

Lieve groet,

Sterremaan en Storm

Well, if you knew how much this moment means to me
And how long I've waited for your touch
And if you knew how happy you are making me
I never thought that I'd love anyone so much

It feels like home to me, it feels like home to me
It feels like I'm all the way the back where I come from
It feels like home to me, it feels like home to me
It feels like I'm all the way back where I belong
It feels like I'm all the way back where I belong



maandag 27 juli 2015

Na lang dromen, komt het uit!!

Lieve Allemaal, 


Deze week staat in het teken van het klaarmaken voor de grote reis. Mijn gedroomde reis, mijn 'feels like home' reis. 
Ik mag varen, met de Henri Dunant van het Nederlandse Rode Kruis.
Het thema is Hollywood. Ik ga er echt op-en-top heen, en dit is door lieve mensen om mij heen mogelijk gemaakt, en door een fonds. 
Ik kan optimaal gaan genieten. Ook wil ik daarmee voor mij een mooi hoofdstuk afsluiten, want medisch gezien weten we allemaal dat dit de laatste reis gaat worden. 
Nee, niet zo beteuterd nu, ik ga er op-en-top van genieten! 
Ik heb wel vele mensen moeten beloven dat ik niet nog een ziekenhuis eraan vast boek, maar dat is niet de bedoeling. 
Ik ben zo dankbaar voor met alle hulp om mij heen. Ik kan alle namen wel noemen, maar dan ben ik toch bang dat ik iemand vergeet. Weet dat ik jullie allemaal liefheb! 


De reis begint in Wijk bij Duurstede, daarvandaan varen we door naar Utrecht, 
Dinsdag naar Enkhuizen, 
Woensdag naar Den Helder, 
Donderdag naar Harlingen, 
Vrijdag naar Kampen. 


Prachtige route toch? En je wilt juist op het water zijn tijdens de Sneekweken. 


Vanavond nog druk aan het oefenen geweest, want ik wilde een liedje dat ik een paar jaar geleden heb gezongen, dit jaar nog een keer doen, ook voor mezelf als afsluiter, maar ook om alle vrijwilligers te bedanken. Haha, nu alleen hopen dat ik aan het einde van de week nog stem heb. 


Je kunt ons ook volgen, via onderstaande link. 
www.Dunantweek20-35.waarbenjij.nu

En je kunt zelfs een kaartje sturen, als dat maar voor vrijdag 31 juli 2015 binnen is, maar dan moet je mij even een reactie geven dat je het adres wilt. 


Ik ben nog even druk voor de vrijwilligers met het maken van een dankjewel-cadeau, want jeetje, wat een toppers zijn dat elk jaar weer!
En Storm, die mag heerlijk mee!


Lieve groet, 


Sterremaan en Storm, 


Ik voel mij altijd weer nieuw aan boord, 
Niet nieuw in de zin van voor het eerst, 
Maar meer alsof ik niet een jaar verder ben geracet,
Als ik wiel aan boord zet, voelt het 
alsof ik een heel jaar achter mij laat. 
Ik gooi alle nare dingen weer in het water en de zee, 
En neem alle mooie en fijne gedachten weer met mij mee. 
Ik voel mij thuis, 
Nog meer dans in mijn eigen huis. 

©Alma



dinsdag 21 juli 2015

Bijzondere verjaardag van mijn vader!

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere dag! Al jaren moet ik familiefeesten laten voorbijgaan. Dat doe ik met pijn in mijn hart. Want ik ben iemand die de familie altijd graag bij elkaar ziet.
Maar nu, eigenlijk al drie jaar lang, kan ik niet meer bij een verjaardag zijn, ook niet die van mijn nichtjes, of van mijn neefje. Dat doet pijn.
En nu we weten dat ik alleen maar inlever, weten we dat deze momenten waarop het wel kan, steeds minder vaak voorkomen. Zelfs mijn eigen verjaardag vieren gaat in etappes. Dan kun je wel zeggen: ik ben drie keer jarig, maar de aanleiding is minder.
Nu werd mijn vader 60 jaar. Mijn moeder had al bedacht om dat in een zaaltje te vieren, zodat er meer ruimte was, en stemmen niet zo overheersend aanwezig zouden zijn.
Maar hoe kom ik daar dan?
Mijn zusje had wat voor mij geregeld, en een wens ingediend bij de Veluwse Wens Ambulance. Al binnen een week was er contact! Mijn zusje is meteen eerlijk geweest dat ik ook al een andere organisatie kende, maar dat was geen enkel probleem.
En zo geschiedde het: ik kon naar de verjaardag van mijn vader, en sowieso even de geur van mijn geboortedorp opsnuiven. (Poeh, nu klink ik bijna als iemand van 80, haha, met mijn 34 lentes jong.)

Op 12 juli ging de deurbel om 12:00. Ze stonden aan de deur, dus werd er snel opengedaan, Storm, de hulphond, werd helemaal wild. Hij wist dat hij mee mocht, hij had tenslotte zijn hulphonden-jasje al aan.
Dat toverde bij mij meteen al een enorme glimlach op mijn gezicht. Mijn steun en toeverlaat, die ik helaas vier keer per dag al uit handen moet geven voor zijn uitlaatmomenten, was zichtbaar blij om met mij mee te mogen. Ikzelf voel mij ook altijd veiliger met hem erbij.

Didi en Henri kwamen binnen. Ik kreeg een lief beertje. Met alle liefde zorgden ze dat de brancard zacht werd, en werd ik geholpen met overschuiven.
Ik werd goed vastgelegd, en daarna kon de reis beginnen, richting Vaassen.

Eerst reden we richting de begraafplaats daar. Dat was even heel belangrijk voor mij. Dat deed ik namelijk, toen ik vroeger nog thuis sliep, op de zondagochtend, samen met mijn vader even het graf van mijn oma in orde maken.
Daar werden we opgewacht door een mevrouw die daar ook gewoon was. Ze dacht dat er wat gebeurd was... Haha, ramptoerisme, grinnik.
En toch was die mevrouw erg nieuwsgierig wie ik was. Ze liep mee en zei: 'Och, ie bent er ene vaon Arie, maar toe was 'ie veul dikke.'

Grinnik. Hèhè, daar zijn we weer in het ons-kent-ons-dorp. Zij dacht dat ik zomaar opeens van de aardbodem verdwenen was. Ach, dan heeft de beste mevrouw ook iets te vertellen thuis.

Nadat ik hetgeen ik er neer wilde zetten, had laten neerzetten, en de plantjes water hadden gekregen, en het voor Storm duidelijk was dat die tak op het graf niet om te spelen was, werd ik weer met alle rust ingeladen.









Daarna reden we richting de Kouwenaar. Een wijkgebouw, bij mijn oude huis achter.
Daar stond mijn vader ons al op te wachten,

Mijn nichtjes vonden het heel interessant allemaal. Ik werd rustig naar binnen geholpen, medicatie, zuurstof, alles werd rustig toegediend en aangesloten. En alles werd goed in de gaten gehouden.



{helaas missen mijn zusje en zwager en neefje op deze foto}


De familie, vrienden en kennissen kwamen langzaam binnendruppelen. Sommigen wisten al dat ik er was, velen ook niet. Natuurlijk krijg je dan een soort van schrikeffect: wat gaan we zeggen, hellup!
Maar ik ben zelf niets veranderd, ik ben en blijf de knokker die van het leven houdt - al houdt het leven af en toe niet van mij. Maar zoals vandaag houdt het wel van mij.

Leuke foto's werden er gemaakt, en de grote kinderen - ahum, de oudste is 36 - konden zich gaan uitleven in de speeltuin.
Heerlijk om te zien, gewoon zoals het eigenlijk altijd zou moeten zijn, iedereen bij elkaar.
Helaas liet na een tijdje de energie mij in de steek, en moesten we toch beslissen dat ik terug zou gaan naar huis.
Ik had het niet willen missen. Heel lief: kennissen van mijn ouders zijn nog even met de pet rondgegaan, om geld in te zamelen voor deze fantastische stichting, een stichting die ook mij even buiten mijn vier muren kon toveren en dromen waarmaakt!

Dank jullie wel, Veluwse Wens Ambulance, en Didi en Henri voor al jullie goede zorg.




Warme groet,
Sterremaan en Storm,
Ja, wensen kan

Een wens kan zo simpel zijn,
Maar wat als het lichaam je in de steek laat?
En je voor vele obstakels ligt, en pijn?
Maar dan zie je dat het wel gaat!
Dankzij mooie organisaties, liefde en warmte,
Die een warme dag omarmde,
Dus ja, een wens kan uitkomen!


Laat je droom je niet ontglippen,
Maar spreek ze uit, over je pratende lippen.


 ©Alma