de Rode draad, houd ik zolang mogelijk vast!

Lieve Allemaal

Er is zo veel te vertellen, zo veel gebeurd. Maar om daar de goede woorden voor te vinden, vind ik lastig. 

Ik heb het gehele nieuwe jaar nog niet kunnen schrijven, en dit alles gaat nu ook in etappes. 

Dit jaar staat vooral in het teken van loslaten. Nu neurie ik automatisch het liedje "Laat het los" van de Disneyfilm "Frozen". 

Ik heb een hele fijne tijd gehad rondom de vuurwerkperiode. Ik kon op adem komen, en merkte ook echt hoe moe ik was. Wat ik er zo heerlijk aan vond, was dat ik naar andere vertrekken toe kon. Nu lig ik steeds op mijn vaste plaatsje bij het raam. 

Ik heb zelfs even met een vriendinnen een ommetje kunnen maken in het bos, dat daar een verhard pad bezat. Gewoon omdat het kon. Samen uit eten in het restaurant. Gewoon omdat het kon. En daarna de hele hotelkamer verbouwd om samen film te kijken, gewoon omdat het kon!!

Helaas werd ik in die twee weken ook ziek, weer een longontsteking, maar we konden hem nog de baas met tabletten. 

Maar ik was nog geen week thuis of het ging weer mis. Natuurlijk merkte ik het laatste halfjaar al dat ik mij steeds verslikte, dat de spieren het daar af laten weten. 

En ook nu was het helaas zo dat ik mij verslikt had. Een paar dagen daarna kreeg ik het heel benauwd, en werd ik weer afgevoerd richting ziekenhuis. 

Het was zo druk in het ziekenhuis, dat ik eerst op een andere afdeling terechtkwam dan dat ik hoorde. Vervolgens wilde de longarts mij toch heel snel op zijn afdeling hebben, omdat dat veiliger was voor mij. 

De volgende ochtend kon ik alweer verhuizen. Het sloopte mij totaal. Gelukkig sloeg na een paar dagen die kuur toch aan, en kon ik na een week weer naar huis. Maar wel met meer poespas thuis dan voordat ik het ziekenhuis in ging. 

Ik kreeg een verwijsbrief voor de logopediste, mocht niets meer eten en drinken, en moest 24 uur per dag zuurstof. Ik was nog verder dan terug bij af. 

Mijn leven begint een beetje op een ganzenbord te lijken: "U belandt in de put, u moet weer helemaal opnieuw beginnen." Maar hoelang hou ik dat nog vol?

Ik doe zo mijn best, maar ik weet het niet. 

Eenmaal thuis moest ik proberen mijn draai te vinden, wat de ene dag beter lukt dan de andere. 

De sonde moest anders ingebracht worden, dus kreeg ik ook een verwijsbrief voor de maag-darm-lever-arts. Want ik had eerst de sonde via de neus naar de maag. 

Maar dan mocht ik niet 's nachts voeden, omdat ik een reflux heb (de voeding van mijn maag loopt terug, en belandt in de longen, waardoor ook steeds longontstekingen). 

Maar het probleem hiervan was dat ik nu maar 600 calorieën binnenkreeg, in plaats van wat de diëtiste had vastgesteld. Ja, inderdaad een enorm crash-dieet, en als je al kampt met ondervoeding, is dit een nog groter probleem. Zes weken lang heb ik dit crash-dieet vol moeten houden, voor ik terechtkon bij de beste arts. 

Hij wilde wel de sonde voorbij de dunne darm leggen, maar alleen via mijn neus. Hij wilde geen PEG-sonde plaatsen, omdat ik te zwak ben. Te zwak voor die ingreep. 

Dus zo gezegd, zo gedaan. Wat een pijnlijke zetting was dat! 

En helaas bleek achteraf dat hij niet goed was geplaatst, en toch als een achtbaan in mijn maag lag. Uiteindelijk hebben ze hem hier in het ziekenhuis, eigenlijk geheel pijnloos, goed neergelegd. 

Vanaf vorig jaar juli leefde ik al in een achtbaan, maar ik ben overgestapt in een achtbaan die nog harder gaat, nog sneller, en dan niet vooruit maar achteruit. En ja, dat maakt mij bang, heel erg bang. En pijnlijk, omdat ik inzie dat ik dingen waar ik van hou, los moet laten. 

Vrijwilligerswerk wat niet meer gaat. Eten en drinken wat niet meer gaat. Dus gezellig theedrinken met vriendinnen is er niet meer bij. Natuurlijk maken we het nog gezellig,energie wat mij in de steek laat,  en steeds infecties, waarvan er steeds angst is,  of ik deze wel doorsta maar.

Ik moet nog een sliktest ondergaan, maar ik zie daar echt tegen op, bang dat toch de spierdystrofie daar alles heeft aangetast (waar de logopediste ook bang voor is). 

Intussen, nu ik dit schrijf, zijn we alweer een paar maanden verder. En nog steeds is dit waar ik elke dag weer mee moet zien te dealen. 

Wat ik niet los wil laten, is mijn vrijwilligerswerk voor het Rode Kruis, maar ook het haken. Ik heb nu de "Anonieme Sjaal" ontdekt! Je haakt een sjaal, een muts of wat anders leuks, en dropt het. Zo kun je toch iets voor de maatschappij doen. 

Maar wat ik helemaal niet loslaat is mijn Bucketlist. 

Ik weet dat ik inlever, maar er staan nog dingen op die wél kunnen. 

Eentje gaat 10 mei al in vervulling: ik ga naar de musical Billy Elliot ik hoop zo dat Pia haar rol speelt., ik kan dan ook even de zee zien, en voor we erheen gaan bij een vriendin op bezoek. En ik hoop heel stiekem,  heel even met Storm naar onze favoriete uitlaat plaats, dat ik hem nog even kan zien rennen.  Maar eigenlijk ben ik die dag echt blij met alles!! 

Ik kan de dagen wel van de kalender af kijken. Mede door Wella Proffecionals en Stichting Ambulance Wens en het AFAS circus Theater is dit mogelijk

Verder wil ik hoe dan ook mijn vakantiereis afmaken die vorig jaar zo in het water viel. Nu nog met crowdfunding de financiële kant voor elkaar zien te krijgen. 

En zo staan er nog wat doelen op, we zien wel hoe ver we komen, 

Ik leef nu bij de dag, en als ik een goed moment heb gehad, dan ben ik die dag blij, en als ik een mindere dag heb, dan weet ik dat er vast weer een moment komt dat het wel goed komt. 

Keep smiling, 

Carpe Diem, 

Lieve groetjes

Sterremaan&Storm

Rode draad

Ik weet dat het steeds zwaarder wordt, 

De arts heeft het gezegd. 

Dat heeft ook de zwarte lijn op mijn leven gelegd. 

Maar zolang de dagen nog vol zon zijn, 

En het nog wil met de pijn, 

Blijft de rode draad oplichten, 

En bekijk ik mijn dagen vanuit vele gezichten. 

Blijf ik ervan maken wat ik wil,

©Alma