Lieve allemaal,
Het is een lange tijd geleden, dat er iets vanaf mijn
computer kwam. En als ik dan iets schreef probeerde ik het positief te houden,
maar net als bij een ander kan dat niet altijd positief zijn. Ik moet ook
eerlijk bekennen, dat deze gehele blog ook in etappes is geschreven.
De vakantie was uiteraard heerlijk, maar de meesten weten
dat ik het enorm heb moeten bekopen.
Maar wat de meesten niet weten, is dat ik zo ontzettend
heb moeten knokken, dit jaar, vechten voor alles. Al gebruik ik deze woorden
liever niet. Maar makkelijk was het zeker niet.
Helaas kreeg ik te horen dat ik geen elektrische lig
rolstoel ga krijgen. De gemeente vind het te gevaarlijk. Ze weten volgens mij
niet, dat ze hiermee mij nog afhankelijker maken, en het maken alsof ik iets
misdaan heb, ze ontnemen mij, mijn zelfstandige vrijheid.
Ik moet mij erbij neer leggen, nooit meer zelfstandig
Storm uitlaten, naar een winkel, of gewoon je hoofd leeg maken door een eindje
te rijden. Dat doet zeer, maakt mij intens verdrietig. Ik had zoveel hoop. Nu moet
ik zeggen na drie en een half jaar vechten, dat het niet door gaat. Ik probeer
nu nog wel te vechten voor een ligrolstoel, maar dan de duwversie. Ik vind dat
wel heel erg moeilijk, want op mijn bucket-list stond, Storm weer zelfstandig
uitlaten. Ik moet het loslaten. Maar dat gaat niet 1 2 3.
Tussendoor, kwam ziekenhuis opname, na ziekenhuis opname.
Ik vertelden het vriendinnen al niet eens meer. Ik bleef mij gewoon inzetten
voor een ander, voor mij ging alles gewoon door. Waarom zou ik in het
ziekenhuis niet gewoon het uitje voor de deelnemers van mijn vrijwilligers werk
voor kunnen bereiden. Ook al stond ik op de kop, van de pijn en het niet lekker
zijn. Ik wilde gewoon niet dat iemand merkte hoe het ging.
Maar verbergen kan ik niet meer.
Twee maanden geleden had ik een multidisciplinair
overleg, met de huisarts, fysiotherapie, buurtzorg, diƫtiste, Fokus-contact
persoon en manager, en mijn ouders. Althans de bedoeling was de Fokus-manager,
maar ze kon niet, maar had wel alles achter gelaten op de vragen die ik per
papier had opgesteld. In eerste instantie zou het gesprek zonder Fokus zijn. Maar
het kon niet anders ze maakten zich terecht zorgen over hoe het nu gaat. En ze
hebben gelijk.
Ze hadden al gezegd, tijdens een eerder gesprek wat ik
had gevoerd, of ik nog wel kon blijven wonen binnen Fokus? Toen ze dat zeiden
was er geen grond meer onder mij te vinden, want ik weet wat er gaat gebeuren
als het niet meer kan. En daar vecht ik niet zo hard voor. Ik vecht voor mijn
eigen bestaan! En dat is voor mij samen met Storm in de woning waar ik nu woon!
Uiteindelijk kwam het gesprek, ik was blij dat mijn
ouders erbij waren, af en toe even oog contact zoeken met betraande ogen. Het
is niet leuk om te horen, hoe het met je gaat, al weet ik het zelf ook wel. Maar
als zoveel mensen het benoemen dat is dat heel erg pijnlijk. Het is nu
duidelijk dat de extreme achteruitgang, door de voeding komt, en door de
aandoeningen.
Gelukkig staat nu iedereen met de neus weer de goede kant
op. En werd er die dag al meteen hard gewerkt. En nog werkt iedereen aan de
doelen.
Na het gesprek heb ik nog prettig met mijn ouders verder
gesproken. We hebben het er niet zo snel over, omdat ik dat niet snel doe.
Daarna mocht ik mijn 36 jarige verjaardag vieren, al ging
dat in etappes ik heb het kunnen vieren, en daar ben ik iedereen dankbaar om. De
gezelligheid, even een berichtje, een kaartje zo dankbaar ben ik met jullie
lieve gebaren.
Toch helaas, belande ik weer dagen achter elkaar in het
ziekenhuis. De sonde was eruit gevallen, en tot op de dag van, vandaag is dat
nog steeds niet in orde. Ik heb vanaf de plaatsing in Januari, er al problemen
mee, ik hoop echt dat, dat minder gaat worden.
En waar ik helemaal dankbaar voor ben dit jaar is, dat
iedereen mij de vrijheid geeft, om einde van het jaar te vluchten vanwege het
vuurwerk. Het knallen is nu al verschrikkelijk, waardoor er tussen de 17 a 23
aanvallen per dag zijn. Het lijkt dit jaar wel erger als andere jaren het
geknal. Maar wat ben ik u dankbaar, dat u het mogelijk maakt!
Ik kreeg van mijn vrijwilligers werk wat ik doe, een
fantastisch cadeau, een adventskerstboom, met allerlei laadjes, en in elk
laadje zit een briefje met een lieve tekst, of er zitten brokjes in, en ik mag
een pakje uitpakken. Terwijl ik elke dag een laadje open doe, tel ik ook af. Ik
moet nog wel de laatste dingen regelen. Zo zoek ik nog iemand die het gezellig
vind om met mij oud en nieuw te vieren, daarna een nacht door te brengen, in
het hotel en je krijgt nog een ontbijtje toe.
Voel je hier iets voor laat het alsjeblieft weten?
Maar oh ik snak zo naar die rust, en hoop ik er volgend
jaar weer optimaal te kunnen zijn al ga ik toch proberen ook aan mezelf te
denken.
Want alsjeblieft ga niet aan jezelf twijfelen of ik nog
wel een vriendschap wil of niet. Ik merk bij mezelf dat ik niet die 100% zou
kunnen3 geven die ik altijd al geef. Ik kan het nu niet, en neem mij dat
alsjeblieft niet kwalijk. Ik word er zelf heel erg verdrietig van.
Maar ik probeer mijn dagen nu volgens de Fokus normen
door te komen, en daar heb ik alle energie voor nodig. Het eigen regie voeren
is nu zo belangrijk wil ik blijven wonen waar ik nu woon.
Wat wel het mooie nieuws is, ik kan douchen in mijn eigen
huisje, en kan in bad bij Fokus, en daar geniet ik intens van. Even een 20
minuten geen pijn van het bed, maar de rust in het water. En ook weer een
beetje warm worden. Het is een absoluut feest. De eerste keer het motregende, Ik
werd op mijn andere bed geholpen en via de achterkant verlaten we mijn
appartement, Storm had netjes zijn jas gepakt, en liep keurig naast mij, ik
genoot van de druppels op mijn gezicht, van Storm naast mij en hoe alles door
de grote felle maan werd verlicht, wat een geheel.
Voor mij was dat al een intens feest. En het was 10
minuten in het bad, maar tien dankbare minuten.
Nu heb ik het opgebouwd na 30 minuten even geen bed tegen
mijn botjes aanvoelen.
Het is heerlijk, het is soms zo moeilijk uit te leggen,
dat je intens kunt genieten van motregen, een hond dat keurig naast je loopt. En
van een heerlijk warm bad.
Kleine lichtpuntjes, heeft iedereen nodig,. Voor mij zijn
het hele kleine, daar kan ik intens gelukkig van worden. Vandaag is dat, dat ik
mijn blog klaar heb gekregen.
Daarom blijft de bucket-list zo belangrijk daarover in de
volgende blog meer. Ik hoop dat ik vele dingen wel weg kan strepen, niet in de
zin dat het niet kan. Maar juist dat het is gelukt! En als het niet lukt kan ik ervan blijven
dromen.
Zo werd ik door een vriendin mee genomen tijdens het
mennen, met haar fantastische paard, zo’n lief berichtje was dat. Je moest eens
weten op het juiste moment.
Ook werd ik meegenomen een tuin centrum in. En was ik
zelfs op een strand in een ver land, waar mijn naam in het zand op het strand
was geschreven. Ja, ik was daar. En zelf mee me Storm en zijn vaste lieve
uitlaatvriendin van ons beide, het bos is. Samen de zondagse wandeling
meemaken fantastisch!.
Lieve groetjes
Sterremaan en Storm
Lieve vriend, vriendin
Ik weet dat de laatste maanden niet
makkelijk was voor jou. Ik liet niets van mij horen.
Het bleef stil. Nou dat ook niet
helemaal, want als ik stil lag, dacht ik veel aan jou.
Ookal geloof jij misschien van niet, toch
is het zo.
Twijfel niet als ik even niet schrijf,
dat ligt niet aan jou, maar geheel aan mij.
Weet dat ik probeer alles te lezen, wat
je doormaakt, zowel de positieve dingen als de negatieve dingen. Graag zou ik
willen zeggen ik ben er voor je. Dat ben ik ook, alleen, nu meer op de
achtergrond. Maar weet dat ik alles lees. Maar weet dat, dit soort momenten
vaker zullen zijn, laat mij alsjeblieft zijn wie ik ben. Ik weet dat ik een
enorme valkuil heb gebouwd, door er altijd te zijn, van mezelf alles maar weg
wuiven, en te luisteren naar jou. Maar weet dat ik ook erg ziek ben, en alles
voor je wil doen, maar als het mij niet lukt, laat mij dan alsjeblieft even.
Ik weet dat je ook door een hel kruipt,
maar vergeet niet dat ik dat juist in momenten van stilte ook doe.
Liefs.........