Het is een lange tijd geleden, dat er iets vanaf mijn
computer kwam. En als ik dan iets schreef probeerde ik het positief te houden,
maar net als bij een ander kan dat niet altijd positief zijn. Ik moet ook
eerlijk bekennen, dat deze gehele blog ook in etappes is geschreven.
De vakantie was uiteraard heerlijk, maar de meesten weten
dat ik het enorm heb moeten bekopen.
Maar wat de meesten niet weten, is dat ik zo ontzettend
heb moeten knokken, dit jaar, vechten voor alles. Al gebruik ik deze woorden
liever niet. Maar makkelijk was het zeker niet.
Helaas kreeg ik te horen dat ik geen elektrische lig
rolstoel ga krijgen. De gemeente vind het te gevaarlijk. Ze weten volgens mij
niet, dat ze hiermee mij nog afhankelijker maken, en het maken alsof ik iets
misdaan heb, ze ontnemen mij, mijn zelfstandige vrijheid.
Ik moet mij erbij neer leggen, nooit meer zelfstandig
Storm uitlaten, naar een winkel, of gewoon je hoofd leeg maken door een eindje
te rijden. Dat doet zeer, maakt mij intens verdrietig. Ik had zoveel hoop. Nu moet
ik zeggen na drie en een half jaar vechten, dat het niet door gaat. Ik probeer
nu nog wel te vechten voor een ligrolstoel, maar dan de duwversie. Ik vind dat
wel heel erg moeilijk, want op mijn bucket-list stond, Storm weer zelfstandig
uitlaten. Ik moet het loslaten. Maar dat gaat niet 1 2 3.
Tussendoor, kwam ziekenhuis opname, na ziekenhuis opname.
Ik vertelden het vriendinnen al niet eens meer. Ik bleef mij gewoon inzetten
voor een ander, voor mij ging alles gewoon door. Waarom zou ik in het
ziekenhuis niet gewoon het uitje voor de deelnemers van mijn vrijwilligers werk
voor kunnen bereiden. Ook al stond ik op de kop, van de pijn en het niet lekker
zijn. Ik wilde gewoon niet dat iemand merkte hoe het ging.
Maar verbergen kan ik niet meer.
Twee maanden geleden had ik een multidisciplinair
overleg, met de huisarts, fysiotherapie, buurtzorg, diëtiste, Fokus-contact
persoon en manager, en mijn ouders. Althans de bedoeling was de Fokus-manager,
maar ze kon niet, maar had wel alles achter gelaten op de vragen die ik per
papier had opgesteld. In eerste instantie zou het gesprek zonder Fokus zijn. Maar
het kon niet anders ze maakten zich terecht zorgen over hoe het nu gaat. En ze
hebben gelijk.
Ze hadden al gezegd, tijdens een eerder gesprek wat ik
had gevoerd, of ik nog wel kon blijven wonen binnen Fokus? Toen ze dat zeiden
was er geen grond meer onder mij te vinden, want ik weet wat er gaat gebeuren
als het niet meer kan. En daar vecht ik niet zo hard voor. Ik vecht voor mijn
eigen bestaan! En dat is voor mij samen met Storm in de woning waar ik nu woon!
Uiteindelijk kwam het gesprek, ik was blij dat mijn
ouders erbij waren, af en toe even oog contact zoeken met betraande ogen. Het
is niet leuk om te horen, hoe het met je gaat, al weet ik het zelf ook wel. Maar
als zoveel mensen het benoemen dat is dat heel erg pijnlijk. Het is nu
duidelijk dat de extreme achteruitgang, door de voeding komt, en door de
aandoeningen.
Gelukkig staat nu iedereen met de neus weer de goede kant
op. En werd er die dag al meteen hard gewerkt. En nog werkt iedereen aan de
doelen.
Na het gesprek heb ik nog prettig met mijn ouders verder
gesproken. We hebben het er niet zo snel over, omdat ik dat niet snel doe.
Daarna mocht ik mijn 36 jarige verjaardag vieren, al ging
dat in etappes ik heb het kunnen vieren, en daar ben ik iedereen dankbaar om. De
gezelligheid, even een berichtje, een kaartje zo dankbaar ben ik met jullie
lieve gebaren.
Toch helaas, belande ik weer dagen achter elkaar in het
ziekenhuis. De sonde was eruit gevallen, en tot op de dag van, vandaag is dat
nog steeds niet in orde. Ik heb vanaf de plaatsing in Januari, er al problemen
mee, ik hoop echt dat, dat minder gaat worden.
En waar ik helemaal dankbaar voor ben dit jaar is, dat
iedereen mij de vrijheid geeft, om einde van het jaar te vluchten vanwege het
vuurwerk. Het knallen is nu al verschrikkelijk, waardoor er tussen de 17 a 23
aanvallen per dag zijn. Het lijkt dit jaar wel erger als andere jaren het
geknal. Maar wat ben ik u dankbaar, dat u het mogelijk maakt!
Ik kreeg van mijn vrijwilligers werk wat ik doe, een
fantastisch cadeau, een adventskerstboom, met allerlei laadjes, en in elk
laadje zit een briefje met een lieve tekst, of er zitten brokjes in, en ik mag
een pakje uitpakken. Terwijl ik elke dag een laadje open doe, tel ik ook af. Ik
moet nog wel de laatste dingen regelen. Zo zoek ik nog iemand die het gezellig
vind om met mij oud en nieuw te vieren, daarna een nacht door te brengen, in
het hotel en je krijgt nog een ontbijtje toe.
Voel je hier iets voor laat het alsjeblieft weten?
Maar oh ik snak zo naar die rust, en hoop ik er volgend
jaar weer optimaal te kunnen zijn al ga ik toch proberen ook aan mezelf te
denken.
Want alsjeblieft ga niet aan jezelf twijfelen of ik nog
wel een vriendschap wil of niet. Ik merk bij mezelf dat ik niet die 100% zou
kunnen3 geven die ik altijd al geef. Ik kan het nu niet, en neem mij dat
alsjeblieft niet kwalijk. Ik word er zelf heel erg verdrietig van.
Maar ik probeer mijn dagen nu volgens de Fokus normen
door te komen, en daar heb ik alle energie voor nodig. Het eigen regie voeren
is nu zo belangrijk wil ik blijven wonen waar ik nu woon.
Wat wel het mooie nieuws is, ik kan douchen in mijn eigen
huisje, en kan in bad bij Fokus, en daar geniet ik intens van. Even een 20
minuten geen pijn van het bed, maar de rust in het water. En ook weer een
beetje warm worden. Het is een absoluut feest. De eerste keer het motregende, Ik
werd op mijn andere bed geholpen en via de achterkant verlaten we mijn
appartement, Storm had netjes zijn jas gepakt, en liep keurig naast mij, ik
genoot van de druppels op mijn gezicht, van Storm naast mij en hoe alles door
de grote felle maan werd verlicht, wat een geheel.
Voor mij was dat al een intens feest. En het was 10
minuten in het bad, maar tien dankbare minuten.
Nu heb ik het opgebouwd na 30 minuten even geen bed tegen
mijn botjes aanvoelen.
Het is heerlijk, het is soms zo moeilijk uit te leggen,
dat je intens kunt genieten van motregen, een hond dat keurig naast je loopt. En
van een heerlijk warm bad.
Kleine lichtpuntjes, heeft iedereen nodig,. Voor mij zijn
het hele kleine, daar kan ik intens gelukkig van worden. Vandaag is dat, dat ik
mijn blog klaar heb gekregen.
Daarom blijft de bucket-list zo belangrijk daarover in de
volgende blog meer. Ik hoop dat ik vele dingen wel weg kan strepen, niet in de
zin dat het niet kan. Maar juist dat het is gelukt! En als het niet lukt kan ik ervan blijven
dromen.
Zo werd ik door een vriendin mee genomen tijdens het
mennen, met haar fantastische paard, zo’n lief berichtje was dat. Je moest eens
weten op het juiste moment.
Ook werd ik meegenomen een tuin centrum in. En was ik
zelfs op een strand in een ver land, waar mijn naam in het zand op het strand
was geschreven. Ja, ik was daar. En zelf mee me Storm en zijn vaste lieve
uitlaatvriendin van ons beide, het bos is. Samen de zondagse wandeling
meemaken fantastisch!.
Lieve groetjes
Sterremaan en Storm
Lieve vriend, vriendin
Ik weet dat de laatste maanden niet
makkelijk was voor jou. Ik liet niets van mij horen.
Het bleef stil. Nou dat ook niet
helemaal, want als ik stil lag, dacht ik veel aan jou.
Ookal geloof jij misschien van niet, toch
is het zo.
Twijfel niet als ik even niet schrijf,
dat ligt niet aan jou, maar geheel aan mij.
Weet dat ik probeer alles te lezen, wat
je doormaakt, zowel de positieve dingen als de negatieve dingen. Graag zou ik
willen zeggen ik ben er voor je. Dat ben ik ook, alleen, nu meer op de
achtergrond. Maar weet dat ik alles lees. Maar weet dat, dit soort momenten
vaker zullen zijn, laat mij alsjeblieft zijn wie ik ben. Ik weet dat ik een
enorme valkuil heb gebouwd, door er altijd te zijn, van mezelf alles maar weg
wuiven, en te luisteren naar jou. Maar weet dat ik ook erg ziek ben, en alles
voor je wil doen, maar als het mij niet lukt, laat mij dan alsjeblieft even.
Ik weet dat je ook door een hel kruipt,
maar vergeet niet dat ik dat juist in momenten van stilte ook doe.
Ik had die ochtend nog een drukke ochtend, bewust
gepland, geen idee. Misschien wel om deze dag snel door te zijn. Omdat ik zo
ontzettend naar morgen uit kijk,
In de misschien kwam mijn vriendin Dani helpen, met het
inpakken van alles. Kleding, en alle medische stuf, en niet te vergeten Storm
zijn spulletjes.
Want wat nu zo fijn is van het Rode Kruis Vaarvakantie,
met de Henri Dunant. Is dat Storm
mee mag.
En omdat de gemeente maar niet in wil zien, zelfs na 3,5
jaar niet. Dat ik een elektrische ligvoorziening nodig heb, waardoor ik mij
makkelijker onder de mensen kan bevinden, maar het belangrijkste Storm weer uit
kan laten.
Ook al kan het niet altijd tijdens de vakantie, Maar ik
kan hem daar wel zelf even uit laten. Hem even mee de winkel in, om samen de
boodschapjes te doen hoe, dat leg ik in deze week uit.
De gehele nacht wakker, alle lijsten 100 keer nagekeken.
Of ik niets ben vergeten, geen medische dingen, kleding enzovoort.
Storm had door dat er iets aan de hand was. Dus die kroop
uiteindelijk maar naast mij, en samen vielen we toch nog een uurtje in slaap.
Maandag 15 augustus,
Ik werd deze ochtend al vroeg geholpen, Ik wilde tip top
weg, en nog wat uit kunnen rusten voor de voor mij toch wel pittige rit. Storm
had het al snel door, nadat hij de zorg de make-up tas pakte, op een of andere
manier, heeft hij die link altijd gelegd. Die tas, betekend iets leuks doen.
Nadat de huishoudelijke hulp mij ook nog enorm heeft
geholpen, en alle spullen bij elkaar stonden, alle opladerstress op gelost was.
Stond daar het vervoer.
Het was nu zo anders als vorig jaar, dit jaar kon ik zo
over op mijn andere bed, dat betekende dat ik daar al niet dat beetje energie
wat ik bezit kwijt zou raken. Alle spullen werden op twee karren geladen. Ik
had daar gelukkig alle grip op. Hoe bedoel je control freak. EN ja ik ga zoveel
dagen, en al lijkt het alsof ik voor weken weg ga, Was het maar zo’n feest.
Want de boot betekend zo ontzettend veel voor mij.
“Ik ben daar heel
erg vrij”……..
“Het klinkt raar, maar op de een of andere
manier, zet ik daar het ziek zijn
uit, omdat je je niet
hoeft te verantwoorden, waarom je op bed ligt, of
wanneer je
wel of En dan niet een spalk draagt”
“Je iedereen weer ziet, die je lief hebt, zowel de gasten
als
alle vrijwilligers”
Na een flink eindje rijden kwamen we aan in Lelystad, De
chauffeur van het busje wilde mij graag Bataviastad laten zien. IK kom verder
het hele jaar nergens, Of ik moet het ziekenhuis mee rekenen?
Ik heb het mooi Batavia schip gezien. En we kwamen dan
hoop mooi aanrijden, en zagen de Henri Dunant vanaf de voorkant. Mijn hart
maakte een sprongetje, en ik weet niet wat mijn buik had, maar ik denk dat ik
dat maar de “gezonde zenuwen” noem.
Drie picalo’s stonden op ons op te wachten, in leuke
pakjes, na mijn idee veel te warm. Maar ze doen het maar toch.
Ja had echt het idee dat je een cruise rond de wereld
ging maken. Alles goed in goed overleg, en de spullen worden snel naar binnen
gereden. Alle bekende vrijwilligers kwamen lief naar de bus, pakte Storm al
aan. En Storm was al enthousiast in de bus, Ik denk dat hij het aanvoelt dat er
iets staat te gebeuren.
Nog even een stoere foto voor we op het schip stapte,
Even bij de hut, zag ik al dat ik alleen lag, normaal lig
ik samen met mijn een goede vriendin. Meteen was de Bootarts er ook bij. En
werd het uitgelegd, in verband met veiligheid, en dat de nachtdienst mij graag
over dwars in de hut wilden hebben, moest ik alleen liggen. Dat was even
slikken. Even een bewust wording, van wat je een jaar hebt in geleverd. Maar ik
wil niet dat, dat gevoel de boot begeleid. We kunnen elkaar altijd op zoeken
bij elkaar op de hut, En overdag hebben we genoeg uren samen.
De zorg wilde voor mij het dit jaar zo goed doen. Mijn
doel was ook “Het hele jaar afmaken,
zonder een bezoekje aan het ziekenhuis, of opname in het ziekenhuis”.
Ik zelf zou ook eerlijk om gaan met als ik iets voelde en
zou het meteen aangeven. Ik moet eerlijk bekennen niet mijn sterkste punt.
Zeker niet op vakantie, omdat ik dan ook, en natuurlijk weet ik dat dit niet
kan, maar vrij van het ziek zijn.
Ik werd snel overgelegd op mijn eigen matras, en op het
bed van de boot. En wilde even kort mijn medische dingen uitwisselen. Maar
werden steeds onderbroken. Maar dit zegt ook waarom ik zo graag mee ga. De
vaste vrijwilligers. Die even om de hoek komen, en natuurlijk volg je elkaar
via sociaal media, dat is anders als in het echt. Een knuffel is dan echt even
aanraken. Dat gaat zo moeilijk door een schermpje.
Uiteindelijk toch maar even de deur dicht gedaan, en het
uitgelegd, En zo kon ik naar boven. Tussendoor kwam nog wel even mijn vriendin,
en natuurlijk heel erg verdrietig dat we niet bij elkaar lagen. Maar ik moet
eerlijk zeggen, natuurlijk vond ik dat ook heel erg. Maar vind de beslissing
gewoon weg heel erg slim,.
Dus samen onze tranen gedeeld en de vakantie kon
beginnen.
Ik werd veilig naar boven gereden, en je komt de bekende
gasten tegen en denkt ooh, gelukkig.
Die is er nog. Want het is wel zo met deze vaarreis gaan
juist de mensen mee, die bij andere schepen tussen ‘wal en schip’ vallen. Maar
ook voor de mensen die juist te weinig zorg af nemen, en dan ook niet welkom
zijn. Bij de Henry Dunant is er plek
voor iedereen!
Nadat we een beetje bijgebabbeld hadden, en de boot al
aan de vaarvakantie begonnen was. Op weg naar Kampen.
Konden we aansluiten voor het diner, heerlijk om het
geroezemoes te horen, iedereen vrolijk en blij.
IK had een geweldige vrijwilligster Monique, maar
iedereen was fantastisch.
Monique was voor het eerst mee, en vond het varen
fantastisch, maar in haar werk is ze ook fantastisch.
Na het eten, was het een gezellig samen zijn in de salon
met spelletjes. Maar voor mij was de koek al op. En ben ik terug gegaan naar de
hut.
Dinsdag 16 Augustus,
De nacht de nachtdienst een paar keer gezien, ook een
paar keer niet. Dat betekend dat ik ook wel iets geslapen heb. Maar ook vele
uren niet. Enorm zweten, maar ach doe ik thuis ook, en hoe graag ik ook mijn
ziek zijn thuis laat, is het uiteraard wel mee op vakantie. Maar nu was er wel
even mee toezicht als thuis. Monique is verpleegkundige. De bootarts Marianne
ook al zo’n schat. Hielden alles goed in de gaten. En dan heb ik het nog niet
over mijn unit hoofd gehad. Ze had unit geel en rood onder haar hoede en hoe.
Vera, een bijzonder verpleegkundige. Volgens mij kon ze zichzelf transformeren
in 6 Vera’s want jeetje, wat had ze het er goed onder. Maar ook alle andere
vrijwilligers, zijn super! Echt zelfredzaam!
Want dat is het team zeker.
Inmiddels waren we onderweg naar Zutphen, dat zou voor mij een hele bijzondere dag worden. Mijn
ouders zouden komen, ik ga sinds 2008 mee ze hebben het nooit begrepen, (en
toen het zo fout ging in 2014, mijn eigen schuld ik gaf het niet eerlijk aan
dat ik heel erg ziek was)
Maar ze zouden komen, de vaarroute was prachtig, en het
schip deinde heerlijk heen en weer, Monique moest hier behoorlijk aan wennen,
ik ben nog steeds blij dat ze op dat moment, geen waterkom vast had. En ik vond
het prachtig voor iemand waar alles nieuw voor was, de geluiden, het varen, wat
er allemaal kan. En die speerboten. Ja speerboten. Monique, bedoel je geen
speedboten? Geweldig, wat hebben we samen genoten, door het raam kijkend.
Ik was klaar om naar boven te gaan, ik had aangegeven dat
ik vorig jaar de smoothies wilde proberen, en dat lukte als, ze hem maar dik
genoeg maakte. Zo maakte ze in de keuken overheerlijke smoothies. Ik heb mijn
vitamines weer een beetje ingehaald.
Monique hielp met alles, dat was erg fijn. Al zagen mijn
vriendin en ik dat de recreatie niet veel voor ons zou zijn. Dus besloten om
toch, maar ons eigen plan te trekken. We zouden moodboards maken. Ada de schat, dacht helemaal
mee. En zo begon het moodboard avontuur.
Rond 13:00 meerde we aan, de meeste maakten zich klaar om
van boord te gaan. Ik had sowieso thuis al besloten niet te gaan, maar op een
keer te richten die week, en kijken wat er nog mogelijk was. Rond half 2 kwamen mijn ouders. Best grappig ze liepen
naar de boot, er was iemand bij die mij al zag liggen aan de hand van mijn
dekbed. Marianne (bootarts) nam Storm even mee die werden die week nog meer
maatjes dan ze al waren,. Dus ze liep buiten, Storm kon zelfs even spelen met
iets water. Had mijn vader gezegd, ‘Hi Storm, ben je lekker uit’ Marianne, keek
vreemd op, maar zag de lach van mijn vader. En had meteen de link gelegd. En
heeft ze meegenomen aan boord. Maar ze hadden nog een verassing bij zich. Mijn
oma was mee gekomen. Zo bijzonder. Ik was zo blij, dat er alleen maar tranen
kwamen. Mijn oma zei nog wel ‘je huilt toch wel omdat je het leuk vind he?’
‘Och oma, u moest eens weten hoe blij’
Ze kregen een rondleiding, en mijn vader mocht zelfs in
de hut. Geweldig.
Mijn oma zat heerlijk in de schaduw te genieten. En toen
mijn vader terug kwam uit de stuurhut, met zijn bekende glimlach. En de zin
‘later als ik groot ben word ik stuurman’.
Ja, intens genoten!
Die avond, hadden we het diner op het dek, het was zo
mooi weer. Na mijn bezoek, was ik op het dek nog wel in slaap gevallen.
Natuurlijk ik merkte het thuis al, het vraagt veel. Dus elke minuut wat ik dan
in slaap val, hou ik dan later weer langer vol. Die avond was er een Dj, hij heeft ons vakantie nummer
nog gedraaid. Ons vriendinnen nummer. ‘This
is the live van Amy mcDonald”
En toen hield de avond voor mij al op. Storm was zo goed
bezig. Nu klinkt het net alsof hij anders zijn werk ook niet goed doen. Maar,
zo bedoel ik het niet. Hij, slaat ruim op tijd alarm, als het mis gaat met mij,
Storm was ook helemaal in zijn element, Ik merkte het aan alles in hem.
Woensdag 17 Augustus,
Dit is de dag, hier had ik alle energie voor gespaard, We
zouden naar Arnhem varen. En in Arnhem heb je natuurlijk een bekende kleding
winkel waar ik super graag heen wilde.
En we zouden in de avond, nog een terras/kroeg omdat dit
vlak bij de kade lag. Ik had een vroege afspraak, en was lekker op tijd boven,
kon boven nog even genieten van het varen. Nog een grap die Ja van het restaurant vertelde ‘Hoe noem
je een heks in het woestijn?’’……………………………’Sandwitch’ Geweldig sowieso alle restaurant vrijwilligers, zijn top!
Ik heb al wat dingen uitgescheurd voor het moodboard.
Maar ik merkte, dat ik al mijn energie probeerde te
sparen om het te kunnen gebruiken in Arnhem, ik moest al eerlijk aangeven
gisteren avond bij Marianne (bootarts) dat er iets niet goed voelde, ze ook
meteen de antibiotica gestart. Ik weet gewoon als ik teveel gebruik er een
nierbekkenontsteking ontstaat. En gelukkig konden we nu meteen ingrijpen. Hoppa over op mijn uitgaansbed, iedereen klaar die mee
zou gaan. En we zouden ook een geadopteerde tante tegen komen in Arnhem.
Zo heerlijk weer een winkelstraat door. En het kan mij
niet zoveel schelen, al die starende mensen.
Uiteindelijk kwamen we in de Primarkt, geweldig. Ik
wilde wel zeker weten dat de kleding uit veilige ateliers kwamen. En ik hoorde
gelukkig een andere klant die vraag stellen, en hoorde het aan. En ik snapte
hun concept. Samen met Femke (vriendin) Monique, Ada, Marianne, geadopteerde
Tante, en ik zelf waren we daar. Omdat ik mijn nieuw maat niet wist, duurde het
allemaal wat langer, waarop de groep splitste,. We legden de shirtjes over mij
heen, keken naar de kleur, want vele kleuren, maakte mijn nog witter dan ik al
was. Dat viel meteen af. En daarna werd de maat ook op een bijzondere manier
gepast. Maar zo kwamen we wel achter mijn nieuwe maat.
Maar voor hoelang dit nog juist blijft, en ook niet van
mijn lichaam glijd. Je had aan het begin een soort tas, daarin gooide je al je
kleding. Maar ik had wel een limiet, afgesproken dat gewoon alles in de tas
ging, en uiteindelijk bepalen.
Ik heb heel veel leuke shirtjes gevonden. Nog even langs
de afdeling najaar en winter, tja tweestrijd. Maar ik weet niet wat er allemaal
gebeurde, maar er bestaan vele lieve engelen op de wereld. ‘Vele engelen zonder
vleugels’. Ik ben verwend.
Het was mooi weer, en er stonden ook kraampjes buiten,
een van mijn favoriete winkel, en daar regelden de vrijwilligers dat we een
proefmonster kregen.
Natuurlijk de stad betekend ook de action, zo heerlijk
daar even binnen weer te zijn geweest. Wat spullen voor het moodboard, en voor
de vrijwilligers.
Het was ook niet druk, en daardoor hield ik het iets
beter vol. Al heb ik ook veel verbeten, (sorry Marianne, maar je kent mij)
Nog even naar een terras, heerlijk. Gewoon even liggen,
‘gewoon omdat het kan’
Maar toch aangegeven dat ik terug wilde naar de boot.
We moesten ons nog klaar maken voor het thema diner. En
ik ging als Aziatische dame, knotje, stokken in mijn haar, een bloem erin, een
mooie jurk aan.
Het was een feestje. De aankleding was iets minder, maar
gelukkig hadden alle gasten er werk van gemaakt. Waardoor je het idee had, dat
je de ‘cruise ronde de wereld maakt’
Omdat ik het niet vol hield, werd het geen terrasje meer
langs de kade. Dan samen restaurant. Want de Dj in de Salon zaal was echt niet
te doen.
Maar ik trok het niet, ik ben heel eerlijk als ik schrijf ik moest hier wel om
huilen. Ik wilde zo graag, ik wil zo graag van alles intens genieten. Maar het
was op. En natuurlijk moet ik blij zijn, dat de stad is gelukt. En blij zijn
met alle engelen zonder vleugels. En dat ben ik ook.
Een maal op de hut ging het ook mis, dezelfde engelen
hadden gelijk.
Donderdag 18 augustus,
Om half acht ging de anker weer van de bodem, de
nachtdienst had het gordijn al voor mij open gedaan, ik vind het heerlijk, de
zon die al warmte begint te krijgen, en op de Rijn schittert. Af en toe zie je
de wind een de blaadjes achtjes heen en weer wiegen. Hier en daar stond een
fietser de boot uit te zwaaien. Een kort woordje, “GENIETEN”
De reis ging richting Wijk bij Duurstede,
Ik had die middag de schoonheidsspecialiste staan. En
kijk daar ook erg naar uit.
Mijn vriendin krijgt bezoek dus kwam het allemaal mooi
uit. Tussen alles door, druk met de moodboards, Ada was zo lief, om de borden
te schilderen in de kleuren die we hadden bedacht. Ik had uitgetekend wat ik in
mijn hoofd had zitten.
Helaas ging het voor de schoonheidsspecialiste even mis,
maar gelukkig wachtte ze netjes, en iets later als gepland ging ik naar haar
toe.
Op haar hut, was het lekker fris, het rook er lekker. Storm
was ook gewoon welkom. Zeker omdat Storm voor de nodige veiligheid zorgde.
Bij mij begon de medicatie te werken, en ik viel langzaam
in een rustige maar ook lekkere slaap, normaal slaap ik heel ligt, en als
iemand mij maar iets aanraakt, kan ik soms zo erg schrikken dat er iets uit de
kom schiet (ach heb je soms he).
Maar ik was compleet van de wereld. Opeens ontwaakte ik,
geen idee waarvan. Bleek ze al klaar te zijn. Ze heeft heel rustig in een
hoekje gewacht. Storm was een keer vanuit zijn slaap opgestaan, bleef even
staan en ze dacht oh, oh nu moet ik, maar hij was weer rustig gaan liggen. Ik
had een andere ademhaling daar reageerde hij op. Ze vond dat ze bijzonder om te
zien.
Ik was zo dankbaar voor dat uurtje.
Eenmaal boven op het dek was het genieten in de schaduw,
Marianne (bootarts) zat naast mij, en ze keek naar de wal. En zei ‘kijk die
cafeetjes zijn niet eens zover van de boot, zullen wij daar heen gaan tijdens
het eten’
Ik was even op mijn hoede, mijn duffe antwoord ’zeg je
dit nu als Marianne, of ook als bootarts die dat wel ziet zitten, want dan zeg
ik meteen, JA’.
‘Als beide”
Iemand die bij ons aan tafel zat, ging op onderzoek uit,
bij beide terrasjes kon ik niet met het bed op. Maar vijf minuten vanaf de
boot, kon het wel.
Dat zou tien minuten zijn met het bed.
Ik was om, toch naar het terras. Heerlijk, dat heb ik in
jaren al niet meer gedaan.
Het ging zo snel, dat jammer genoeg niet andere
belangrijke mensen mee waren, maar het kon ook niet anders, en er was in
principe genoeg hulp. Ik weet dat ik dat los moet laten, ik ben gast, omdat ik
natuurlijk ook vier keer per jaar iets organiseer, denk je er toch steeds aan.
Maar ik liet het los.
We kwamen bij restaurant ‘De Engel” nadat we eerst de minimalistische straatjes, en oude
panden voorbij gecrossed zijn in WIJK
bij Duurstede’.
We mochten Stroom voor mijn bed, en ze deden alles
werkelijk aanpassen, ik zeg liever ‘denken in mogelijkheden’ niets was te gek.
Storm lag tevreden naast mij. En natuurlijk mensen kijken. Kinderen vind ik dan
geweldig, die stellen de ouders echt hele moeilijke vragen, vinden de ouders
dan. Ergens denk ik, laat de kinderen het zelf vragen. Scheelt u een rood
hoofd.
Maar ik heb hier intens genoten, voor mijn gevoel was dit
het plaatje, van engel zonder vleugel, dat staat voor alle lieve vrijwilligers.
Daarnaast voor kleur, kleur voor deze vakantie,.
De zonnestralen, staan symbool voor alle lichtpunten in
deze vakantie, maar alle vakanties,
Maar de regenboog achtige kleuren staan symbool voor HOOP, dat dit eigenlijk nog jaren door
mag gaan. Dat het niet verkocht is, en dat ik en met mij meer gasten niet meer
mee kunnen. IK hoop het uit het diepste van mijn hart.
Na anderhalf uur vertrokken we uit deze echt gebeurde
droom, De onbevangenheid, warmte, zonnestralen, gezelligheid, HOOP.
Eenmaal aan boord, zijn we weer verder gegaan met de
moodboards.
Maar ook nu was de koek snel op, maar dat gelde eigenlijk
voor beide.
Vrijdag 19 augustus,
Ik wil het eigenlijk niet schrijven, maar laatste
vaardag, we zouden deze al vroeg starten, Dus Storm werd al zeer vroeg uit
gelaten op naar Vlaardingen, en er
was aan hem gedacht, om tijdens een stop, even uit te laten.
Ik had deze ochtend een afspraak om mijn haren te wassen.
Ik had nog speciaal shampoo gekocht, ik kon nu iets kopen
wat lekker rook. Zo fijn om dat ‘gewoon even te kunnen doen’
De kapster van de boot Annemarie, zou het wassen en de
puntjes knippen.
Maar ik was al blij met het wassen. Thuis kan ik helaas
niet onder een douche, en hier kon ik even onder een flinke douchestraal nadat
we de water bespaar stukje uit de slang te halen. Oh, heerlijk dat Soppen.
Daarna hadden Ik en Femke (vriendin) afgesproken om samen
even op de hut te zijn.
Om onze cadeautjes samen te voegen, het laatste af te
werken, ook teksten in de kaartjes. En toen hebben wij de vrijwilligers die ons
de gehele week hebben geholpen, samen geroepen, en onze zelf gemaakte
cadeautjes gegeven. Een wekpotjes met
Haagse Hopjes, met daarom heen lintjes in de kleuren van de Mexicaanse vlag,
Een kaart met een Afrikaans tafereel erop, en Aziatische gehaakte sleutelhanger
gelukspoppetjes
Deze hebben we gegeven, voor de nachtdienst, die zichzelf
de nacht vlinder noemden, hadden we leuke lichtjes met een uitgezaagde vlinder,
omdat ze zichzelf de “nachtvlinders”
noemden.
Storm en ik hadden thuis natuurlijk al wat voorbereid,
dus iemand gevraagd op de boot, en ze zou de vrijwilligers ook naar voren
roepen. Of ze dan Storm wilde roepen.
Hij had, een mand met daarin zeventig gehaakte
vlindertjes, bij zich. Ingepakt en wel.
Maar die middag hebben we aan de moodboards voor elkaar
gewerkt, ik moest iets eerder afhaken, en heb mij meteen omgekleed, ging als
Maxima/MissHolland.
Zo kwam ik ook boven, en gingen we naar de Salon,
iedereen bij elkaar, dat is altijd mooi om te zien. Alle vrijwilliger worden
naar voren geroepen, en zingen dan een lied voor ons.
Dan komt er een toespraak, en je voelde de siddering door
de zaal gaan. Ze gaan de boot verkopen, ze gaan door nog volgend jaar een half
jaar, maar daar valt deze week buiten. Velen samen met mij kunnen niet met
andere reizen mee. Ik vind dat we wel zelfredzaam zijn, want als we de
vrijwilligers niet aansturen, krijgen we onze medicatie niet op tijd, ons eten
en drinken, en al gewassen en gekleed van de hut af. De boot is te duur? We
betalen behoorlijk wat vakantiegeld, en dit jaar werd ook zelfs het geld wat
normaal hier naar de verpleegkundige gaat thuis. Ging nu naar de boot? Terwijl
degene die de handelingen uitvoerde hier niet voor werd betaald, omdat ze
geheel vrijwillig was. Natuurlijk weet ik dat het geld kost om te varen, het
eten (en je kunt helaas niet op basis van Loges doen) dan het aanmeren in
havens (standplaats) kost geld, en dan de betaalde krachten aan boord. Ja het
kost geld. “Maar die dagen dat ik vrij
ben is onbetaalbaar”.
“Ze kunnen
en mogen die boot niet verkopen!”
Maar we hadden nog feest
te vieren, Storm werd naar voren geroepen, Hij was even in de war, omdat je
door de microfoon je naam overal hoort. Maar uiteindelijk kwam hij toch naar
voren. Alle ooh’s en Aah’s super lief.
En hij kwam super
enthousiast terug. In de hoop dat iedereen er blij mee was. Want oef daar zat
wat werk in. We wilden dank zeggen voor alles, maar dan ook tegen iedereen.
“Als een vlinder, zo vrij voelde ik mij”
Die avond was het Karaoke,
samen met mijn vriendin, een nummer gezongen, “from a distance”.
En nog wat foto’s gemaakt
in het restaurant gedeelte, omdat het daar rustiger was.
Nog even de avond samen,
en afsluiten.
Het was een groot feest.
We hebben de moodboards
aan elkaar gegeven dat was erg leuk, leuk om te zien hoe je elkaar zag.
Uiteraard was de mijne die ik kreeg paars, en vlinders en allemaal mooie
teksten.
IK had voor Femke, oranje,
met ook de foto in het midden, en hier en daar zonnebloemen, de kleur aqua
blauw, en wat teksten, en losse woorden gebruikt. Ook mooi geworden vond ik
zelf.
Zaterdag 20 augustus,
Zwarte zaterdag, zoals wij
het allemaal noemen, maar nu helemaal, omdat we niet weten of we elkaar volgend
jaar weer zien. En sociaal media is niet genoeg. Zo’n week is ontzettend
belangrijk.
Je zwaait mensen uit,
mensen zwaaien mij uit. Al was het een hele rit terug. Marianne, (bootarts)
heeft het voor mij zo aangenaam mogelijk weten te maken. De terug reis, maar
liever was ik aan boord gebleven.
Lieve gasten, en
vrijwilligers Storm ik missen jullie elke dag.
En wij vinden het heel erg
stil hier in huis. En kunnen maar niet wennen.
Wij hopen, vechten,
knokken, bidden dat volgend jaar de boot met ons erop gewoon nog vaart.!
Lieve groet,
Sterremaan (Alma) en
Storm,
Engelen zonder vleugels,
moeten blijven bestaan!!
Er waren 50 engelen zonder
vleugels, aan boord, van de boot.
Samen delen, met de units
groen, geel blauw en rood.
Ja, stil dat was het zeker. En jullie kunnen al raden
waarom.
Helaas is de voeding nog niet op peil, meer beneden peil,
waardoor je niet veel energie overhoud, om te knokken tegen ontstekingen. Ik
baal hiervan, ben er eigenlijk heel erg verdrietig om.
Maar goed het leven gaat “natuurlijk” gewoon door,
Helaas het lange wachten op Rotterdam, geen juiste pijn
medicatie krijgen, en ontstekingen, dat hakt er behoorlijk in.
Maar he’ Kop op, cheer up. Ik zou Sterremaan niet zijn,
als ik dat niet om zou zetten naar leuke dingen. Ik doe mijn best.
Ik heb een waanzinnige vriendinnen avond gehad. Hoe bijzonder
je komt per ongeluk bij elkaar op zaal te liggen in het ziekenhuis. Niemand
wist, wat ze mankeerden bij mij ook niet. Daarnaast was het voor de artsen een
compleet raadsel, ik weet het wel I called it “The friendship virus” inderdaad
de vriendschapsziekte. Even zonder dollen, het was voor de artsen een compleet
raadsel. En we waren echt goed ziek, hoge koorts enz.
En nu vijf jaar later. Had lieve vriendin Lien, een
fotoboek gemaakt, met alle foto’s vanaf het begin en al onze dingen die we
gedaan hebben erin. Zo bijzonder en prachtig gemaakt. En dat staat nog steeds
op de bucketlist, ik wil heel graag echt een keer met hun weg, echt weg, weg.
Ik doel dan op een dagje uit, samen onbezorgd. Maar een ding is zeker, ze
accepteren mij gewoon zoals het is. Ik hoef mij niet anders voor de doen.
Bijvoorbeeld beter, dan ik mij eigenlijk voel. Maar ooit gaat dat komen dat
dagje uit.
Ook heb ik een rondje mee gereden in een cabrio. Een zeer
goede vriend, gelukkig ook zeer kundig.
Heeft mij er met de tillift ingelegd, en ik kon helemaal
plat liggen. Ik voelde mij echt, de bekende Amerikaanse film ster ‘Audey Hepburn,
met een sjaal om haar hoofd, en een grote zonnebril op, en wat ik nu het
mooiste vond, wachten voor de stoplichten, en het voetgangers licht weer horen.
Ja, ik zie u nu denken die is gek. Maar als je dat al jaren niet meer hebt
gehoord is het gewoon bijzonder.
Ook had ik al enkele weken last van mijn kies, was een
stukje afgebroken, maar hoe krijg ik toch voor elkaar dat een tandarts aan je
bed komt. Nou het is mij gelukt, een mailtje. En ik had contact, met een zeer sympathieke
tandarts, die echt van zijn hobby zijn werk heeft gemaakt. Hij kwam op een
donderdag avond kijken wat de schade was, En de volgende dag, kwam hij binnen
met zijn gereedschapskoffer. Ik had even een flashback naar de serie flodder,
naar die aflevering, dat ze bij Ma Flodder een kies willen gaan trekken. Maar
heel erg kundig, kon helaas aan mijn gebit zien, dat mijn voedingstoestand echt
niet goed was. De schade bleek erger te zijn dan hij zelf had verwacht. Zegt al
genoeg over dat ik niet zo snel mijn pijn aangeef. Maar ik ben twee kiezen armer,
een blijere mond rijker. Tandarts Goossens is gewoon geweldig!!.
Maar dat kost energie inderdaad, maar soms moet je keuzes
maken, wel of niet. En slapen dat gaat helaas niet door de verschrikkelijke
pijn. En een ieder die mij al lang volgt, weet dat ik dat nooit zo zou typen,
ben ik begonnen aan presentjes voor alle vrijwilligers en betaalde krachten van
de bootreis, die maandag begint. Wat heb ik er zin in. En wat ben ik hier aan
toe, lekker weer varen, wel wetende dat het over gaat naar een andere rederij,
en het nooit meer hetzelfde zou zijn, maar als ik heel eerlijk ben, had ik niet
eens verwacht dat ik lichamelijk dit jaar mee zou kunnen. En met elk klein mooi
moment ben ik blij, uiteraard is het gehele feest weer te volgen via volgende
link. En wat ben ik blij dat ik op tijd klaar ben, met de cadeautjes. En Storm heeft volgens mij al geoefend hoe hij ze wil geven.
Ik kan ze helaas niet zo laten zien, omdat ik misschien
wel vrijwilligers heb die meelezen hier.
Maar jullie houden die foto’s nog even te goed. Ik kan u
wel vertellen, dat het mij een doorligplek koste, en blaren op de handen. Maar
ach soms moet je ergens iets voor over hebben. En het gaf ontzettend veel
afleiding.
Thema is cruise rond de wereld, Azië, Afrika, Mexico, en Nederland. De vaarroute is ook weer prachtig dit jaar.
Vandaag de koffer in gepakt, samen met mijn vriendin
Dani, en het grootste gedeelte ook, mijn hemel je showt je compleet een heel
ziekenhuis mee, je moet overal rekening mee houden.
Storm was even bang dat we hem zouden vergeten, maar daar
heeft hij geheel op eigen wijze een manier op gevonden. En uiteraard komen
Storm en ik met een reisblog.
Ik probeerde jullie allen wel te volgen op facebook,
twitter, via de app. Maar ja ik was stil. Te stil.
Het was even stil, helaas niet wind stil, soms was er
windkrachts 12, en heel soms gewoon windstil, maar oh wat zijn die momenten
bijzonder, en liefdevol.
Eerst mijn leven in windkracht 12, je zou denken “hop in
z’n vooruit’ maar dit was eerder wind tegen. De andere pijnmedicatie slaat
helaas niet aan. Ik moet mij daarom weer melden in Rotterdam. Maar helaas door
de vakantie periodes, en alle disciplines op een dag zorgt dat ervoor dat ik
pas eind september terecht kan.
Nu besloten dat de huisarts mij aan gaat melden bij het
regionale pijnteam. Het team wat bij mij in de buurt zit, in de hoop dat deze
voor de tussen liggende tijd iets voor mij kunnen verzinnen. Er is niet veel
meer mogelijk. Maar hoelang ik het vol hou op deze pijngrens, nee daar wil ik
het niet over hebben.
Maar ook hebben we daar de lichte liefde volle briesjes
die je wang strelen. Die liefdevol zijn.
Ik wil veel dank uit spreken over de giften op de
ground-funding, Voor het vuurwerkverblijf, elke gift, het maakt niet uit hoe
hoeveel, voelt als groot, en liefde vol. Een zachte aai over mijn wang.
Storm en mijn aankomende vakantie, waar ik enorm naar uit
kijk, ook al zo fijn hoe mensen reageren liefde vol en meeleven. De projecten
voor de vrijwilligers schieten echt op.
En wat kijk ik er naar uit, zeker nu ik de vaarroute ook
weet. Super!
Mijn vriendin gaat trouwen in september, maar hoe kom ik
daar, en hoe is het medisch verantwoord, het was een zoektocht, het leek als
een spelt in een hooiberg, maar ook deze zijn te vinden. Dat bewees deze week.
Een happy briesje vloog voorbij, en nog elke dag geeft het rust, dat het kan.
Ergens wil ik het niet vragen, maar je bent helaas hierin toch afhankelijk,
maar ik heb al zoveel gehad, gekregen, veel liefde van mensen, mensen om mij
heen, van wild vreemde mensen, en eigenlijk wil je het dan niet meer vragen,
omdat ik dit ook graag voor andere zie, die hebben dit ook nodig.
Ik probeer te kijken naar de hele kleine dingen, want wat
mij deze week gebeurde, zijn hele grote dingen. En ik zou dit graag voor
iedereen zien. Er is toch altijd een bepaalde angst die mee speelt, nu weet ik
dat je niet in mag vullen voor anderen, maar toch een angst wat andere mensen
denken. Dat blijft altijd wel aanwezig.
Dan een lieve actie van Bol.com, zo bijzonder ik had een
foto geplaatst van Storm, dat de tekst iets te letterlijk nam. “Hier ben ik dan
pak mij maar uit”
Nou dat deed hij,
ik heb de gehele middag een heel lief, leuk vrolijk
gesprek gehad met het mediateam van Bol.com ze vonden het zo leuk, maar ze
vonden het nog veel bijzonderder wat Storm voor mij betekend en doet. Dat ze
hem nog speciaal een extra pakketje op stuurde,
En gisteren kwam het binnen, Storm zag een doos, en
aangezien hij mij altijd helpt met open maken, is het hem nu ook gelukt. Er zat
een lief kaartje in, en kijk zelf maar, dank jullie wel #Lief Mediateam van Bol.com!
En hoe de wind dan ook waait, ik probeer er elke keer weer kracht voor te vinden.
Lieve en dankbare groet Sterremaan en Storm,
Bevlogen wind
Een klein briesje vloog zachtjes langszij,
En streelde liefkozend mijn wang,
Het omarmde met liefde, het maakte niet bang.
Dan was er toch weer even een stevige tornado die alles
omver blies,
Maar ik hield vast, er was geen verlies,
Alleen een pad die iets moeilijker te bewandelen is.
En daar die liefde volle streling door mijn haar,
Zeg lief, het komt altijd weer veilig voor elkaar.
Zo heeft de wind vele gezichten,
Maar ik blijf staan, ik zou er niet aan ten onder
richten.
