drukke dagen voor kerst

Lieve allemaal,

Een turbulente week, dat is het bij iedereen zo vlak voor de kerst lijkt mij. Het huis moet spik en span zijn, de boodschappen gedaan worden. Dat is iets wat nu bij de meeste huishoudens, afspeelt. Zo worden “de donkere dagen voor kerst”, met veel warmte en licht omarmt. Maar ook ben ik mij er van bewust dat het bij vele, huishoudens niet zo is. Mensen die eenzaam zijn, in een verpleeghuis/verzorgingshuis verblijven. Mensen die in het ziekenhuis liggen, en uiteraard daar de familieleden van. Maar het geld zeker voor mensen die een geliefde moeten missen. Daar blijven het donkere dagen. En hoe fel de “Noorder-ster” ook schijnt, des te donker deze dagen blijven.

Met deze gedachten,  probeer ik deze week als een geschenk te zien, een geschenk dat er zoveel liefde is, rondom mij, dat mensen hier graag komen nog voor de kerst. Al zijn dat drukke momenten voor mij, toch kan ik er intens van genieten.   

Afgelopen, woensdag moest ik naar het ziekenhuis, naar de pijnpoli. Ik moest al best een tijdje wachten op deze afspraak,  maar het was wel fijn om bij mijn oude vertrouwde pijnarts terug te komen. Ik had hoop, hoop op een behandeling met het middel Ketamine, omdat ik daar best veel baat bij heb gehad.

Ik was op tijd, in het ziekenhuis,  en na een uitvoerig gesprek met de pijnverpleegkundige, kon ik door naar de pijnarts. Ik weet nooit of het goed is, als mijn arts mijn voor en achternaam nog weet.  Maar ik denk aan zijn uitspraak en gezichtsuitdrukking te merken, dat hij het goed bedoelde.

Helaas voor mij werd het al snel duidelijk dat de Ketamine niet meer ging. Omdat mijn lever dat niet meer verdraagt. En wat ik dan zo knap vind, als een arts eerlijk is en zegt. Ik doe je te kort als ik je behandel, als ik weet dat mijn collega in een ander ziekenhuis, het beter kan dan mij.   

Na deze zin kreeg ik wel de nodige uitleg.

Alleen of ik hier nu blij mee ben. Dat weet ik niet, weer de mallemolen in, maar aan de andere kant,  wel weer een stukje hoop. 

Ik word nu doorgestuurd naar Rotterdam, naar een specialist die gespecialiseerd is in alle dystrofie soorten. Daar word nu gekeken, om welke soort het gaat, hoe het beloop zou gaan zijn. En welke behandeling het beste is. Wat ik wel moeilijk vind is de afstand, omdat ik dat lichamelijk heel erg slecht vol hou.

Het was een hele dubbele afspraak, blij dat er toch hoop is, en erkenning dat de pomp er niet uit had gemoeten, en dat er misschien nog iets te doen is, aan de snelle achteruitgang.  Maar, had graag gehad, dat ik dichterbij behandeld had kunnen worden. En natuurlijk baal ik van mezelf, dat ik destijds de arts maar vol bleef houden, en ik eraan toe heb gegeven in plaats van mijn gevoel te volgen, dat ik te pomp had moeten behouden. Maar als ik daar aan terug denk, dan kan ik nog boos worden op mezelf. Maar ik had besloten dat niet meer te doen.  We gaan nu kijken, of we die snelle achteruit gang tegen kunnen gaan. En daar gaan we voor. Dat is allemaal voor 2014!

Vandaag de laatste spullen pakken, want wil heel graag vluchten, vluchten voor de enorme vuurwerk knallen. En mijn lichaam rust gunnen,  want daar snak ik naar. 

Ik kreeg van de week al hele mooie lieve kerstwensen,  en ook andere kaarten, met rakende teksten. Soms kan dat je enorm aangrijpen, dan schieten de tranen in je ogen en wil je alleen maar zingen, “Mag ik dan bij jou” van Claudia de Breij, en zo is het zoals ik het soms voel.  Ik wil altijd aan anderen geven, waardoor ik mezelf vaak vergeet. Maar de tekst die binnenkwam op de kaart,  was raak, en dacht ja nu moet ik het vragen “Mag ik dan bij jou”!

Lieve groetjes Sterremaan en Storm