Naar Sela

Lieve allemaal,

Om mijn zinnen te verzetten heb ik mij gestort op de birdies haken en de birdies die niet helemaal goed waren te herstellen. Als ikzelf niet zomaar even naar buiten kan, dan de vogeltjes wel. Om ze vrij te laten vliegen naar een kindje dat het heel erg hard nodig heeft. Van mij moeten nog uitvliegen, voor de grondige check-up. Dat betekend dat ze nog naar het verzamelpunt gaan uitvliegen. Voor ze verder kunnen vliegen om bij een klein kindje te landen als troost.

En elke steek die ik leek te haken, leek voor mij een stukje verwerking. En natuurlijk het doel waar het voor is, maakt dat ik het ook met al mijn liefde doe.

Ook probeer ik de dagen, uren, minuten, seconden af te tellen voor donderdag. Dan ga ik naar het concert van Sela. We werken maar verder aan mijn “Wish-to-do-list”. Het helpt mij zo om daaraan vast te houden.

Ik wil mijzelf niet verliezen in zelfmedelijden, daar hou ik niet van, ik wil verder. Gelukkig zien al mijn vrienden om mij heen dit. En ook de organisatie leest de mail, en zij werken geheel belangeloos mee. Zo bijzonder, zo lief, want het hoeft helemaal niet. Maar toch doen mensen het.

En als de enige uitjes naar het ziekenhuis waren, kan ik intens genieten van de foto’s die nu al voorbijkomen van eerdere concerten in andere kerken. En nu donderdag is het zover, dan mag ik genieten, natuurlijk samen met alle andere mensen. En ook al weet ik dat het een aanslag zal zijn op mijn al karige energiepot, vanbinnen schreeuwt alles om er maar even uit te mogen. Weg uit mijn niet zelf gebouwde gevangenis.

Vandaag kreeg ik ook post vanuit het ziekenhuis in Rotterdam. Ik heb begin juni een afspraak bij de anesthesist. Zou het dan dichtbij komen? Zou dan mijn vrijheid dichterbij komen? Ook al weet ik dat het een lange weg zal zijn. Maar nu lijkt alles zo doelloos. Ik werk keihard met de fysiotherapie, maar krijg steeds klap op klap, en er komen steeds meer dingen bij. We zijn nu anderhalf jaar verder en ik kan – jawel – 15 minuten in de stoel liggen. Het doet pijn, mijn geest wil meer dan mijn lijf. En ook al doe ik mijn best om sterk over te komen, ook ik breek compleet af, maar laat jullie die kant liever niet zien. Hoop blijf ik houden.

Inmiddels is wel mijn kous voor mijn arm binnen, om zo hopelijk de verslechtering van de dystrofie tegen te gaan. Hij heeft wel een blits kleurtje. Dat maakt het geheel al een stuk vrolijker.

Achter de schermen ben ik ook druk geweest om een speciaal verjaardagscadeau te regelen voor iemand die ik helemaal niet ken. Maar ondanks haar ziek-zijn zet ze zich in voor stichting Earlybird. Nu heb ik via Pera&Pasha gratis katoen gekregen, een pakketje voor haar, en een pakketje voor mij, omdat zij het zo bijzonder vonden dat ik dat heb gedaan. Maar ik doe het met alle liefde. Dus heb ik besloten dat ik nog twee bolletjes naar deze bijzondere vrouw heb gestuurd. Pera&Pasha, dank jullie wel!

Ik tel de dagen af tot donderdag, even een frisse neus halen, er even uit! Ik heb het zo verschrikkelijk hard nodig!

Warme groet,

Sterremaan en Storm