de bijkom weken

Lieve allemaal,

Afgelopen maandag 3 februari ben ik naar Rotterdam afgereisd. Ik had een afspraak in het Erasmus mc. Ik was doorgestuurd door mijn pijnspecialist hier in het lokale ziekenhuis. Het was een hele reis om van mijn woonplaats naar Rotterdam te komen. Met drie man sterk en twee vrouw  (mijn vriendin ging ook mee) vertrokken we. Omdat de reis een ware uitputtingsslag zou worden, had ik goed overleg gehad met de huisarts. En zij op haar beurt met de ambulancedienst, die mij zouden rijden. Dat was al een enorme geruststelling. Na een uur en drie kwartier kwamen wij aan bij het ziekenhuis. Wat een gebouw, daar past ons ziekenhuis wel 50 keer in. Ik keek mijn ogen uit, en vele ogen staarden mij weer na. Maar daar probeerde ik mij maar overheen te zetten, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Ik blijf het een verschrikking vinden dat ik zo ontzettend afhankelijk ben. Ook vooral op medisch vlak.

Na een wirwar aan gangen en het volgen van verschillende gekleurde strepen op de gangpaden, kwamen we aan bij de inschrijfbalie, waar ik een Erasmus MC paspoort meekreeg.

Na nog een soort van alternatieve verkenningsroute te hebben gevolgd, kwamen we aan bij het pijncentrum. Een mooie, open, tikkeltje steriele ruimte. Ons netjes gemeld, bleek helaas dat de ambulancedienst waarmee ik was gekomen niet kon wachten. Alsof er een toverspreuk was uitgesproken, stond er ineens een goed bed (dat is namelijk niet zo vanzelfsprekend, ik heb dat zelf ondervonden), en werd ik overgeschoven. Ook een spreekkamer werd vrijgemaakt waar ik en mijn vriendin rustig konden bijkomen. We waren zelfs zo op tijd dat we samen konden picknicken.

De arts kwam iets later dan de afgesproken tijd binnen. Hij zag mijn vriendin haken, en we zagen een vriendelijke lach. In mijn ogen vond hij het wel een grappig gezicht.

Het was een heel rustige, zorgzame, inlevende persoonlijkheid. En het gesprek verliep ook rustig. Hij had zijn vragen, ik kon mijn verhaal doen. Hij gaf aan dat hij iets verlaat was in verband met het feit dat hij eerst overleg wilde met de neuroloog. En hij vroeg of ik het erg vond dat deze ook nog even kwam kijken. Nee, natuurlijk niet, ik ben allang blij dat er geluisterd wordt, omdat deze situatie echt onhoudbaar begint te worden. Zo gezegd, zo gedaan. Er kwam een rustige man binnen, met een Duits accent, hij vroeg heel gericht wat dingen. Ook wilde hij mijn lichaam bekijken, maar door de rit was mijn lichaam totaal ontregeld, daardoor kon hij wel zien hoe ik op de mindere momenten ben op de dag.

Voor hem was het verhaal al wel duidelijk, het was nog net niet dat hij een datum afsprak. Maar het voelde goed. Heel erg goed.

Nadat de neuroloog was vertrokken, legde de professor uit wat ze wilden gaan doen. Ze willen alle informatie vergaren, en mij bespreken in een multidisciplinair overleg. Dan willen ze er eigenlijk naartoe werken dat de op 15 januari 2013 verwijderde baclofenpomp weer teruggeplaatst wordt. Ik stond er toen al niet achter dat die verwijderd werd. En eindelijk werd het voor mij nu bewezen dat ik gelijk had. Als alle informatie binnen is, en het wordt allemaal goedgekeurd, dan krijg ik eerst een proef. Dan brengen ze al wel een kathetertje in mijn ruggenmerg in, en laten daar dan van buitenaf wel of geen baclofen in lopen. En ze werken met bonussen op bepaalde momenten van de dag.

Een soort van euforisch gevoel bekroop mij. Ik had al die tijd gelijk gehad! Door dat gevoel vergat ik mijn andere vragen, maar ergens deed mij dat niets. Iets waar ik mij normaal heel erg druk om zou kunnen maken, verdween als sneeuw voor de zon. Uiteindelijk werd het een hele dag uit.

Inmiddels zijn we vier weken verder. Naast het bijkomen van het nieuwe avontuur, ben ik mij ook weer gaan richten op nieuwe doelen. Aangezien ik het haken steeds beter onder de spreekwoordelijke ‘knie’ krijg, wilde ik mij in gaan zetten voor een goed doel. Zo kwam Stichting Early birds in beeld. Het is ontstaan vanuit 100 enthousiaste, meelevende fotografen die premature kindjes op de foto zetten. Dat doen ze omdat de lichtomstandigheden in couveuses en op kinder-intensive care- en neonatologie-afdelingen niet optimaal zijn voor het maken van foto’s. Dat daar het licht zo is, is in verband met de kleine, tere, vechtende kinderen die daar liggen. De ouders kunnen dan een beroep doen op een fotograaf, en die legt een normaal dagelijks ritueel heel puur vast. Het kindje lijdt hier niet onder, en het is voor de ouders erg belangrijk om deze foto’s te hebben. Daarnaast zijn er ook diverse fotografen die de ‘vlinderkinderen’ fotograferen, dat zijn de kindjes waarvan het helaas niet mogelijk is dat ze op deze aarde blijven. Het is emotioneel, maar ook dankbaar. En het is fijn dat zoiets in Nederland bestaat. Aan de hand daarvan is ook de Early bird haakpagina gestart via Facebook, zo kun je je haaktalent inzetten om een Early birdy te haken, een Nicu of een vlinderpaar. Alles is bijzonder wat je kunt doen. Ik had mij aangemeld om mij bezig te houden met de Facebookpagina, de mailtjes die binnenkomen. En er zijn nog wat hersenspinsels die in mijn hoofd zitten, maar waar ik pas iets concreets over kan zeggen als het daadwerkelijk ook vorm heeft gekregen. Ook al kun je niet haken, dan kun je het er leren. Het voelt zo dankbaar om iets te kunnen doen voor een teer kindje.

Daarnaast had ik een soort van sollicitatie ingestuurd voor het Rode Kruis, je kon jongerenambassadeur worden van een district. Ik heb vorige week mijn gesprek gehad, en ze staan er heel erg positief tegenover. Best een grappige anekdote: ze las zelfs zo door mijn mail heen dat ze mij las. Zij vond dat storend, maar ik vond het juist fijn, omdat ze echt mij zag door de 248 woorden. Ik moet nog een laatste gesprek aangaan. Maar ze zou mij extreem aanraden. En dan moeten er wat, tja, kleine drempels genomen worden, aangezien er niet helemaal gerekend was op iemand die op dat vlak wat beperkingen heeft.

En het gooide voor mij in een flinke dip-week de zon weer in mijn huis!

Dat ik ondanks alles nog steeds door blijf knokken.

Uiteindelijk belde afgelopen maandag de arts vanuit Rotterdam. Hij had nog wel een informatiepapier nodig, maar ze stonden erg positief tegenover het herplaatsen van een pomp. Dan wel eerst met een proef, maar als deze slaagt, dan gaan we wel weer voor een pomp.

Dat klinkt heel erg positief, en we blijven hopen dat het daadwerkelijk ook gaat gebeuren.

‘Op naar kwaliteit van leven?’

Het waren enerverende weken, waarin ik alle liefde mocht ontvangen van vrienden, die er waren in de dip, maar ook in de euforie.

Warme groet,

Sterremaan & Storm