Lieve allemaal,
Wat kan een week toch voorbij vliegen. De verhuisdozen
stapelen zich steeds meer op rond mij, en alle kasten lijken leger te worden.
Moet ook, want de deadline komt steeds dichterbij.
Zo lief alle hulp die per dag even komen helpen. Of
aanbieden om te komen helpen, ook als ik het helaas niet trek. Maar ze bieden
het aan, wat ben ik toch gezegend met vrienden en familie.
Begin mei is het dan ook zover, spannend ik moet eerlijk
zijn, ja ik vind deze stap best spannend.
Ik weet wat ik ervoor terug krijg, maar ik zou liegen als
het niet veel energie zou kosten. Nu denkt iedereen ‘duh’ natuurlijk, dat is
ook niet zo gek. Het kost een gezond mens ook alle energie. Maar ook spannend
of alles binnen deze termijn gaat lukken, dat moet immers ook. Ik heb geen
keuze.
En nu komt er toch een opname in het UMC Utrecht
tussendoor, dinsdag pre-operatief gesprek, en woensdag dan de ingreep, en
daarna kijken hoe het gaat.
Gelukkig op dezelfde afdeling, ( Als in Januari/Februari)
word ik opgenomen.
Het is allemaal nog wel spannend of het door kan gaan,
omdat de ontsteking nog steeds aan het rondhuizen is. De kweek wees uit, dat
beestjes mij weer heel erg leuk vinden, ik de beestjes echt stukken minder, nou
eigenlijk helemaal niet.
Nu een dubbele kuur, en fingers crossed, dat ze aanslaan.
Kortom het is even onzeker. En omdat het de vorige keer
ook allemaal niet vlekkenloos verliep, ga ik het maar aan, en bekijk ik per
moment. En schrijf alles duidelijk op. Maar zou ik dan nu echt deze ziekenhuis
opname in gaan, en eruit komen zonder die sonde slang in mijn neus, en dat hij
via mijn dunne darm goed loopt.
Afgelopen donderdag een gesprek gehad met de WMO over
andere woning aanpassingen straks. Nu heb ik een plafon lift (deze hoort bij
deze woning), maar ik wil graag een verrijdbare tillift, en een badkar. Daar
hebben we laatst al met een adviseur van de ‘Welzorg” naar gekeken. Omdat ik
door de dystonie, zoals ik het zelf noem “kreukels’ lig. Heb ik ook niet een
verlengde brancard nodig. En kan het eigenlijk ook op een kinderbadbrancard,
klinkt best raar, maar het is haalbaar. En als ik daardoor weer kan douchen,
gaat er nog een extra deur voor mij open.
Bij dat gesprek moest iemand van de ADL assistentes van
Fokus zijn, ik dacht vraag meteen iemand van de Treva groep, deze houden zich
ook bezig met hulpmiddelen/veiligheid.
Ik had nog aan de fysiotherapeut gevraagd een soort van
rapport op te stellen wat ik wel of niet kan.
Ze waren keurig op tijd, en eigenlijk ging dit gesprek
goed. Och wat zou ik dat vaker willen zeg, dat gesprekken met de WMO zoals nu
verliepen, rustig en begripvol. En dan bedoel ik niet dat ze altijd alles maar
goed hoeven te keuren, maar een gesprek met begrip is wel super fijn.
We gaan nu alle hulpmiddelen proberen, en dan worden ze
met spoed aangevraagd. Ze vroegen nog wel naar mijn rolstoel/verhaal. Nou meer
drama verhaal. Ze vonden het verschrikkelijk om te horen dat ik daar al 3 jaar
mee aan het klooien ben, en al die tijd dus niet naar buiten kan, zelfstandig.
Gewoon Storm zelf weer uit kunnen laten, weer naar de
FOKUS unit rijden om in bad te kunnen. Dus ik hoop dat het gesprek van vorige
week, daar ook zorg aan toe draagt, dat er nu toch een goede voorziening
daarvoor gaat komen.
Zo gebeurd er heel wat in een week, Ik blijf uit gaan van
de ‘Yes I can’ positieve dingen. Dat kan niet anders! Ik heb simpel weg ook
geen keuze.
Lieve groetjes Sterremaan en Storm.
Vasthouden,
Al verlies je al je vertrouwen,
Weet je niet waar je op kunt bouwen,
Hou vol, hou vast.
Je hebt immers geen keuze,
Deze is niet reuze,
Hou vol, hou vast.
Je moet door,
Dus ga ervoor
Hou vol hou vast.
Ooit komt echt alles goed.
Als je bij je angst wat vertrouwen doet.
Hou vol, hou vast.
©Alma
Geen opmerkingen:
Een reactie posten