Lieve allemaal,
Er zat weer een lange tijd tussen nu en mijn vorige blog,
en het leven heeft niet stilgestaan. Net als anders draait de aarde gewoon
stukje bij beetje verder rond. Als ik zou schrijven ‘de aarde draait door’, staat
dat zo raar, al zou je dat denken met al die vreselijke aanslagen in de hele
wereld.
Ik vind het verschrikkelijk dat mensen zoiets hun
medemens aandoen.
Helaas blijft het sonde-verhaal (jejunostomie) een drama-verhaal.
Ik kan er echt niets anders van maken. De sondeinsteek is erg ontstoken, en
door de snelle verhuizing wordt er pas na 10 mei hopelijk een grotere in
geplaatst. Als die speciaal verpleegkundige mij tenminste nog herkent, want
echt vertrouwen spreek ik niet uit, ik ben het echt verloren. En dat vind ik
heel erg. Omdat ik zo afhankelijk ben van de medische wereld.
In de afdeling waar ik lag destijds niet, althans niet in
de verpleegkundigen, dat waren schatten en ze hebben echt hun best gedaan om het
zo comfortabel mogelijk te maken voor me, voor zover dat kon. De artsen… laat
maar.
Helaas blijf ik met de voeding stoeien. Op slechte dagen
wordt het helemaal niets, en dat is te merken in mijn kleding, ik hou teveel
ruimte over in mijn kleding, maar ook in andere dingen, ik heb weinig energie.
Terwijl ik het nu zo hard nodig heb. En ik heb ook nog eens ontzettend veel
pijn (en dat is iets wat ik niet snel schrijf of jullie mij überhaupt horen
zeggen) aan mijn buik, waar de jejunostomie geplaatst is. Dat is nu heel erg
ontstoken. Het is ook onwijs dik.
Ergens zegt een stemmetje in mijn achterhoofd: ‘Laat ze
alles maar openhalen/ritsen bij de hechting zodat ze het echt goed kunnen
spoelen, en er meteen een dikkere sondeslang in plaatsen.’
Want ik weet gewoon dat ik dit geheel nog een keer door
moet maken, de pijn, ontstekingen.
Update
Inmiddels is er
alweer contact geweest met het UMC Utrecht, en er word koortsachtig op zoek
gegaan naar de benodigde disciplines, en snel een opname in gepland, want zo
kan het niet meer, ik slaap niet meer, weet niet meer hoe ik moet liggen,. Het
is echt duidelijk dat er snel iets moet gebeuren. Al weet ik dat deze ingreep
mij ook pijn gaat doen. Wat ik er alleen ontzettend moeilijk aan vind is dat ik
echt alle vertrouwen een beetje kwijt ben, mijn hoop blijft dat ik weer terug
mag komen op dezelfde afdeling als januari en februari,. En dan hoop ik dat de
verpleging mij dat terug kan geven. Vast wel, want ze hebben destijds ook alle
zeilen bijgezet, de verpleegkundige is zo belangrijk in mijn verhaal. Dus ergens
zeg ik liever vandaag dan morgen, de opname,. En ik probeer alle hoop te
houden. Ik heb immers geen keuze.
Dan het leuke
nieuws,
Al moet ik misschien deze verhuizing weer verstek laten
gaan door de opname, het komt goed, daar geloof ik echt in. Alle lieve mensen
om mij heen,
Zo lief waar alle hulp vandaan komt, deze warmte is
overweldigend.
En naast het inpakken van alle dozen, heb ik zeker wel
100 organisaties op papier staan die ik moet benaderen. Het is echt een snelle
leerschool voor bel-angst naar instanties, want ja, hoe vrij ik ook over kan
komen, ik vind telefoneren naar instanties toch moeilijk. Maar ik merk dat het
me steeds beter afgaat. En natuurlijk zijn er ook leuke dingen zoals indeling,
en welke kleur er op de muur zou moeten komen.
Ik kan het nu gelukkig heel enthousiast aan jullie zelf
vertellen.
Maar waar ik wel veel moeite mee had: door in mijn ogen
toch wel wat losse steekjes bij Fokus kon ik het niet op een ludieke manier
bekendmaken bij de adl assistentes. Die leven in slechte tijden altijd zo met
me mee, en nu had ik ze ook in goede tijden mee willen nemen. En dat is mij helaas
afgenomen – ‘miscommunicatie’, zoals ze dat weer leuk noemen. Natuurlijk ben ik
heel erg blij, maar wat had ik dit graag gewoon zelf verteld. Het zou net
zoiets raars zijn als bijvoorbeeld iemand het achter mijn rug om op mijn blog
had gezet. Maar wat doet nu eigenlijk meer pijn dat is de zo genoemde “miscommunicatie’
mijn gevoel niet bij begrepen word. Ik heb toch besloten iets te doen, iets
creatief, al is het dan maar voor mijn eigen gevoel, ik zou Sterremaan niet
zijn, als ik zo dacht.
Mijn ouders zijn wezen kijken in de woning, omdat het
voor mij echt onmogelijk was. Ik ben al een keer eerder binnen geweest. Mijn ouders
waren mijn ogen.
Ik heb nu voor drie jaar in rij, rupsen in een speciaal
huis,deze rupsen worden prachtige vlinders. het was de afgelopen tijd spannend, of het echt
allemaal kon, of ik het kon redden, en alles wat bij verhuizen komt kijken. Mijn
ouders gingen kijken, en waren heel enthousiast, deze middag kwamen we er ook
helemaal uit, en toen eigenlijk het een soort ‘Ja’ woord werd gezegd door beide
partijen spon de laatste van de twee rupsen zijn laatste cocon spinsel, en is
in nu bezig ook met z’n transformatie. Begin mei krijg ik de sleutel, wat zou
het bijzonder zijn, als dan de vlinder tevoorschijn komt. Voor mij is de
verhuizing ook een hele transformatie. Ik vond dat zo mooi.
Ook wil ik mijn excuses maken, de afgelopen weken was ik
niet de Sterremaan zoals jullie haar kennen, pijn veranderd toch een mens,
hierdoor zijn soms dingen niet leuk gelopen, en daar heb ik veel spijt van, sorry.
Nog steeds lopen andere zaken wel door, zoals het vuurwerkvrije
verblijf, want ongeacht de verhuizing, is de andere woning niet zoals de
bekende uitspraak ‘het hutje op de hei’, waar ik naartoe verhuis. Maar wel voor
mij een prachtig paleis.
Ik voel mij nu Rapunzel (personage uit een Disney
film), in haar torenkamer.
. Beneden ben ik denk ik ‘Merida’ (een personage uit een
andere Disney film 'Brave'), ik kan heerlijk naar buiten, samen met Storm genieten van
een prachtige tuin.
Maar ik wil jullie danken, voor het delen van de link van
Dream or Donate, en ook het doneren van jullie giften, hiermee kan ik de
aanbetaling al doen. Mijn DANK is heel erg groot! En eigenlijk niet in woorden uit te drukken. Ik hoop jullie einde van het jaar meer te kunnen laten zien, en zeker de dankbaarheid.
Ik ben er helaas nog niet, en
zou willen vragen ondanks jullie hulp of jullie nog steeds willen helpen delen.
Van onderstaande link.
Of
Gisteren ben ik al begonnen met uitzoeken, en opruimen,
en al verhuisdozen inpakken, uiteraard doe ik dit niet alleen, er komt hulp uit
echt hele lieve hoeken, er komen bijzondere gesprekken, naar aanleiding van
schatten die je bijvoorbeeld vind in de hobbykamer, echt bijzonder. Alleen
Storm snapt er niets van. Kon ik het hem maar vertellen. Maar ergens denk ik
ook wel dat hij het voelt.
Ik heb hoop en vertrouwen dat dit goed komt! zeker met al jullie liefde en hulp, waar ik van jullie altijd beroep op mag doen,
Lieve meelezers, ik ben jullie zo dankbaar.
Lieve en warme groet,
Sterremaan en Storm
Vrijheid,
Rapunzel, laat je haar eens zakken.
En ik gooi mijn haar los, zodat de heks het kan pakken.
Maar dit keer is het niet de heks, die mijn donkerbruine
lokken pakt.
Maar vrijheid die er op alle grenzen aan zit geplakt.
Vrijheid om buiten te zijn,
Samen met Storm, o, die gedachte maakt alles zo prettig
en fijn.
Ik heb eenieder lief die mij redt uit deze torenkamer,
waar ik ook jaren met veel plezier heb gewoond.
Maar nu weet ik dat mijn leven met nog meer vrijheid wordt
beloond.
Maar dit alles kan ik niet alleen,
Daarom ben ik jullie dankbaar, een klein woord, maar elke
letter die ik meen.
Vrijheid, van bestaan!
Zo zullen we 2016 echt in gaan.
©Alma
Geen opmerkingen:
Een reactie posten