zaterdag 23 april 2016

Waarom,.... zeg mij waarom?


Lieve allemaal,



Eindelijk zou het deze week dan gebeuren, ik zou eindelijk verlost worden van de sondeslang die via mijn neus loopt. Maar wederom was er daar de grote teleurstelling. Het ging niet door. Er was geen bed beschikbaar.
wel moest ik mij op de poli melden, omdat de speciaal verpleegkundige mij wilde zien. In eerste instantie zou ik dat alleen moeten doen. Maar gelukkig wilde mijn goede vriendin mee.


Zwaar teleurgesteld, en niet snappend vertrok ik richting Utrecht afgelopen dinsdag. Eindelijk moest ik er om 11:00 zijn, maar er was bij de ambulance dienst wat spoedgevallen, en omdat ik niet met een B ambulance mee mag in verband met de dystonie aanvallen en medicatie die ik gebruik.

Dus vertrok ik om 11:00, mijn vriendin was al met eigen vervoer in het ziekenhuis, want hoe gek het ook klinkt, wij hoopten dat ze mij alsnog zouden opnemen. Omdat we de ontsteking er niet onder krijgen.

Om 12:00 was ik op de juiste poli beland, we hadden een nieuwe route naar deze poli gevonden. Ach zo vind je nog eens wat.

Eigenlijk werden we meteen een behandel kamer in begeleid, en daar zaten we samen, met onze briefjes met honderdduizend vragen voor onze neus. Maar de belangrijkste vraag is nog steeds waarom? Nu ik dit typ, schiet dit nog steeds door mijn hoofd waarom?




Hij kon niet goed zien, of het nu littekenweefsel was of een ontsteking, euhm ik ben eigenlijk wel heel zeker van mijn zaak. Mijn buik word steeds dikker, en er ontstaan harde eilandjes in. Naar mijn idee zijn dat ontstekingen. Dus hij wilde een echo, helaas mag dan de ambulance vanuit Apeldoorn die tijd niet wachten, ik werd over gelegd op de behandelplank en vertrokken deze aardige begripvolle mannen. We hebben de waarom vragen ook gesteld, maar echt antwoord nee. Of waren het niet de antwoorden die ik wilde horen? Had ik nog teveel hoop? Ik weet het niet. Gelukkig had de plank ook wielen en kon ik naar een andere kamer, hij had nog gekozen voor een ruime kamer met uitzicht op buiten, wel zo prettig, en alle deurtjes en laadjes kunnen open. We vonden nog ethanol wel over de datum, maar wie weet word het leuker als we het snuiven, grapje hoor. We hebben ons in gehouden. Maar van een plank met wielen, en lang wachten en tweedehands koffie zoals mijn vriendin dat noemde en waterige chocolade melk word je heel melig. En dan zaten we ook nog in kamer 11, ja het gekken getal. We hebben het ons maar gezellig gemaakt, lang leve een mobiele telefoon, selfies en facebook, en lieve mensen die daar voor mij duimde. En natuurlijk klinkt het raar als je iemand het ziekenhuis in wenst. Maar dat zegt wel genoeg hoe mijn grens bereikt is.


Om kwart over twee kwam de speciaal verpleegkundige ons halen om ons naar de echografie te brengen.
Ik werd daar in een soort bushokje geplaatst, lol ik vroeg mij al af al ik in Utrecht lag of als ik op de poli kwam. Waar deze bushokjes voor waren, als je dat zo ziet lijkt het meer het centraal trein station, dan op een ziekenhuis, maar het bleken speciale hokjes te zijn met hittebron, ik kan jullie vertellen dat is wel heel prettig, omdat het in de gangen altijd koud is.


Na een uur wachten konden we naar binnen. Glibber, glibber gel op mijn buik. En maar kijken. Ik zag veel, de echoscopiste ook, en na een tweetal filmpjes en 8 foto’s moest ze overleggen, maar zeg ook wij kunnen echo’s ontleden. Zwanger was ik niet, dat wist ik al. Lang leve toch de mobiel, wifi en google. Snel beiden twee soorten begrippen ingetypt, en wij waren er al uit. Want het is volgens mij een gedragscode dat ze nooit iets mogen zeggen, dat mag alleen de aanvrager van de echo. Maar ik wist toen ik de kamer uit werd gereden dat er inderdaad een abces zit. Ze hadden het immers ook al gekweekt.


Eenmaal weer terug op kamer 11, kwam de assistente van de poli binnen om informatie te vragen voor de ambulance rit terug naar huis. Van alles vloog door mijn hoofd, hij stuurt mij nu met 3/0 achterstand gewoon weer naar huis. Waar ik weer nachten niet slaap, dubbelgeklapt lig van de pijn, en waar mijn buik nog groter groeit. Ik somde de informatie voor de ambulance op, het moet een A ambulance zijn, zuurstof mee hebben, en ik gebruik medicatie. En de poli medewerkster liep weer weg. En hij begon aan zijn verhaal. Dat we het beestje goed aan moesten pakken, en dat ik dan een nieuwe kuur kreeg, met een ander moest stoppen en deze naast een nieuwe kuur die ik al van de huisarts had gekregen moest gebruiken. Ook wilde hij een kweek afnemen. Kijken of er niet inmiddels een andere bacterie was komen wonen in mijn oh, zo’n geweldig lijf. Verder de nieuwe datum, waar ik mezelf weer voor de leeuwen moet laten werpen. Weer ergens vertrouwen vandaan moet toveren in een ziekenhuis, waar het vertrouwen ver te zoeken is. Daarnaast uitgelegd dat nu met deze voeding, en de toestand en het kuren ik met 10/0 achterstand aan de ingreep begin. Hij heeft nu echt beloofd dat deze datum dan echt door gaat. Vind u het erg als ik schrijf, eerst zien en dan geloven.




Om half vijf kwam de ambulance verpleegkundigen aan, hadden inderdaad zuurstof bij zich. Alles leek in orde hij tilde mij over op de brancard. En we vertrokken richting de garage waar de ambulance stond. Onderweg afscheid genomen van mijn vriendin omdat ze met eigen vervoer was gekomen. Ik lag goed, en lag naast de ambulance, tot de verpleegkundige van de ambulance erachter kwam. Dat ze mij helaas niet mee mochten nemen. Nu leek het helemaal of ik in een slechte film was beland. Ze waren B vervoer, en mochten mij niet meenemen, veiligheid voor alles. Dat snap ik ook wel.


Maar waar laat je mij dan? De eerste hulp. Daar melden ze mij bij de balie, komt er een broerder aan lopen. Ik was natuurlijk immers niet aangemeld. Hij luisterde het verhaal aan. En omdat de poli boven dicht zat ze hoopte mij hier neer te mogen leggen. Zegt de broeder ‘dus wij moeten het zooitje van boven opruimen” serieus noemt hij mij net zooitje. Zo pijnlijk, ik lag erbij, ik kan het horen. Ik snap de context van zijn zin wel, maar “Het zootje”?
Dat kun je toch echt niet maken, ik brak af. Ik heb de hele dag lopen vechten tegen mijn tranen, maar ik kon niet meer. Dus ik zei tegen de ambulance verpleegkundige ‘leg mij maar buiten op een bankje neer’ het was immers toch mooi weer.
‘Ach nee het komt echt goed’
“ Ja, maar u hoeft hier niet te blijven wachten’ was mijn verdrietige antwoord.
Uiteindelijk kwam de broeder terug, ja hij had een bezemkast gevonden, waar een bed stond, aansluiting was voor zuurstof, en een vreselijke grote irritante klok hing, tic, tak, tik, tak. Hoeveel horror kan een mens op een dag hebben? Mijn vriendin stond inmiddels in de file. En ik probeerde de broeder duidelijk te maken, dat ik zijn zin wel begreep maar niet fijn vond dat hij mij zooitje noemde. Ik ben nog steeds een mens, maar ook een met gevoel. Waarbij teveel snaren waren geraakt vandaag.
Ik werd overgeschoven op de volgende plank van, vandaag. Maar ik had even een plek.
Uiteindelijk maar muziek op gezet en ben het maar mee gaan zingen.


I’ve I had a boat,
I go out on the ocean,
If I had a Pony I’m riding on boat.
We go out togther go out on the ocean
Set me upon my pony on my boat.

Zo warrig als dat nummer, zo warrig voelde ik mij. Onbegrepen. Niet serieus genomen, Boos, verdrietig, heel klein. En eigenlijk wilde ik niets meer zeggen.


Tot 20:00 heb ik op die kamer gelegen, kwam de beste broeder weer binnen, en hij zei ‘de ambulance is er maar ze gaan eerst nog even wat drinken’
Ik dacht bij mezelf had maar niets gezegd, had gewoon gezegd als ze iets gedronken hadden, de ambulance is er. Ik kon meer schoppen die dag niet meer aan.
En uiteindelijk om 21:00 was ik thuis. Waar gelukkig een hele blije Storm op mij wachtte. Dat maakt dan zoveel goed. Mijn lieve maatje waar ik een hele dikke knuffel van kreeg.

Ik kreeg nog wel van de ambulance mannen een medaille, met super kanjer erop. Dat was wel een lief gebaar.
Maar hoeveel trappen ik nog aan kan weet ik niet, mijn lichaam is beurs en op. En dan staan mij nog drie weken te wachten, ach nu ik dit schrijf nog twee en een halve week.
So far so long my adventure day.
En iets opgeschoten? Nee, een hoop frustratie rijker. Oja en na aanleiding van die dag weer honderdduizend vragen, waarvan de belangrijkste waarom? Plus het feit dat dit alles nog een staartje kreeg. Want bleek dat ik dus beide antibiotica’s niet samen mocht gebruiken. Of het nu weg gaat, ik weet het niet. Ik weet wel dat ik hele lieve vrienden om mij heen heb, waar ik mezelf kan en mag zijn.



Wel kwam deze week het interview waar ik aan mee had gewerkt online, op zowel de eo pagina, als op facebookpagina’s EVA en EO, en wat een lieve warme woorden, ik heb geprobeerd om op iedereen persoonlijk te reageren,. Het gaf veel moed en warmte.

Hier is het gehele interview te lezen.



Lieve en warme groetjes
Sterremaan en Storm.

Hoeveel kun je nog hebben.

Vaak vraag ik het mij de laatste tijd af, hoeveel kan ik nog dragen?
Alles wat het leven maar van mij blijft vragen?
Ook is mijn bord echt een keer vol,
Dan word het zelfs mij te dol.
Zeker als er steeds maar van mij word verwacht vertrouwen te hebben.
Terwijl dat door deze onzinnigheden weg blijft ebben.
Hoeveel schoppen kun je op een dag verdragen,
Als ze veel meer dan kan van mijn lichaam blijven vragen.
Plus dat de beurse plekken lang blijven na zeuren.
Dat er dan ook niets is wat mij op kan beuren.
Maar toch zijn het mijn geloof en  vrienden die daar altijd zijn.
Dank je wel, jullie begrip en liefde is zo warmtevol en fijn.

©Alma

6 opmerkingen:

Lilly zei

te begrijpen dit verhaal maak ik aal 10 jaar mee en alles dat wat jij mee maken doet heb ik ook mee maken gedaan en maak het nog mee ik wens je veel sterkte en Kracht toe
mijn kracht is ook op lig ook met pijnen op bed en erg ziek
groetjes aan jou van Lilly

Miekel's kaarten zei

Wat moet jij veel mee maken Alma. Ik vind het triest hoe je wordt behandeld. Menselijkheid kost niets. Ze moesten eens een dag met je ruilen. Dan denk ik dat de patiƫnten beter worden begrepen.
Ik kan begrijpen dat je er een keer helemaal klaar mee bent hoe erg ik dat ook vind. Alle hoop wordt meestal de grond in geslagen.
Toch moest ik ook lachen dat je in de bezemkast hebt liggen zingen. Dapper van je en van zingen is nog niemand slechter geworden.
Houdt moed meis. Ook al weet ik dat het soms heel moeilijk is.
Knuf Mieke

Anoniem zei

Jammer dat je denken doet dat je dit alen mee maken doet het zijn Mensen die erger ziek zijn en dat ook mee maken zo gewoon is je verhaal niet andere mensen maken het ook wel mee en nog erger war om je berichten openbaar tonen als jij goedkeuren moet wie wat schrijven mag dan hoeft je verhaal ook niet openbaar te staan gr Marianne mijn dochter maakt ergere dingen mee en die klaagt nooit hoor

Sterremaan&Storm zei

Zoals u ziet zet ik alle reacties online, ik controleer ze alleen of er geen naar taalgebruik word. Ik vind het jammer dat u als anonieme verder reageert, waardoor ik nu wel openbaar moet reageren. Ik vertel mijn verhaal ook zeker niet om zielig over te komen. Maar ieder zijn of haar mening. Mijn blog is bedoeld om mensen om mij heen op de hoogte te houden, en wat ik zeker niet doe is verhalen, met elkaar vergelijken. Ieder huis heeft zijn of haar kruisje, misschien even door klikken op het interview naar de EO. Ik vind het verdrietig om te lezen van uw dochter, ik wens u en uw dochter veel succes.

Sterremaan&Storm zei

Heel veel sterkte

Sterremaan&Storm zei

Lieve Miekel,

Dank je wel, we keep on smiling, zoals ik dat altijd doe. Dus zingen we ook in de bezemkast.

Liefs