The Bucket List

 Lieve allemaal, 

Ik kreeg enkele vragen naar aanleiding van mijn blog vorige week. En dan vooral de vragen over de dystrofie, wat dat met me doet. Ikzelf ben er op mijn blog niet zo open over, omdat ik vind dat er meer is in mijn leven. En zo sta/zit/lig ik ook in mijn leven. Maar vragen mag altijd, zeg ik dan. Soms moet je dan een keuze maken. Je deelt immers ook andere dingen. 

Op YouTube kun je allerlei goed in elkaar gezette filmpjes vinden die het uitleggen. 

Of het RSD lied. RSD is de Engelse benaming voor de dystrofie. Elke aanraking doet pijn. Het begint in de ochtend al: de lakens die net verkeerd op mijn lichaam liggen, of een plooi in het laken. Eigenlijk is er haast geen sprake van een ochtend, omdat de pijn niet even stilstaat. Ik ga ermee naar bed, en sta ermee op. En ik heb wel de pijnkillers, maar deze halen slechts de scherpe randjes weg. Ik ben blij als ik een nacht van 2 uur aan een stuk doorslapen heb gehad. Dat bemoeilijken de andere aandoeningen dan ook nog eens. 

Dan komt het gehele ochtendritueel op gang. Wat ik vroeger al zingend voor de spiegel deed, en waarbij ik vele dingen combineerde omdat ik erg gedisciplineerd met zwemmen bezig was, is het nu totaal anders. Ik moet mijn lichaam overgeven aan andere handen. Die stuur ik weliswaar zelf aan, maar toch, ik kan niet meer mezelf wassen. Dat heeft ook te maken met een energietekort. En nee, dan zijn ze niet binnen een kwartier klaar. Ik heb soms twee uur nodig, en ik ben dan nog wel het type van in de spreekwoordelijke uitspraken: "snel die pleister eraf trekken in plaats van langzaam".

Dan volgen er tussendoor nog pijnaanvallen. En elke verkeerde schok of beweging levert een extra pijnaanval op. Dat zijn juist momenten waarop ik het liefst alleen ben. En als ik dan eindelijk alle kleding aanheb en alle plooien recht heb, dan denk ik bij mezelf: ik zou nu graag mijn pyjama aan willen. Want het sloopt me. Maar ik wil ondanks alles er goed uitzien, en ja, "kleding maakt de vrouw". Voor mijn operatie kon ik nog douchen, nu door een te kleine badkamer helaas niet meer. "Not yet", wil ik achter deze zin zetten. Omdat ik er keihard aan werk om zover te komen. Maar een douche voelt aan alsof er duizend glasscherven naar beneden worden gegooid, of als hete druppels kaarsvet die elke verkeerde plek maar doen raken. Maar ondanks dat is douchen heel belangrijk. Ik wil er ondanks alles netjes uitzien, goed uitzien. Hoe ik mij die dag ook voel. Dat heeft ook niets te maken met iemand voor de gek te houden. Maar ik voel mezelf dan ook gewoon beter. 

En ja, elke aanraking doet pijn, even een hand op mijn schouder, even een knuffel. En dat is dan ook meteen het nare aan alles: ik verlang soms zo dat iemand me vasthoudt, bij me op bed komt zitten, maar al die prikkels kan mijn lichaam niet goed verdragen. 

Dan gaat de dag door, probeer ik zo veel mogelijk afleiding te zoeken. En in de avond kan ik het wel uithuilen van de pijn. Maar ook dan probeer ik het voor mezelf toch houdbaar te houden. En ja, soms breek ik ook. Wie niet? 

Nu hoop ik dat ze in Rotterdam nog iets voor mij kunnen betekenen. Alle vragenformulieren zijn weer opgestuurd. En nu is het wachten op een oproep. Al is het mij van die tien afhalen al heel wat, en anders weet ik waar ik aan toe ben. Maar het enige wat ik wil, is kwaliteit van leven. Dat wil toch iedereen! 

Deze week flink aan het kuren geweest. En ik heb mezelf overwonnen en de huisarts gebeld. Ik ben niet zo'n beller. Maar het ging niet meer. En er wordt ook meteen gehandeld. 

En dan wordt nog duidelijker hoe belangrijk vrienden zijn. Dankzij mij vrienden ben ik ergens. 

We genieten samen, we huilen samen, we knokken samen, we zetten samen door. 

Maar ergens vind ik het zo moeilijk: mijn vrienden zijn er altijd, en dan ook echt altijd. Komen van ver aanrijden om me uit de brand te helpen. Maar ik kan zo weinig terugdoen. Ze zeggen dan: "Maar jij doet al zoveel, jij bent er ook voor ons, bij jou kunnen we terecht." Maar ik vind het moeilijk dat ik in materieel opzicht niets terug kan doen. En ik weet wel dat het anders mijn vrienden niet waren, als ze om mij heen staan, er zijn, en meegaan. Maar soms voelt het zo verschrikkelijk moeilijk. 

Maar het brengt ook vele mooie dingen. Vriendschappen. De bucketlist, of the wish to do list. 

We hebben al vele mooie dromen mogen wegstrepen. Maar er staan er ook nog veel op. 

Dromen die uitkomen, en dromen die misschien niet uitkomen, maar waar ik wel over kan fantaseren, of aan vast kan houden. Juist op de moeilijke momenten. 

Zo zijn er kleine wensen en grote wensen. En we zien wel waar we komen. 

Afgelopen zaterdag een spontane high tea gedaan met een vriendin. En afgesproken dat we sushi zouden gaan eten. En dat zijn nou juist de dingen waarvan ik weet dat ik een kwaliteit van leven heb. Maar met iets minder pijn, verkrampingen en vermoeidheid zou zo fijn zijn. 

Lieve groetjes 

Sterremaan en Storm